Geplaatst in Blog, Leven met PPMS

Toekomstbestendig

Waar wil je zijn over 2 jaar?
Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.
Misschien ben ik niet zo slim. Het is in ieder geval een vraag die ik mezelf nooit stel.
Voordat ik de diagnose PPMS kreeg, leefde ik al met de dag.
Als ik ergens had willen zijn, was ik daar wel geweest. Of onderweg er naar toe.

Een paar jaar geleden kreeg ik die vraag van Kas. Mijn antwoord was ‘Uh?’.
Aan dat antwoord ging best wat vooraf, wat volgde was een heel proces.
Dit stuk gaat over die weg.

De voorbereidende fase

2020. In blogs schrijf ik over mijn nieuwe motto ‘vandaag gaat voorbij’.
Troostrijker en vreugdevoller dan Pluk de Dag, vind ik zelf. Nadenken over morgen of later vind ik lastig. Het begrip ‘toekomst’ heeft na de diagnose een heel ander perspectief gekregen.
Niet iets om je op te verheugen.
De diagnose heeft me duidelijkheid gegeven. Tegelijkertijd ook de bevestiging dat niks ooit duidelijk is.
Leef ermee. Liever niet in blinde paniek, maar die knop is nu ingedrukt.
Waar ben ik bang voor? Het meest? Wat wil ik niet mee maken? En wanneer gaat dat gebeuren?

Goed, ook zonder diagnose kan er van alles uit de lucht komen vallen.
Wat kan ik nu al tackelen? Alles wat ik nu regel, hoeft straks niet meer. Een soort vooruit werken.
Stokken, scootmobielen en rolstoelen staan in mijn favorieten. Noem het een bijzondere vorm van nesteldrang.
Hoe lang kunnen we hier nog blijven wonen, vlak bij de rivier?
Kas en ik maken plannen voor het bouwen van een huisje in de tuin: gelijkvloers, een zit/slaapkamer, een badkamertje. Klaar voor alle ellende die nog komen gaat.
Waar ik op dat moment sta? Ik werk gewoon om de olifant in de kamer heen. Dan hoef ik niet onder ogen te komen wat er op mijn bordje ligt.
Geen vertrouwen in mijn lijf. Geen vader meer. Geen werk. Geen puf. Geen idee.
Is het niet slimmer om te verhuizen? Nee joh, alsjeblieft zeg. Ik wil niet. Laat me behouden wat er nog is.
Toekomst? Perspectief? Doe me een lol.

Vast houden?

Het is 2021. Ik werk zowel brainwise als fysiek hard om alles wat ik nu kan, zo lang mogelijk in stand te houden.
Ieder half jaar laat ik me vol lopen met Ocrelizumab. Het gaat best goed, al zijn er dagen dat er niks lukt en ik ’s morgens al doodmoe ben. Alles wat ik wil, moet van tevoren helemaal bedacht, gepland en georganiseerd worden. En dan nog weer een dag of meer bijkomen. Wat een gedoe.
Ik wil nog steeds niet verhuizen. Liever niet. Kunnen we niet..

De trap is niet iedere dag even begaanbaar, vooral niet als ik een dag vol spontane actie of gezelligheid heb gehad. Ook buitenshuis is iedere activiteit een heuse opgave. Zelfs ‘koekjes halen’ vraagt een uitgekiende planning,
Er begint iets te knagen, dat ik wat móet. Dat ik mijn kop in het zand steek. De trap is te smal voor een traplift, mocht dat nodig zijn. Maar we komen er ook met het ‘huisje in de tuin’ niet helemaal uit.
Nouja, het huisje lukt wel, maar er is geen ruimte meer voor ‘tuin’. Ons huidige dichtstbijzijnde buiten wordt opgegeven voor mijn toekomstige binnen. Een gouden kooitje.

Eindelijk zie ik het onder ogen: vroeg of laat zal ik eraan moeten geloven. Verhuizen.
Naar mijn een-na-laatste rustplaats, denk ik zielig. Dit huis is heel lang goed voor ons geweest, passend.
Dat gaat steeds minder worden. Niet beter. Wachten we tot we weg móeten?
De aannemer laat na een eerste vriendelijke kennismaking maanden op zich wachten.
Kas vraagt me waar ik over 2 jaar zou wìllen zijn. Hee, dat is een leuke invalshoek. Dat moet ik even verwerken. ‘Uh?’, antwoord ik.
Samen maken we de eerste schetsen van onze toekomst.


De volgende fase: op huizenjacht

Onze jacht begint halverwege 2021, in een diep overspannen woningmarkt.
’s Morgens begin ik met een kop koffie, een rondje Funda en een virtueel bezoekje aan de diverse woningbouwverenigingen.
Al gauw zinkt de moed me in de schoenen: een beetje betaalbare, gelijkvloerse woning met een tuin..
het aanbod is schaars en peperduur. Net als de ruime appartementen met lift, in de buurt van alle voorzieningen. Ver boven ons budget. Beperkingen, gebreken, of gewoon ouder worden..het mag wat kosten.
Bij sommige woningen hangen de douchestoel, drempelhulpen en vasthoud-beugels al klaar.
Allemaal zonder tuin, van alle gemakken voorzien.
Wederom moet ik denken aan een gouden kooitje. Een plek waar je dood kunt gaan.
Daar wil ik niet zijn.

Kas en ik blijven kijken, afstemmen, bijstellen.
20 jaar geleden vonden we andere dingen leuk dan nu.
Zo’n Pippi Langkous-huis met allemaal kleuren, verdiepingen, hoekjes, trappen..maar ook een knus vissershuisje in Bretagne; een vrolijk, oud boerderijtje met een beetje grond, een cottage op een klif; een hutje op het strand. Nouja, nog steeds leuk. Maar we richten ons steeds meer op leuk èn ‘behapbaar’.
Zowel lichamelijk, praktisch als financieel. En zouden we daar ook willen zijn als een van ons er alleen voor komt te staan? Toekomstbestendig in alle opzichten.

We vinden wat huizen die ‘aardig perfect passend’ te maken zijn.
Kas doet de bezichtigingen. Ik loop in gedachten met hem mee. Van tevoren hebben we het erover, achteraf brengt hij uitgebreid verslag uit. Soms hebben we het over een bod. Hoe blijf je bij je gevoel ‘in deze gekke tijden’ èn realistisch?
Op een gegeven moment komt hij na een bezichtiging thuis. Wat ik voel, zie ik weerspiegeld in zijn ogen: dìt gaat hem worden.

Panorama-foto van een deel van de begane grond.

Een toekomstbestendig nestje

We wonen er nu vijf maanden.
In een huisje met een tuin, vlak bij de rivier. En de jachthaven.
Kleiner, maar lichter en ruimtelijker dan ons vorige huis.
Drie supermarkten en een bushalte zitten om de hoek.
Ik kan het me weer permitteren om iets te vergeten. Of leuker: ik kan weer ter plekke bedenken waar ik zin in heb. Sjokken langs de waterkant? Een kop koffie in de haven? Iets koken? Een gebakken visje halen? Naar de stad? Langs gaan bij een vriendin? Op de driewielfiets naar edelsmeden?
Plannen, doseren en energie verdelen moet ik nog steeds. Mijn eigen mogelijkheden zijn beperkter, maar ik heb nu zo veel meer keuzes binnen handbereik.

En het huis zelf? Op het eerste oog een heel gewoon jaren 50 huis.
De verbouwing was ingrijpender dan we van tevoren hadden kunnen bedenken; alle vloeren hebben eruit gelegen.
Maar Kas heeft over iedere vierkante centimeter nagedacht. Toekomstbestendig gemaakt.
Hier zouden we dood kunnen gaan, maar eerst samen ouder worden. Leven.

Het is licht, overzichtelijk, rustig. Gezellig. Gasloos. Zonnepanelen. Een groen dak op de uitbouw.
Een bankje in de voortuin. Een schuurtje in de achtertuin. Plek voor zijn scooter, mijn driewieler.
Grote bakken in de tuin, waarop je kan zitten. Ik heb er al kruiden, bloemen, fruit en struikjes in gezet.
Een bijkeuken beneden. Een slim ingerichte badkamer met douche en wc boven.
Een glazen lift, pontificaal in de woonkamer.
Een tuinkamer met mooie grote ramen èn een gouden kooitje.
Heerlijk om naar te kijken.

Het ‘gouden’ kooitje, met vogels en vlinders (gemaakt door By Olivier&Sophie)

11 gedachten over “Toekomstbestendig

  1. Ha lieve Christine,
    Wat een prachtig, diepgaand luchtig (dát kan jij zo goed, schrijven over heftige dingen met een heerlijk nuchtere, eerlijke twist:), en perspectiefvol verslag weer van jouw en Kas’ weg naar dit heerlijke plekje. Ik vind de vogeltjeslamp zo’n leuk en passend beeld met een knipoog, ik snap ‘m nu pas nu ik dit lees..:)

  2. Hoi Christin gauw een berichtje van mij.Het was weer een plezierige blogg om te lezen.We hopen dat jullie er nog heel lang met zn tweetjes van mogen genieten .Het is een heel mooi stulpje geworden ,geniet er van.Heel veel liefs en een dikke knuffel van Wim en Mij .Groetjes aan Kas

  3. Gefeliciteerd met jullie nieuwe stek Christine … een moeilijke en belangrijke stap…. Dapper en doelbewust … en je geniet ervan. Wat is er belangrijker en mooier dan genieten van je thuis … liefs van Ada

  4. Lieve Christine, wat een gedachtens gaan er door je heen bij zo’n grote beslissing. Gefeliciteerd met jullie nieuwe woning die jou zo veel brengt en waar jullie samen oud worden. 🍀

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s