Slaap is mijn beste energie-gever. Het zó fijn om je even over te geven aan niets. ‘Rust nu maar uit, je hebt je strijd gestreden vandaag’. Zoiets. Dat vind ik zo lekker aan de winter: buiten is het koud en guur, binnen warm en geborgen. De natuur gaat in de rust, en ik ook. Winterslaap-tijd.
Jammer genoeg lukt het slapen de laatste weken niet zo. Soms heb ik van die periodes. De oorzaken? Van alles en niks. ‘Alles en niks’ is dan ook precies wat me wakker houdt; het gaat nergens over. Dit stukje gaat over zo’n nacht.
Mijn doorgaans zonnige humeur werd wekenlang overschaduwd door een grauw ‘is dìt het nu?’ Het schijnt heel normaal te zijn, zeiden zowel mijn fysiotherapeut als revalidatiearts. Dat is aan de ene kant best geruststellend, aan de andere kant knaagt het. Want hoe kom ik hier weer uit?
‘Maar je ziet er niks van!’ ‘Dank je, daar doe ik het voor.’
Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie. Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen.. Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading. Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.
Ansichtkaart ‘Superhero’
‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu. Dit verhaal gaat over die vermoeidheid. Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef. Minder energie, ook nog eens sneller op. Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.
De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten. De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags. Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.
Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden. Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn. Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?
Bijna dagelijks ben ik buiten. Ik vind het heerlijk om uit te waaien. Ik heb mijn camera mee, zodat ik meer oog heb voor mijn omgeving dan voor mijn lijf. In de verte zie ik dat het mistig is. Wonderlijk hoe versluierd mijn werkelijkheid ineens kan zijn.
Start van mijn wandelrondje, 13 december 2020
Het weer is een mooie inspiratiebron. Het kleurt mijn dag. Ongeveer een half jaar geleden heb ik een nieuw fenomeen ervaren in mijn persoonlijke weerberichten: hersenmist. Ook wel breinmist genoemd, of in het Engels brain fog. Of correcter: cog(nitive) fog.
Bij multiple sclerose kom ik door de kapotte zenuwuiteinden voor nieuwe situaties te staan. Mijn brein zoekt B-weggetjes om het doel te bereiken. Als ik mijn rechtervoet wil optillen, doet mijn bovenbeen zijn best om dat voor elkaar te krijgen. Lukt niet. De nieuwe verbinding is onlogisch, maar de normale lijn is afgesloten. Het hapert, de weg is langer, dus krijg je ‘vertraging op de lijnen’. Mist ontstaat als ik over mijn grenzen ben gegaan (die ik toch niet voel), door spanning, drukte, vermoeidheid, een overvloed aan prikkels. Het zorgt voor nog meer vertraging, verwarring, soms vervreemding en wanhoop. Gelukkig staan al mijn concentratie-en-compensatie-hulptroepen meestal bereidwillig startklaar. Doseren, voldoende slapen en ontspannen, helpen mijn interne legertje in puike conditie te blijven en alle missies te volbrengen.
Begeleider met NAH 