Waar wil je zijn over 2 jaar?
Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.
Misschien ben ik niet zo slim. Het is in ieder geval een vraag die ik mezelf nooit stel.
Voordat ik de diagnose PPMS kreeg, leefde ik al met de dag.
Als ik ergens had willen zijn, was ik daar wel geweest. Of onderweg er naar toe.
Een paar jaar geleden kreeg ik die vraag van Kas. Mijn antwoord was ‘Uh?’.
Aan dat antwoord ging best wat vooraf, wat volgde was een heel proces.
Dit stuk gaat over die weg.
Spulletjes die nèt geen antiek zijn..
Wat de één wonderschoon, tijdloos of nostalgisch vindt, is voor de ander niets meer dan kitsch, retro of gewoon ouwe zooi.
Dit verhaal gaat over zoiets: mijn blauwe muziek-sieradendoos.
Tegenwoordig vast in menig kringloopwinkeltje te vinden.
Ik heb een exemplaar dat je als vintage kan beschouwen: de ballerina staat namelijk in een (papieren) bos. Zó worden ze niet meer gemaakt!
Toen ik die doos als kind voor een verjaardag kreeg, vond ik hem sprookjesachtig mooi.
Als ik hem opende hoorde ik een liedje dat klonk alsof er een groot, verborgen verhaal achter schuil ging.
Vorige maand was ik jarig. 48.
Best oud, nog lang niet bejaard, maar zeker niet jong meer.
Net als de muzieksieradendoos.
Mijn doorgaans zonnige humeur werd wekenlang overschaduwd door een grauw ‘is dìt het nu?’
Het schijnt heel normaal te zijn, zeiden zowel mijn fysiotherapeut als revalidatiearts.
Dat is aan de ene kant best geruststellend, aan de andere kant knaagt het.
Want hoe kom ik hier weer uit?
‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’
Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.
‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.
De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.
Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?
Nadat ik voor het eerst de diagnose hoorde, kwam ik in een nieuwe achtbaan terecht.
Mijn overzichtelijke agenda stond ineens vol met afspraken: voor een lumbaalpunctie, kennismaking met de MS-verpleegkundige, een nieuwe neuroloog, de revalidatiearts.
Omdat ik inmiddels bijna een jaar ziek gemeld was vanwege die nekhernia, had ik ook nog te maken met een bedrijfsarts.
Dit verhaal gaat over de afspraak met de MS-verpleegkundige, half oktober 2019.
Die belevenis gaf me namelijk nieuwe inzichten.
Al was het achteraf, op een andere manier dan ik had verwacht.
Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.
September 2019
Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.
Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!
‘Had je vermoedens dat je wel eens MS kon hebben?’ Af en toe krijg ik die vraag.
Het inspireerde me om eens wat te schrijven over de periode rond de diagnose.
Omdat het verhaal te lang zou worden voor één blog, splits ik het op in meerdere delen.
Laat ik vandaag met deel 1 beginnen..
Achteraf bezien waren er inderdaad wel signalen.
Op dat moment zag ik ze niet zo: ik was gericht op herstel en ‘beterschap’.
Een hobbelige weg waarop de ene dag dingen wat makkelijker gaan dan de andere, maar vroeg of laat bereik je de top. Genezing. Dacht ik.
Het kwam niet in me op dat er wel eens een diagnose op mijn weg kon liggen.
Dit stukje gaat over de eerste keren dat dat verwarrende lampje ineens ging branden: is er meer aan de hand?
Bijna dagelijks ben ik buiten. Ik vind het heerlijk om uit te waaien.
Ik heb mijn camera mee, zodat ik meer oog heb voor mijn omgeving dan voor mijn lijf.
In de verte zie ik dat het mistig is.
Wonderlijk hoe versluierd mijn werkelijkheid ineens kan zijn.
Het weer is een mooie inspiratiebron. Het kleurt mijn dag.
Ongeveer een half jaar geleden heb ik een nieuw fenomeen ervaren in mijn persoonlijke weerberichten: hersenmist.
Ook wel breinmist genoemd, of in het Engels brain fog. Of correcter: cog(nitive) fog.
Bij multiple sclerose kom ik door de kapotte zenuwuiteinden voor nieuwe situaties te staan. Mijn brein zoekt B-weggetjes om het doel te bereiken.
Als ik mijn rechtervoet wil optillen, doet mijn bovenbeen zijn best om dat voor elkaar te krijgen. Lukt niet. De nieuwe verbinding is onlogisch, maar de normale lijn is afgesloten. Het hapert, de weg is langer, dus krijg je ‘vertraging op de lijnen’.
Mist ontstaat als ik over mijn grenzen ben gegaan (die ik toch niet voel), door spanning, drukte, vermoeidheid, een overvloed aan prikkels.
Het zorgt voor nog meer vertraging, verwarring, soms vervreemding en wanhoop.
Gelukkig staan al mijn concentratie-en-compensatie-hulptroepen meestal bereidwillig startklaar.
Doseren, voldoende slapen en ontspannen, helpen mijn interne legertje in puike conditie te blijven en alle missies te volbrengen.
Begin deze week had ik nog een laatste contact met een aantal cliënten.
Nog even bellen, terugblikken, bedanken.
Mijn mailbox stroomde overweldigend vol met alleen maar liefs en goeds.
Afgelopen donderdag had ik mijn laatste dag ‘in dienst’. Helemaal corona- en MS-proof.
De hele dag door kwamen (video)berichten, telefoontjes en apps binnen van teamgenoten, de directie.
Twee collega’s kwamen langs met een enorme bos bloemen en kaartjes, kadootjes die me allemaal op het lijf geschreven zijn.
Supergezellig en hartverwarmend. Ik voelde me helemaal in het zonnetje gezet!
Begeleider met NAH 