Energie-boost?

‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’

Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.

‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.

De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.

Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?

Uppers, downers en grijs

‘De morgenstond heeft goud in de mond’, luidt het gezegde. Of een lekker broodje.
Ik ben dol op ontbijt. Zowel maken als eten.
Natuurlijk heb ik uitgezocht welke dingen ik MS-wise beter kan laten staan en welke must-haves ik beter niet kan laten liggen.
De wereld van vegan, paleo, keto en glutenvrij ging voor me open, ook verdiepte ik me in MS-leef-en-eetwijzen van Terry Wahls (The Wahls Protocol) en George Jelinek (Overcoming MS).
Mijn kastje met voedingssupplementen werd in overleg met de neuroloog aangevuld.
Alles om mijn energie van binnenuit te blijven boosten. En mijn immuunsysteem toch rustig te houden. Daar krijg ik immers dat infuus Ocrelizumab voor, om hyperactieve B-celletjes in slaap te sussen.
Ik doe het er best goed op. Daarmee bedoel ik dat ik niet zo hard achteruit ga als ik vorig jaar dacht.

Van een gelijkmatig grijze dag, blijf ik mentaal in balans.
Ik ga tijdig even liggen, zodat ik prettig de dag door blijf komen.
Maar dat vergeet ik als de zon schijnt.
Hoe kan je dan moe zijn? Of gaan slapen?
Heerlijk! Ik krijg zin in ‘veel’ en ‘gezellig’, contact!
Buiten schreeuwt alles om actie, overvloed en uitbundigheid.
Grenzen? Ja dahag, nu even niet.
Als ik er eentje tegen kom, verleg ik hem wel. Waarschijnlijk zie ik hem niet eens.
Ik ben dus een aantal keer op een zonnige dag met veel plezier tot ver over mijn uiterste gegaan. Zal ik vast nog wel eens doen. Want als ik ervoor kies, haal ik er àlles uit.
Iedere seconde wordt gretig opgezogen.
Nooit spijt, wel last.

Wat ik doe, krijgt een andere lading als ik weet dat bijvoorbeeld ‘een uurtje terras’ minstens een dag stoffigheid oplevert.
Of erger: een paar dagen hersenmist (waar ik al eerder over schreef in Zicht in de mist).
Of dat ik mijn benen niet meer kan optillen, moeite heb met reageren, concentreren en spreken.
Alles is te veel. De lege batterij is echt uitgeput.
In ieder geval kan ik dan nog nagaan waar die dagenlange narigheid vandaan komt.

Soms is er niks nodig om uitgeput te zijn.
Vermoeidheid kan namelijk ook zomaar ineens de kop opsteken.
Als er iets is dat me onzeker maakt, is dat het wel.
Bovendien bekruipt me de gedachte dat het nooit meer over gaat. Dat ik uitgeput blijf.
Want wanneer houdt het op? Wie weet hoe het over een jaar is? Word ik dan wakker met 10% batterij?
Dan zit nog maar één ding op: plat liggen en mezelf overgeven aan niks.
En mijn inmiddels vertrouwde houvast omarmen: ‘vandaag gaat voorbij’.

Een gouden randje

Wàt ik ook doe op een dag, het eind van het liedje is altijd hetzelfde: ‘op’.
Hoe zit het dan met energiegevers en blijven bewegen?
Doe ik wel, maar het maakt niet uit. Op=op.
Afwisseling in kortdurende activiteiten helpt, evenals van houding veranderen, licht fysieke inspanning, mentale inspanning, mezelf nieuwsgierig houden.
Nog steeds: op. Maar wel blij ‘op’.

Het is geen kwestie van doorzetten.
Wel van doseren, plannen en organiseren.
Nu zijn die laatste twee een beetje een probleem geworden, dus probeer ik het maar te houden bij doseren.
Leuk? Nee, meestal niet. Dus maak ik maar leuk wat ik kàn.
Of ‘leuk’.. Dat kan beter. Dream bigger!

Soms gaat het per ongeluk.
Ik was vergeten op te schrijven welke zaadjes ik had geplant.
Door het zonnige, maar ook natte weer heeft alles een boost gekregen.
Binnenkort heb ik dus (denk ik) kleine aubergines, courgettes, komkommers en mini-meloentjes. En heel veel bloemen. Maar welke? En waar? Geen idee. Verrassend!

Soms kijk ik bewust op een andere manier.
..bananenbroodje bakken? Als ik het grijze prutje in een bakvorm in de oven majestueus zie verrijzen tot een prachtig goudbruin cakeje..bijna magie.
Het scheelt dat ik een hoop fantasie heb.

Of ik verander de omstandigheden:
..bloed prikken in het ziekenhuis? Kan een noodzakelijk saai ritueel zijn.
Maar ook een soort vakantiedag: koekjes mee voor onderweg, thermosfles met drinken, selfies maken in de wachtkamer, in de binnentuin in de zon picknicken en even bellen hoe het is, shoppen in het winkeltje..

Zo voorzie ik bijna al mijn activiteiten van een gouden randje.
En soms ook niet. Dan is het gewoon wat het is.
Dan richt ik mijn volle aandacht op mijn ‘gematigde bezigheden’.
Soms omdat ik al mijn energie in moet zetten om het klusje te volbrengen, soms om mezelf maar af te leiden van de gedachte wat er allemaal niet meer kan.
Voor mij werkt dat redelijk, zeker als ik al mijn zelfgekleurde wonderlijke avonturen afwissel met een nuttig en noodzakelijk dutje.
Iedere dag op halve kracht alles uit jezelf halen is immers geen ‘challenge’, maar gewoon doodvermoeiend.

Natuurlijk baal ik wel eens. Dat ik niet meer (aan) kan wat ik kon. Moe ben van niks.
Dat ik wik en weeg.
Dat alleen een dutje niet voldoende is om een mooie, maar veel te lange zomerse dag door te komen. En dan moet de zomer nog beginnen.. Dan baal ik dat ik me op relaxte dagen gedraag als een bedaarde bejaarde.
Dan baal ik dat gifgroene wolkjes jaloezie mijn zonnige gemoed vertroebelen, als ik op tv mensen zie juichen dat ze ‘eindelijk weer met z’n allen kunnen.. ‘
Ook mij kunnen alle beperkingen gestolen worden, maar bij mij kan niets of niemand er wat aan doen.
Ik heb er gewoon mee te leven. Of niet, maar liever wel.
Misschien dat er ooit een op-pepper komt waar ik me niet onrustig van gedraag.
Ondertussen blijf ik mijn beperkte bubbel met gouden randje mindvol verzorgen.
Daar besteed ik graag gedoseerd mijn kostbare energie aan. My precious.
Waarin klein en kwetsbaar, ook groots en troostend kan zijn.

Boost?

Gisteren kwam de uitnodiging voor een coronavaccinatie.
Een dagje in het teken van (de reis naar) de GGD èn een boost voor mijn immuunsysteem. Boost..lekker! Of niet?
De door de Ocrelizumab pas toegedekte B-cellen zullen dan bruut gewekt en tot actie opgezweept worden.
Als ze maar van mijn zenuwcellen afblijven.
Ik overleg nog met mijn neuroloog.
Doe maar een boost voor mijn energie. Heel langwerkend graag.