Waar wil je zijn over 2 jaar?
Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.
Misschien ben ik niet zo slim. Het is in ieder geval een vraag die ik mezelf nooit stel.
Voordat ik de diagnose PPMS kreeg, leefde ik al met de dag.
Als ik ergens had willen zijn, was ik daar wel geweest. Of onderweg er naar toe.
Een paar jaar geleden kreeg ik die vraag van Kas. Mijn antwoord was ‘Uh?’.
Aan dat antwoord ging best wat vooraf, wat volgde was een heel proces.
Dit stuk gaat over die weg.
Zijdelings kwam ze wel eens langs in mijn blogs: Sifra, de kat.
Een paar weken geleden moest ik afscheid van haar nemen.
Het went nooit.
Vooraf: afscheid van Tjerk, juli 2015
De tranen stromen over mijn wangen terwijl ik kater Tjerk in een handdoek vast houd.
Hij had nog de hele dag in een mandje op de bank gelegen. Alsof hij sliep. Alsof er niets gebeurd was.
Maar nu gaan we hem toch echt begraven.
Dank je wel, jongen.
De laatste schep zand.
Nu heb ik helemaal niets meer.
Hoeveel zegeningen ik ook tel en hoeveel andere relativerende dooddoeners ook door mijn hoofd schieten. Een rauw, groot gapend gat van gemis.
Al gauw zit ik te snuffelen op www.ikzoekbaas.nl, de website van alle dierenasiels in Nederland. Niet dat ik een andere kat wil, zo snel na Tjerk.
Gewoon even de verhalen lezen van andere katten. Dat alleen al vult de leegte. Totdat ik háár zie: Sifra.
De dagen worden langer, de zon laat zich vaker zien, alles groeit en bloeit, vogels vliegen af en aan..het is lente!
Spulletjes die nèt geen antiek zijn..
Wat de één wonderschoon, tijdloos of nostalgisch vindt, is voor de ander niets meer dan kitsch, retro of gewoon ouwe zooi.
Dit verhaal gaat over zoiets: mijn blauwe muziek-sieradendoos.
Tegenwoordig vast in menig kringloopwinkeltje te vinden.
Ik heb een exemplaar dat je als vintage kan beschouwen: de ballerina staat namelijk in een (papieren) bos. Zó worden ze niet meer gemaakt!
Toen ik die doos als kind voor een verjaardag kreeg, vond ik hem sprookjesachtig mooi.
Als ik hem opende hoorde ik een liedje dat klonk alsof er een groot, verborgen verhaal achter schuil ging.
Vorige maand was ik jarig. 48.
Best oud, nog lang niet bejaard, maar zeker niet jong meer.
Net als de muzieksieradendoos.
Deel 5? De eerste 2 (halve) doseringen kreeg ik in juni 2020.
Pas bij de derde keer in januari 2021, blogde ik erover in Op zaal – voor gevorderden.
Ik schreef toen onder andere over de werking van het infuus.
Deze keer over de onverwachte ontmoeting met een lotgenoot, pap met stukjes en nieuws aan de toekomstige medicatie-horizon.
Op het eerste oog lijkt het een jaar van niks: je begint met een lockdown en eindigt ermee. Ondanks de vaccins, een bonte verzameling maatregelen en versoepelingen, aannames en beloftes.
2021 was voor veel mensen een nog moeilijker jaar dan 2020.
Een jaar om snel te vergeten, hoorde ik hier en daar.
Voor mij was het een jaar van ontsluiering: een confrontatie met mijn eigen realiteit en de reminder dat de wereld groter is dan mijn overzichtelijke navel.
Slaap is mijn beste energie-gever.
Het zó fijn om je even over te geven aan niets.
‘Rust nu maar uit, je hebt je strijd gestreden vandaag’. Zoiets.
Dat vind ik zo lekker aan de winter: buiten is het koud en guur, binnen warm en geborgen.
De natuur gaat in de rust, en ik ook. Winterslaap-tijd.
Jammer genoeg lukt het slapen de laatste weken niet zo.
Soms heb ik van die periodes.
De oorzaken? Van alles en niks.
‘Alles en niks’ is dan ook precies wat me wakker houdt; het gaat nergens over.
Dit stukje gaat over zo’n nacht.
Wat een weertje, hè.
Niet echt een gespreksonderwerp waar ik normaal gesproken warm voor loop.
Maar nu wel.
Oplopende besmettingen, formatiegedoe, klimaatbeloftes, eenzaamheid, vermoedens en lekkages over aanstaande maatregelen en heel veel oordelen. Dan heb ik het nog niet eens over een sinterklaasintocht, vuurwerk, boosters, lockdowns, 2G..pfff.
Ik trek het allemaal niet zo goed. Doe mij maar gewoon het weerbericht.
Dat heeft iets rustigs, geruststellends. Daar heb ik even behoefte aan.
Het weer is er altijd. Iedereen heeft ermee te maken.
Het bepaalt vaak de invulling van mijn dag. Het kan van invloed zijn op mijn stemming.
Ik kan er wat van vinden, maar het hoeft niet.
Morgen, of zelfs tien minuten later kan het weer heel anders zijn.
Dit stukje gaat dus gewoon over het weer.
Ieder seizoen heeft zijn eigen aardigheden.
Maar de herfst past geweldig bij mijn energieniveau: tegen de tijd dat mijn licht uit gaat, wordt het donker.
Herfst nodigt me uit: ga maar naar binnen. Naar huis of in gedachten.
Naar buiten gaan in de herfst, vind ik ook lekker.
Het is overal rustiger, stil. Ik zie weer hoe mooi verval eruit kan zien.
En dan weer naar binnen, waar een dikke oude kat en een dekentje op me wachten om me weer op te warmen.
Er komt een apje binnen op mijn telefoon.
Sinds een jaar werk ik mee als ervaringsdeskundige aan de online cursus Multiple Sclerose. Via Teams, voor mijn voormalig werkgever, een half uurtje per keer.
‘Ervaringsdeskundige’..ik blijf het een vreemd woord vinden.
Iedereen doet toch ervaringen op? Wat maakt je dan ‘deskundig’?
Maargoed. Ik vind het heel leuk om een half uurtje achter mijn laptop te zitten en bevraagd te worden op van alles wat met MS en begeleiden te maken heeft.
Hoe ik ermee omga, wat over mezelf babbelen..
Soms zie ik nog wat directe oud-collega’s en net als ‘vroeger’ kan ik meedenken over begeleidingssituaties.
Na een half uurtje is mijn koek op. Laptop aan de kant en onderuit.
Terwijl ik op de bank lig, denk ik nog eens na over vragen die gesteld zijn, de antwoorden die ik heb gegeven.
Ik moet denken aan een cursus die ik een aantal jaren geleden zelf heb gehad, over copingstrategieën. De cursusleider stelde de inspirerende vraag: ‘hoe ga je om met de kaarten die je krijgt toebedeeld?’
Daar gaat dit verhaal over.
Afgelopen vrijdag de dertiende zie ik de zoveelste Corona-persconferentie.
Vaccinatie wordt niet verplicht gesteld, maar om deel te nemen aan het maatschappelijk leven moet je een vaccinatie-, negatieve test- of Corona-herstelbewijs kunnen laten zien.
Geen pasje, geen toegang. Jouw keuze.
1,8 Miljoen mensen zijn nog niet gevaccineerd. Daar ben ik er eentje van.
Ik word nog net niet weggezet als paria, aso of wappie.
Ik laat me nog vaccineren, maar ik moet nog even wachten.
Het vaccin kan simpel gezegd namelijk geen Ocrevus aan, het middel dat ik halfjaarlijks ‘geïnfuseerd’ krijg om ‘mogelijk enigszins’ de achteruitgang bij PPMS te vertragen.
Jammer dat Ocrevus geen corona’tjes elimineert.
Dan had ik misschien een pas met een gouden randje gehad.
Dan was ik geen virusmagneet of Superspreader, maar de SuperBeschermde.
Dan kan ik overal naar toe, terwijl ik luidkeels ‘ik doe wat ik doe’ zing.
Iedereen wil dicht bij me zijn, en ik bij iedereen.
Ik knuffel alles wat los en vast zit.
Niet omdat het moet, of omdat ik zo’n knuffelaar ben.
Gewoon, omdat het kan. Geen zorgen, bij mij is alles veilig.
Ìk ben Veilig. Christine, de Onbesmettelijke.
Mensen drommen om me heen. ‘Wat zij heeft, willen wij ook’, wordt er gefluisterd.
Je hoort het zachtjes gonzen door de straten..
Maar ja. Dat doet Ocrevus dus niet.
Ik droom maar lekker verder, terug onder mijn steen.
Mijn doorgaans zonnige humeur werd wekenlang overschaduwd door een grauw ‘is dìt het nu?’
Het schijnt heel normaal te zijn, zeiden zowel mijn fysiotherapeut als revalidatiearts.
Dat is aan de ene kant best geruststellend, aan de andere kant knaagt het.
Want hoe kom ik hier weer uit?
‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’
Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.
‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.
De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.
Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?
Over een paar dagen is het Koningsdag.
Online wordt er van alles georganiseerd, van digitale kleedjesmarkten tot virtuele feesten en borrels.
Zou Willem-Alexander daar een kijkje nemen? Ik heb geen idee wat zijn idee van een feestje is.
Samen met zijn vrouw en dochters zal hij de High Tech Campus in Eindhoven bezoeken.
Hij zal ook vast nog even van achter het scherm zijn onderdanen begroeten.
En wuiven, uiteraard. Dat vind ik zó koninklijk.
Een maand na de diagnose kreeg ik een gesprek met de revalidatiearts.
Revalidatie is bij PPMS niet zozeer gericht op herstel, maar meer op hoe je ermee om gaat.
Wat zijn je hulpvragen, welke hulpmiddelen passen bij je.
Het viel in eerste instantie wat rauw op mijn dak.
Mijn standaard antwoord op alle tips, en adviezen was altijd ‘nee’. Aangevuld met diverse varianten als: wil ik niet, heb ik niet, hoef ik niet, niks voor mij, neem er zelf één als je het zo belangrijk vindt.
Ik kon mijn nieuwe leven misschien niet willen, maar ik zat er al midden in.
Het was gek genoeg geruststellend dat ik bij het revalidatiecentrum zó werd ondergedompeld in de vanzelfsprekendheid dat er beperkingen zijn, dat ik automatisch mee ging in alle nieuwe mogelijkheden. Alsof alles daar heel normaal is. ‘Zo doen we dat hier’.
Wil je iets niet, of anders, dan kijken we samen hoe dat we dat mogelijk kunnen maken.
Af en toe werd ik wakker en besefte ik hoe heerlijk het zou zijn om weer te kunnen denken in ‘gewoon’ en ‘even’.
Hélemaal klaar met nadenken over doseren, mogelijkheden, voorwaarden of hulpvragen.
Gewoon even wat leuks doen.
Nieuwe schoenen kopen ofzo.
Verhalen rondom een diagnose vind ik altijd intens.
Om mee te maken, om te horen, om over te lezen, om over te schrijven.
Hoe fijn is het dan om even vakantie te kunnen hebben van MS, al is het maar in gedachten.
Afgelopen week had ik wat van die momenten.
Donderdag, 25 maart 2021
Met de regiotaxi ga ik op bezoek bij Jeannette.
‘Buiten coronatijd’ om te edelsmeden, nu gewoon voor de gezelligheid.
Op tafel staat een prachtige oude, houten naai- en fourniturenkist, van een klant.
De oorspronkelijke eigenares heeft haar halve leven met die kist rond gereisd.
In die kist heeft ze door de jaren heen al haar juweeltjes verzameld.
Soms al gevat in een sieraad, soms nog wachtend om gebruikt te worden.
Niet gehinderd door enige scrupules, trek ik de laatjes open van de kist open.
Ik stap zó de wereld van een ander binnen.
Geen knotsen van diamanten, blinkend geslepen glas of andere opzichtigheid hier.
Op bedjes van fluweel liggen misschien wel honderd steentjes mooi te wezen.
Ik zie kunstig gesneden jade, kralen van turkoois, oudroze rhodoniet, een opaal als een schitterende wolkenlucht, met liefde voor de steen gesneden en geslepen saffieren..
Ik neem snel een slokje van mijn koffie om mijn kwijl door te slikken.
‘Alles kan, maar het hoeft niet.’
Het mantra van de MS-verpleegkundige spookt een week later, eind oktober 2019, nog door mijn hoofd.
Ik heb het meerdere keren gehoord. Luid en duidelijk. Het zegt me nog steeds niets.
Laat ik zelf maar eens aan de slag gaan.
In de regel-stand
De ‘begeleider in mij’ gaat aan.
Pen, agenda, laptop, telefoon, alles binnen handbereik.
Kopje koffie erbij.
Een format voor een wilsverklaring had ik nog ergens in een werkdocumentje.
Voor cognitieve achteruitgang heb ik een lijst met mailadressen en ‘helpende activiteiten’ uitgezocht.
Voor fysieke beperkingen staan in ‘mijn favorieten’ websites met allerhande hulpmiddelen: fancy wandelstokken met panterprint, hippe rolstoelen, design trapliften, onbetaalbaar gezellige woonzorgunits voor in de tuin.
Ik weet niet wanneer ik het allemaal nodig ga hebben. Misschien volgende maand, of volgend jaar?
Het kan, maar hoeft niet.
Anyway, alle info staat nu in mijn telefoon. Hè hè. Goed gewerkt.
Kijk mij alles eens goed onder controle hebben!
Er valt alleen nog niks te regelen.
Hoe tof het er ook allemaal uit ziet: het zijn hulpmiddelen. Praktisch.
Fijn dat ze bestaan, denk ik. Want ik hoef en wil ze niet. Ook niet fancy, of hip.
Waarom zijn ze niet onzichtbaar? Ik voel een mopperstemming op komen. Wat zeur ik nou?
Wat hèb ik straks nog te willen?
Ineens voel ik weer die rare spiertrekkingen in mijn arm, net als gisteren.
O nee..ook dat nog. Is dat het volgende wat uit gaat vallen?
Geen paniek! Volgens mij heb ik iets gelezen over armsteunen.
Waar had ik dat ook weer opgeslagen? Of moet ik bij de afdeling Hypochonder zijn?
Hoogste tijd om naar buiten te gaan.
Nadat ik voor het eerst de diagnose hoorde, kwam ik in een nieuwe achtbaan terecht.
Mijn overzichtelijke agenda stond ineens vol met afspraken: voor een lumbaalpunctie, kennismaking met de MS-verpleegkundige, een nieuwe neuroloog, de revalidatiearts.
Omdat ik inmiddels bijna een jaar ziek gemeld was vanwege die nekhernia, had ik ook nog te maken met een bedrijfsarts.
Dit verhaal gaat over de afspraak met de MS-verpleegkundige, half oktober 2019.
Die belevenis gaf me namelijk nieuwe inzichten.
Al was het achteraf, op een andere manier dan ik had verwacht.
Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.
September 2019
Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.
Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!
Een diagnose krijg je niet zomaar. Daar moet je wel wat voor doen.
Ik was op mijn route richting diagnose bij de volgende halte aangekomen, ‘MRI hersenen’.
In dit verhaal gaat het niet zozeer om de MRI op zichzelf. Meer over het feit dat ik steeds meer los kom van de zekerheid dat ik ging herstellen.
Dat was al die tijd mijn houvast geweest. ‘Herstel’ leek vager en verder, sinds het bezoek aan de neuroloog vorige keer.
Net als Major Tom, de astronaut in het nummer Space Oddity (‘oddity’=eigenaardigheid) van David Bowie: na de eerste opwinding bij de lancering, ziet hij zichzelf steeds verder weg drijven van zijn wereld. Stuurloos, gewichtloos, contactloos..
‘Had je vermoedens dat je wel eens MS kon hebben?’ Af en toe krijg ik die vraag.
Het inspireerde me om eens wat te schrijven over de periode rond de diagnose.
Omdat het verhaal te lang zou worden voor één blog, splits ik het op in meerdere delen.
Laat ik vandaag met deel 1 beginnen..
Achteraf bezien waren er inderdaad wel signalen.
Op dat moment zag ik ze niet zo: ik was gericht op herstel en ‘beterschap’.
Een hobbelige weg waarop de ene dag dingen wat makkelijker gaan dan de andere, maar vroeg of laat bereik je de top. Genezing. Dacht ik.
Het kwam niet in me op dat er wel eens een diagnose op mijn weg kon liggen.
Dit stukje gaat over de eerste keren dat dat verwarrende lampje ineens ging branden: is er meer aan de hand?
Na een infuus Ocrelizumab moet je even in quarantaine.
De B-cellen waar ik vorige keer al over schreef, zijn immers even ‘op’.
Bovendien blijkt uit recent onderzoek dat zo’n infuus ook wel degelijk een klap op de T-cellen geeft.
Gunstig om nieuwe ontstekingen in mijn brein tegen te gaan. Ongunstig dat er even geen verdediging is tegen ongenode gasten als virussen.
Maargoed, quarantaine dus. Afstand houden, fysieke sociale contacten beperken.
Iedereen kent het nu wel. Maar wat is een goed moment om er weer uit te komen?
Quarantaine of sociale isolatie klinkt beklemmend, benauwd, koud, opgesloten.
Of klinkt het vooral zo, als je bij quarantaine het gevoel hebt dat je iets ontnomen wordt? Dat als je iets niet mag (‘sterk afgeraden’), je er júist naar gaat verlangen?
Als je je een beetje brak voelt, is dat niet zo’n punt.
Als het dan buiten ook nog koud, glad en glibberig is, klopt mijn hartje blij: het is winterslaaptijd!
Tijd voor stilte, rust en verwerking. Stapels boeken, Netflix, dekentje, stamppot, lekkere trui, knorrende kat..
Ik ben er klaar voor.
Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.
Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:
Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.
Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien.
‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in.
Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal.
Vorige twee keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.
Eergisteren lag ik (volgens afspraak) in het ziekenhuis.
Ik was bezig een stukje te schrijven over dat hele gebeuren, maar de herinnering aan ‘mijn eerste keer op zaal’ drong zich op. Die dus even eerst.
Een zelfde soort locatie, een andere tijd..
1979
Mijn zusje en ik staan hand in hand in een enorme slaapzaal.
We zijn niet alleen.
Een stuk of vijftien andere kindjes kijken met grote ogen de zaal rond, net als wij. Ouders staan verdrietig te kijken naar hun kinderen.
Mijn moeder staat op de gang te wachten. Omdat ze net de baby heeft gekregen, mag ze niet naar binnen.
Ik zie haar staan, de baby tegen zich aan geklemd, de tranen in haar ogen.
Mijn vader kijkt ons bezorgd, maar geruststellend aan.
Hij legt ons nogmaals uit dat we hier een nachtje moeten slapen.
Onze amandelen worden geknipt. Van de operatie merken we niks, want we krijgen een Verdoving.
Dat klinkt interessant, ook al weet ik niet wat dat is. Als we morgen wakker worden, zijn papa en mama er weer en gaan we naar huis.
Laten jullie ons hier echt alleen achter? Mijn zusje en ik knijpen elkaars handen bijna fijn.
Papa geeft ons nog een knuffel. Het komt goed. We zijn er morgen weer.
We zwaaien naar mijn moeder. Mijn zusje moet huilen. ‘Het is maar één nachtje’, probeer ik. Mijn vader geeft ons nog meer knuffels, maar dan is het toch echt de hoogste tijd.
Nog even en dan is 2020 voorbij.
Vorig jaar rond deze tijd was ik aan het wennen aan het idee dat ik niet ‘wat plaatselijks’ in mijn been had, maar MS in mijn hoofd. Als Alice in Wonderland voelde ik me het revalidatiecentrum in geslingerd. Hoorde ik nou hier?
Veel vanzelfsprekendheden waren al weg. More to go.
Verdrietig en met afschuw zag ik mezelf dement en incontinent in een rolstoel kwijlen. Mijn toekomst? Wanneer ben ik daar? Die dag in december 2019, was het gelukkig nog niet zo ver.
Vandaag ook niet.
Wat me bij zal blijven van dit jaar, is hoe ànders alles er ineens uit kan zien.
Niets is meer vanzelfsprekend.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen wat ik mis, wat heel moeilijk of soms zelfs onmogelijk is geworden.
Ik ben mezelf aan het leren om bij alles wat ik doe, me af te vragen: wat kost me dit?
Wat levert het op, voor mij en voor een ander? Is het me dat waard?
Reken maar dat ik weerstand heb gevoeld -en nog steeds wel eens- tegen mijn nieuwe normaal. Dat ik nooit meer terug kan naar mijn oude leven.
Maar ja, janken kan altijd nog. Ik was niet van plan om dat de rest van mijn leven te gaan doen.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen waar ik blij van word, waar ik van houd, wat mijn motor draaiend houdt. Dat ik nog steeds kan dromen, ontdekken, nieuwsgierig kan zijn, blij kan zijn.
En dan was er ook nog Corona.
Bijna dagelijks ben ik buiten. Ik vind het heerlijk om uit te waaien.
Ik heb mijn camera mee, zodat ik meer oog heb voor mijn omgeving dan voor mijn lijf.
In de verte zie ik dat het mistig is.
Wonderlijk hoe versluierd mijn werkelijkheid ineens kan zijn.
Het weer is een mooie inspiratiebron. Het kleurt mijn dag.
Ongeveer een half jaar geleden heb ik een nieuw fenomeen ervaren in mijn persoonlijke weerberichten: hersenmist.
Ook wel breinmist genoemd, of in het Engels brain fog. Of correcter: cog(nitive) fog.
Bij multiple sclerose kom ik door de kapotte zenuwuiteinden voor nieuwe situaties te staan. Mijn brein zoekt B-weggetjes om het doel te bereiken.
Als ik mijn rechtervoet wil optillen, doet mijn bovenbeen zijn best om dat voor elkaar te krijgen. Lukt niet. De nieuwe verbinding is onlogisch, maar de normale lijn is afgesloten. Het hapert, de weg is langer, dus krijg je ‘vertraging op de lijnen’.
Mist ontstaat als ik over mijn grenzen ben gegaan (die ik toch niet voel), door spanning, drukte, vermoeidheid, een overvloed aan prikkels.
Het zorgt voor nog meer vertraging, verwarring, soms vervreemding en wanhoop.
Gelukkig staan al mijn concentratie-en-compensatie-hulptroepen meestal bereidwillig startklaar.
Doseren, voldoende slapen en ontspannen, helpen mijn interne legertje in puike conditie te blijven en alle missies te volbrengen.
Begeleider met NAH 