Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 3

Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.

September 2019

Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.

Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!

Een aantal voorbeelden van hoe het brein in beeld kan worden gebracht.
Foto van San Diego Brain Injury Foundation, http://sdbif.org.

Een paar dagen later: vrijdag 20 september 2019, 16.20

Samen met mijn moeder en zusje kom ik het kantoor van de neuroloog binnen.
Mobiel in de hand, voor de foto’s straks.
Het blijft prachtig wat ze tegenwoordig allemaal gedetailleerd in beeld kunnen brengen.
De zichtbare buitenkant is slechts oppervlakte, maar aan de binnenkant huist een wondere wereld. Die ga ik nu bekijken.

De neuroloog legt eerst nog de wegwijzers op de MRI uit: daar zitten de ogen, dit is links, enzovoort.
Dan komen de beelden stuk voor stuk voorbij.
Bij de eerste plaatjes zie ik nog niet veel bijzonders.
Ik begin me al af te vragen wanneer we bij de hippocampus zijn, of bij een ander hersengebied met een bijzondere naam.
Wacht eens even..
‘Is dat schade?’ Ik wijs naar het kleine witte vlekje op het computerscherm.
‘Ja’. Ze zegt het ernstig. Hmm, misschien een bloedinkje. Dat kan natuurlijk ook.
Ik pak mijn telefoon.
‘Wacht maar even met foto’s maken’, zegt de neuroloog.
Mijn moeder en zusje proberen me aan te kijken.
Ik blijf gebiologeerd naar het computerscherm staren. Dan zie ik weer een witte vlek.
Bij een volgend plaatje nog een paar. Daar ineens een heleboel.
Na tien vlekjes stop ik met tellen.
Nou, ik had niet bang hoeven zijn dat ze niks zouden vinden.
De witte vlekken dansen voor mijn ogen.

Begeleider krijgt diagnose

De neuroloog kijkt me aan. ‘Gezien de vorm en de locaties..’
Het lijkt alsof ik ineens een belletje hoor rinkelen.
Verbaasd onderbreek ik haar: ‘Is het MS?’
‘Ja.’ Ze had het besproken met andere neurologen, waaronder een paar met MS-expertise.
Hè?! Dus toch? Ja, maar..
Terwijl ik naar het scherm blijf staren, floep ik alle argumenten en ja-maren eruit waarom het geen MS kan zijn. Dit is geen ontkenning hoor, maar fact-checking.
De neuroloog geeft me rustig en vriendelijk antwoord.
‘…Een kleine kans is óók een kans.’
Net als bij de staatsloterij.
‘..Primair Progressieve MS, dan heb je geen aanvallen.’
Voor elk wat wils. Speciaal voor jou, nu in de aanbieding.
‘..Ook geen periodes van herstel. Je gaat langzaam achteruit. Hóe snel of langzaam verschilt per persoon.’
Uh, hallo? Ik was aan het herstellen toch? Daar doe ik iedere dag zó mijn best voor.
Zeg je me nu dat ik niet beter word dan vandaag?

De neuroloog blijft geduldig uitleggen en vertellen.
Ik kan het niet meer horen.

Leuke vlekjes (bron Metronieuws, hondje Wiley)

Besef

Ik kijk naar de grond onder mijn voeten. Tegenover mijn lompe, zwarte werklaarzen zie ik de elegante wit-zwart-rode schoenen van de neuroloog, met een leuk hakje.
Of ik nog foto’s wil maken. Ja, natuurlijk.
Niet meer uit fascinatie, maar als bewijs.
Dat het wáár is. Zodat ik het morgen ook nog kan geloven.

Eerst alle getroffen gebieden opnieuw nauwkeurig bekijken.
Ik besef dat dit geen oorlogsslagveld is, waar iemand heeft geprobeerd dingetjes uit te gummen. Zo zien die vlekjes eruit. Dit is schade, door MS. Multiple Sclerose.
Met die twee woorden wil ik niks te maken hebben.
Het beestje heeft nu een naam gekregen, maar dan is het nog niet van mij.
Dat wil ik graag zo houden. Laten we het gewoon over de theorie hebben.
Scan-technieken voor mijn part, cijfers mag ook. Die creëren een ander begrip en afstand. Versluieren wat ik niet wil zien, niet aan kàn zien.
Vlekjes in het brein. Míjn brein. Mijn hemel.

Terwijl ik samen met de neuroloog de ‘beste’ plaatjes uit zoek voor de foto’s, voel ik de warme handen van mijn moeder en zusje op mijn rug.
Heb ik troost nodig? Zij? Ik voel even niet wat ik nodig heb, weet niet wat ik moet of wil.
Misschien komt dat later. Nu heb ik duidelijkheid, geloof ik.
Maar we hebben de foto’s nog.

13 gedachten over “Begeleider op weg naar diagnose – deel 3

  1. Keihard, dit. Heb vorig jaar hetzelfde verdict gekregen, na meer dan twee jaar onderzoek.
    Laat het rustig bezinken, en PRAAT zoveel mogelijk met mensen uit je omgeving. Als ik met iets kan ondersteunen zeg je het maar…

    1. Hee, een lotgenoot! Bedankt voor je warme reactie, die toch ook relativerend was: ‘meer dan twee jaar onderzoek’..wat een toestand, Thomas.
      Volgens mij hebben we elkaars mailadres, dus we weten elkaar te vinden nu! Groetjes van Christine

      1. MS is een lastige reis. Je maakt die mee met je geliefden en vrienden, maar soms is het verlossend om met een lotgenot te praten. Altijd welkom, Christine en hou moed!! (Paul alias Thomas)

    1. Bedankt voor je reactie, Marije. Heel fijn!
      Ondanks dat ik van tevoren wist dat het hele diagnoseproces wat pittig leesvoer zou kunnen zijn, wilde ik er wel graag over schrijven. Nu kan ik het ook zonder van slag te zijn. Het blijft een belangrijke periode, maar niet echt geschikte stof voor een bijkletsmomentje of familiebezoek😁 Veel liefs!

  2. Dit is even slikken,mar ik heb bewondering voor je hoe je er mee om gaat.Maar daar heb je niet veel aan.Misschien heb je er wat aan ,als je toch het verhaal aan mij kwijt kunt .Hou van je veel liefs

    1. Hee Weija, dank je wel hoor.
      Ik snap wel dat het wat rauw kan zijn om het moment van toen, nu terug te lezen.
      Maar we zijn al een tijdje verder. Anderhalf jaar geleden had ik het niet zo kunnen schrijven of vertellen.
      En bewondering: daar heb ik nooit genoeg van😉 liefs, ook voor Wim😘

  3. Ha lieve Christine, je vertelde het me destijds, over het bezoek aan de neuroloog, dat je de diagnose kreeg. Je weergave nu, nog indringender, jouw verhaal, niet ‘onderbroken’ door enige interactie, ik ben er stil van.

    1. Hee Diana, ik hàd het toen niet eens zo kunnen vertellen. Ik was behoorlijk in de war. Daarom ben ik blij dat ik nu mijn verwarring kan beschrijven, zonder dat het een warrig verhaal is. Spreek je!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s