Geplaatst in Blog

‘Boost’ van binnen en buiten

‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’

Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.

Ansichtkaart ‘Superhero’

‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.

De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.

Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?

Lees verder “‘Boost’ van binnen en buiten”
Geplaatst in Blog

Een koninklijke dag

Over een paar dagen is het Koningsdag.
Online wordt er van alles georganiseerd, van digitale kleedjesmarkten tot virtuele feesten en borrels.
Zou Willem-Alexander daar een kijkje nemen? Ik heb geen idee wat zijn idee van een feestje is.
Samen met zijn vrouw en dochters zal hij de High Tech Campus in Eindhoven bezoeken.
Hij zal ook vast nog even van achter het scherm zijn onderdanen begroeten.
En wuiven, uiteraard. Dat vind ik zó koninklijk.

Uit strip(blad) Eppo. Tekst door Apeldoorn&Hercules, tekeningen door Hogenbirk.
Lees verder “Een koninklijke dag”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO

Een maand na de diagnose kreeg ik een gesprek met de revalidatiearts.
Revalidatie is bij PPMS niet zozeer gericht op herstel, maar meer op hoe je ermee om gaat.
Wat zijn je hulpvragen, welke hulpmiddelen passen bij je.
Het viel in eerste instantie wat rauw op mijn dak.

Mijn standaard antwoord op alle tips, en adviezen was altijd ‘nee’. Aangevuld met diverse varianten als: wil ik niet, heb ik niet, hoef ik niet, niks voor mij, neem er zelf één als je het zo belangrijk vindt.
Ik kon mijn nieuwe leven misschien niet willen, maar ik zat er al midden in.
Het was gek genoeg geruststellend dat ik bij het revalidatiecentrum zó werd ondergedompeld in de vanzelfsprekendheid dat er beperkingen zijn, dat ik automatisch mee ging in alle nieuwe mogelijkheden. Alsof alles daar heel normaal is. ‘Zo doen we dat hier’.
Wil je iets niet, of anders, dan kijken we samen hoe dat we dat mogelijk kunnen maken.

Af en toe werd ik wakker en besefte ik hoe heerlijk het zou zijn om weer te kunnen denken in ‘gewoon’ en ‘even’.
Hélemaal klaar met nadenken over doseren, mogelijkheden, voorwaarden of hulpvragen.
Gewoon even wat leuks doen.
Nieuwe schoenen kopen ofzo.

De schoenen van Irregular Choice zijn naar mijn mening ware kunstwerkjes. Heerlijk om naar te kijken.
Lees verder “Vlak na de diagnose – ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO”
Geplaatst in Blog

De schatkist en de ekster

Verhalen rondom een diagnose vind ik altijd intens.
Om mee te maken, om te horen, om over te lezen, om over te schrijven.
Hoe fijn is het dan om even vakantie te kunnen hebben van MS, al is het maar in gedachten.
Afgelopen week had ik wat van die momenten.

Donderdag, 25 maart 2021

Met de regiotaxi ga ik op bezoek bij Jeannette.
‘Buiten coronatijd’ om te edelsmeden, nu gewoon voor de gezelligheid.
Op tafel staat een prachtige oude, houten naai- en fourniturenkist, van een klant.
De oorspronkelijke eigenares heeft haar halve leven met die kist rond gereisd.
In die kist heeft ze door de jaren heen al haar juweeltjes verzameld.
Soms al gevat in een sieraad, soms nog wachtend om gebruikt te worden.
Niet gehinderd door enige scrupules, trek ik de laatjes open van de kist open.
Ik stap zó de wereld van een ander binnen.

Uit: Kuifje en de juwelen van Bianca Castafiore, Hergé

Geen knotsen van diamanten, blinkend geslepen glas of andere opzichtigheid hier.
Op bedjes van fluweel liggen misschien wel honderd steentjes mooi te wezen.
Ik zie kunstig gesneden jade, kralen van turkoois, oudroze rhodoniet, een opaal als een schitterende wolkenlucht, met liefde voor de steen gesneden en geslepen saffieren..
Ik neem snel een slokje van mijn koffie om mijn kwijl door te slikken.

Lees verder “De schatkist en de ekster”
Geplaatst in Blog

Op zaal – voor gevorderden

Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.

Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:

Uit de patiëntenfolder Ocrevus/Ocrelizumab

Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.

Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien. ‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in. Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal. Vorige keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.

Lees verder “Op zaal – voor gevorderden”
Geplaatst in Blog

Op zaal – in 1979

Eergisteren lag ik (volgens afspraak) in het ziekenhuis.
Ik was bezig een stukje te schrijven over dat hele gebeuren, maar de herinnering aan ‘mijn eerste keer op zaal’ drong zich op. Die dus even eerst.
Een zelfde soort locatie, een andere tijd..

Foto ter illustratie van kinderen op een slaapzaal (bron Florence Nightingale Instituut, http://www.fni.nl)

1979
Mijn zusje en ik staan hand in hand in een enorme slaapzaal.
We zijn niet alleen. Een stuk of vijftien andere kindjes kijken met grote ogen de zaal rond, net als wij. Ouders staan verdrietig te kijken naar hun kinderen.
Mijn moeder staat op de gang te wachten. Omdat ze net de baby heeft gekregen, mag ze niet naar binnen. Ik zie haar staan, de baby tegen haar aan geklemd, de tranen in haar ogen. Mijn vader kijkt ons bezorgd, maar geruststellend aan. Hij legt ons nogmaals uit dat we hier een nachtje moeten slapen. Onze amandelen worden geknipt. Van de operatie merken we niks, want we krijgen een Verdoving. Dat klinkt interessant, ook al weet ik niet wat dat is. Als we morgen wakker worden, zijn papa en mama er weer en gaan we naar huis.
Laten jullie ons hier echt alleen achter? Mijn zusje en ik knijpen elkaars handen bijna fijn. Papa geeft ons nog een knuffel. Het komt goed. We zijn er morgen weer.
We zwaaien naar mijn moeder. Mijn zusje moet huilen. ‘Het is maar één nachtje’, probeer ik. Mijn vader geeft ons nog meer knuffels, maar dan is het toch echt de hoogste tijd.

Lees verder “Op zaal – in 1979”