Internet is een haast onuitputtelijke bron.
Bijna drie jaar geleden was het mijn grootste vriend èn vijand.
Ik zocht alles op: over de nekhernia, operaties, afscheid, je rot voelen, bang zijn, slepende voeten en loopstoornissen. Om maar eens wat te noemen.
En natuurlijk alles over MS: myeline, het centraal zenuwstelsel, hoe MS in het brein werkt, wat je zelf kan doen, hulpmiddelen, wat wel of niet helpt, de ervaringen van lotgenoten en hun naasten, de horror- en succesverhalen, behandelingen, diëten..
Als een spons zoog ik de overvloed op.
Alsof ik daardoor een kijkje in mìjn toekomst kon krijgen.
Alsof kennis me kon beschermen of controle zou geven..natuurlijk niet.
Ik wilde àlles weten èn er tegelijkertijd niks mee te maken hebben.
Op een gegeven moment was ik verzadigd.
De ziekte heeft verschillende beloopsvormen, de symptomen kunnen per persoon verschillen, evenals de ernst van de symptomen èn de snelheid van de progressie.
Pas door ermee te leven kom ik erachter wat het míj brengt en hoe ìk er mee omga.
De theorie was zo’n beetje bekend, nú de praktijk!
Van het wereldwijde web naar de klei van de wijde wereld.
Hoe ik het er vanaf breng?
Daarover valt van alles te lezen in mijn blogs.
Nog steeds houd ik me regelmatig op de hoogte van wat er allemaal in MS-land speelt. Maar niet meer dagelijks.
Hieronder vind je mijn selectie van MS-gerelateerde websites en apps.
Informatie over Multiple Sclerose
http://www.msweb.nl
Nieuws, fora, blogs en heel veel info. Mijn blog over hersenmist (Zicht in de mist) staat er ook ergens!
http://www.msinbeeld.nl
Filmpjes met heldere antwoorden op allerhande MS-gerelateerde vragen door Bram Platel (biomedisch technoloog met MS).
Zowel voorlichtend als inspelend op de actualiteit, denk aan MS en stress, MS en Corona en uitleg over stamceltherapie.
http://www.msinbehandeling.nl
Alles over medicatie bij MS
http://www.multiplesclerosisnewstoday.com
Bijna dagelijkse, amerikaanse online krant met alle nieuwtjes met betrekking tot onderzoeken, bevindingen, medicatie en hulpmiddelen. Ook veel blogs van mensen met diverse beloopsvormen.
http://www.mskidsweb.nl
Onderdeel van msweb met duidelijke uitleg, filmpjes, plaatjes en de vraag van de maand. Voor kinderen dus, maar ik kijk er zelf ook graag op.
MS Onderzoek
http://www.msresearch.nl
Alles over lopende onderzoeken in Nederland.
http://www.vumc/meedoen
Een complete lijst met studies naar (symptomen van en behandelingen bij) MS waar deelnemers voor gezocht worden, van het VUMC.
http://www.herseninstituut.nl
De onderzoeksgroep Neuro-immunologie (kijk bij Huitinga-groep) onderzoekt de afweer in de hersenen. Daarbij is de focus vooral gericht op MS.
Hulpmiddelen
http://www.scouters.nl
Voor iedereen die er -al dan niet tijdelijk- mee te maken krijgt: alles over hulpmiddelen, oplossingen, tips, reviews en vergoedingen.
http://www.koelvest.nl
Oververhitting of hitte-intolerantie kan (maar hoeft niet!) een symptoom zijn van MS. Maar ook bijvoorbeeld bij mensen in de topsport, bouw of in de overgang.
Bij MS kan dit gepaard gaan met een tijdelijke toename van klachten.
Bij mij is dat ook het geval, maar een koelvest bood gelukkig verlichting.
Er zijn meerdere soorten koelvesten en meerdere websites, maar dit is de site waar ik er eentje heb gekocht (de hydrogel 04).
Diëten, lifestyle en MS
http://yogaonline-ms.nl
Het yoga-programma Van Overleven naar Leven, specifiek voor mensen met MS, is nog in de maak. Wel veel informatie èn er zijn gratis tips en een ontspanningsmeditatie te downloaden. Cursussen tegen betaling.
http://nationaalmsfonds/leef-met-ms/
Een online programma waarin je aan de slag gaat met voeding, beweging, ontspanning en slaap. Het Amsterdam UMC monitort de resultaten, als je dat wil.
http://www.overcomingms.org
Dr Jelinek (niet te verwarren met dr Jellinek), neuroloog met MS, schreef een boek met zeven stappen om MS achter je te laten. Mocht dat niet lukken, dan vergroot je op zijn minst je welbevinden.
http://terrywahls.com
Schrijfster van The Wahls Protocol. Ook een dokter met MS, die een dieet (gebaseerd op paleo-principes) ontwikkelde waardoor ze uiteindelijk haar rolstoel kon laten staan.
Apps
Allemaal te downloaden in de Play- of Appstore:
icompanion:
Nederlandstalige MS-symptoomtracker, diverse testschalen als de EDSS (de veelgebruikte disability scale).
Cleo:
Nederlandstalige MS-symptoomtracker, met artikelen, informatie, lessen en recepten.
Lumosity:
Engelstalig. Iedere dag krijg je 3 spelletjes aangeboden waarmee je je brein een workout kan geven. De spelletjes kunnen per dag verschillen en zijn gericht op diverse cognitieve vaardigheden als concentratie, planning en geheugen.
Mocht je nog aanraders hebben die echt niet in dit lijstje kunnen ontbreken: laat het me weten!
Begeleider met NAH 