Tag: begeleidermetnah

Geplaatst in Afscheid, Blog

Afscheid van de kat

Gepost op door begeleidermetnah

Zijdelings kwam ze wel eens langs in mijn blogs: Sifra, de kat.
Een paar weken geleden moest ik afscheid van haar nemen.
Het went nooit.

Vooraf: afscheid van Tjerk, juli 2015

De tranen stromen over mijn wangen terwijl ik kater Tjerk in een handdoek vast houd.
Hij had nog de hele dag in een mandje op de bank gelegen. Alsof hij sliep. Alsof er niets gebeurd was.
Maar nu gaan we hem toch echt begraven.
Dank je wel, jongen.
De laatste schep zand.
Nu heb ik helemaal niets meer.
Hoeveel zegeningen ik ook tel en hoeveel andere relativerende dooddoeners ook door mijn hoofd schieten. Een rauw, groot gapend gat van gemis.

Al gauw zit ik te snuffelen op www.ikzoekbaas.nl, de website van alle dierenasiels in Nederland. Niet dat ik een andere kat wil, zo snel na Tjerk.
Gewoon even de verhalen lezen van andere katten. Dat alleen al vult de leegte. Totdat ik háár zie: Sifra.

Lees verder “Afscheid van de kat” →

Lente-lunch

Vandaag vind ik het wel weer eens tijd voor een keukentip: een gezonde lente-lunch in de passende kleur ‘zacht groen’.

Het voorjaar laat zich immers in al zijn facetten zien: de zon schijnt weer vaker, de vogels zijn drukker, Corona lijkt geminimaliseerd, de plantjes komen op. 
Net als oorlog, niet eens zo ver hier vandaan.
Aan de zonnige hemel hoor ik een straaljager voorbij schieten. 
Volgende week zal om 12 uur weer een luchtalarm gillen.
Mijn maagje gilt op dit moment om brandstof.
Lunchtijd!

Courgettesoep, gegarneerd met peterselie en bieslook en een broccoli-appel-citroen-banaansmoothie
Lees verder “Lente-lunch” →
Geplaatst in Blog, Dagen en seizoenen

Oude doos

Gepost op door begeleidermetnah

Spulletjes die nèt geen antiek zijn..
Wat de één wonderschoon, tijdloos of nostalgisch vindt, is voor de ander niets meer dan kitsch, retro of gewoon ouwe zooi.

Dit verhaal gaat over zoiets: mijn blauwe muziek-sieradendoos.
Tegenwoordig vast in menig kringloopwinkeltje te vinden.
Ik heb een exemplaar dat je als vintage kan beschouwen: de ballerina staat namelijk in een (papieren) bos. Zó worden ze niet meer gemaakt!
Toen ik die doos als kind voor een verjaardag kreeg, vond ik hem sprookjesachtig mooi.
Als ik hem opende hoorde ik een liedje dat klonk alsof er een groot, verborgen verhaal achter schuil ging.

Vorige maand was ik jarig. 48.
Best oud, nog lang niet bejaard, maar zeker niet jong meer.
Net als de muzieksieradendoos.

Lees verder “Oude doos” →
Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen)

Ocrelizumab deel 5

Gepost op door begeleidermetnah

Deel 5? De eerste 2 (halve) doseringen kreeg ik in juni 2020.
Pas bij de derde keer in januari 2021, blogde ik erover in Op zaal – voor gevorderden.
Ik schreef toen onder andere over de werking van het infuus.

Deze keer over de onverwachte ontmoeting met een lotgenoot, pap met stukjes en nieuws aan de toekomstige medicatie-horizon.

Lees verder “Ocrelizumab deel 5” →

Simpel bosbessentaartje

Ziet er leuk uit, vind ik. Het wachten duurt het langst..

Het eindresultaat

Bij het bakken moet het wat mij betreft allemaal niet te moeilijk en toch lekker zijn.
Ik ben geen absolute Jelinek- of Walsh-dieet-volger, veganist, geraffineerde suiker-, koolhydraatarme of gluutvrije knutselaar.
Ik houd er wel rekening mee, als ik iets bak.

Nu wilde ik wel eens iets anders maken dan een bananenbroodje of appeltaart.
Iets frissers, kwarktaart ofzo.
Nu is kwark een melkproduct dat moeilijk te vervangen is.
Later hoorde ik dat je met tofu ook ‘romige kwark’ kan maken, maar die had ik niet in huis.
Soya yoghurt wel. 
Gewoon maar eens uitproberen dus.
Hieronder beschrijf ik hoe je dit simpele, lekkere, mooi paarse, en bijna gezonde taartje zelf kunt maken.

Lees verder “Simpel bosbessentaartje” →
Geplaatst in Blog, Jaarlijkse terugblik

Terugblik op mijn 2021

Gepost op door begeleidermetnah

Op het eerste oog lijkt het een jaar van niks: je begint met een lockdown en eindigt ermee. Ondanks de vaccins, een bonte verzameling maatregelen en versoepelingen, aannames en beloftes.
2021 was voor veel mensen een nog moeilijker jaar dan 2020.
Een jaar om snel te vergeten, hoorde ik hier en daar.

Voor mij was het een jaar van ontsluiering: een confrontatie met mijn eigen realiteit en de reminder dat de wereld groter is dan mijn overzichtelijke navel.

Zicht op de brug. Het water staat hoog. Goede regenlaarzen zijn altijd handig.
Lees verder “Terugblik op mijn 2021” →

Slaaptips

Mijn vorige blog ging over een slapeloze nacht.
Op de valreep van 2021 deze keer wat tips over hoe je daarmee om kunt gaan.

De oorzaken van slapeloosheid kunnen uiteenlopend zijn, zoals een verstoorde hormoonbalans; psychische aandoeningen als depressie, angst en stress; lichamelijke toestanden als jeuk of pijn; apneu; overmatig alcoholverbruik en/of voeding..
En dan heb ik het nog niet eens over de stand van de maan, luidruchtige buren of nachtelijke bouwwerkzaamheden.
Oorzaken kan je niet altijd zelf aanpakken.

Wat kan je wèl zelf doen om (beter) te slapen?
Onderstaande tips zijn mijn toppers na een maand onderzoeken en uitproberen.

Ik ga slapen, ik ben moe..
Lees verder “Slaaptips” →
Geplaatst in Blog, Symptomen

Slapeloze nacht

Gepost op door begeleidermetnah

Slaap is mijn beste energie-gever.
Het zó fijn om je even over te geven aan niets.
‘Rust nu maar uit, je hebt je strijd gestreden vandaag’. Zoiets.
Dat vind ik zo lekker aan de winter: buiten is het koud en guur, binnen warm en geborgen.
De natuur gaat in de rust, en ik ook. Winterslaap-tijd.

Jammer genoeg lukt het slapen de laatste weken niet zo.
Soms heb ik van die periodes.
De oorzaken? Van alles en niks.
‘Alles en niks’ is dan ook precies wat me wakker houdt; het gaat nergens over.
Dit stukje gaat over zo’n nacht.

Casper kan ook niet slapen. Uit Casper en Hobbes, strip van Bill Watterson
Lees verder “Slapeloze nacht” →
Geplaatst in Blog, Leven met PPMS

De kaartendans

Gepost op door begeleidermetnah

Sinds een jaar werk ik mee als ervaringsdeskundige aan de online cursus Multiple Sclerose. Via Teams, voor mijn voormalig werkgever, een half uurtje per keer.

‘Ervaringsdeskundige’..ik blijf het een vreemd woord vinden.
Iedereen doet toch ervaringen op? Wat maakt je dan ‘deskundig’?
Maargoed. Ik vind het heel leuk om een half uurtje achter mijn laptop te zitten en bevraagd te worden op van alles wat met MS en begeleiden te maken heeft.
Hoe ik ermee omga, wat over mezelf babbelen..
Soms zie ik nog wat directe oud-collega’s en net als ‘vroeger’ kan ik meedenken over begeleidingssituaties.

Na een half uurtje is mijn koek op. Laptop aan de kant en onderuit.
Terwijl ik op de bank lig, denk ik nog eens na over vragen die gesteld zijn, de antwoorden die ik heb gegeven. 

Ik moet denken aan een cursus die ik een aantal jaren geleden zelf heb gehad, over copingstrategieën. De cursusleider stelde de inspirerende vraag: ‘hoe ga je om met de kaarten die je krijgt toebedeeld?’
Daar gaat dit verhaal over.

Suske en Wiske, De Kaartendans, Willy Vandersteen. Verder wat speelkaarten van Walt Disney.
Lees verder “De kaartendans” →
Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen)

Schijnveilig

Gepost op door begeleidermetnah

Afgelopen vrijdag de dertiende zie ik de zoveelste Corona-persconferentie.
Vaccinatie wordt niet verplicht gesteld, maar om deel te nemen aan het maatschappelijk leven moet je een vaccinatie-, negatieve test- of Corona-herstelbewijs kunnen laten zien.
Geen pasje, geen toegang. Jouw keuze.
1,8 Miljoen mensen zijn nog niet gevaccineerd. Daar ben ik er eentje van.
Ik word nog net niet weggezet als paria, aso of wappie.

Ik laat me nog vaccineren, maar ik moet nog even wachten.
Het vaccin kan simpel gezegd namelijk geen Ocrevus aan, het middel dat ik halfjaarlijks ‘geïnfuseerd’ krijg om ‘mogelijk enigszins’ de achteruitgang bij PPMS te vertragen.
Jammer dat Ocrevus geen corona’tjes elimineert.
Dan had ik misschien een pas met een gouden randje gehad.
Dan was ik geen virusmagneet of Superspreader, maar de SuperBeschermde.
Dan kan ik overal naar toe, terwijl ik luidkeels ‘ik doe wat ik doe’ zing.
Iedereen wil dicht bij me zijn, en ik bij iedereen.
Ik knuffel alles wat los en vast zit.
Niet omdat het moet, of omdat ik zo’n knuffelaar ben.
Gewoon, omdat het kan. Geen zorgen, bij mij is alles veilig.
Ìk ben Veilig. Christine, de Onbesmettelijke.
Mensen drommen om me heen. ‘Wat zij heeft, willen wij ook’, wordt er gefluisterd.
Je hoort het zachtjes gonzen door de straten..

Maar ja. Dat doet Ocrevus dus niet.
Ik droom maar lekker verder, terug onder mijn steen.

Zoiets. Foto van storytellingpeople.com
Lees verder “Schijnveilig” →
Geplaatst in Blog, Leven met PPMS, Symptomen

‘Gewoon niet meer zo leuk’

Gepost op door begeleidermetnah


Mijn doorgaans zonnige humeur werd wekenlang overschaduwd door een grauw ‘is dìt het nu?’
Het schijnt heel normaal te zijn, zeiden zowel mijn fysiotherapeut als revalidatiearts.
Dat is aan de ene kant best geruststellend, aan de andere kant knaagt het.
Want hoe kom ik hier weer uit?

Nummer 31 bij Ganzenbord, ‘in de put’
Lees verder “‘Gewoon niet meer zo leuk’” →
Geplaatst in Blog, Leven met PPMS, Symptomen

Energie-boost?

Gepost op door begeleidermetnah

‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’

Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.

Ansichtkaart ‘Superhero’

‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.

De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.

Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?

Lees verder “Energie-boost?” →
Geplaatst in Blog, Dagen en seizoenen

Een koninklijke dag

Gepost op door begeleidermetnah

Over een paar dagen is het Koningsdag.
Online wordt er van alles georganiseerd, van digitale kleedjesmarkten tot virtuele feesten en borrels.
Zou Willem-Alexander daar een kijkje nemen? Ik heb geen idee wat zijn idee van een feestje is.
Samen met zijn vrouw en dochters zal hij de High Tech Campus in Eindhoven bezoeken.
Hij zal ook vast nog even van achter het scherm zijn onderdanen begroeten.
En wuiven, uiteraard. Dat vind ik zó koninklijk.

Uit strip(blad) Eppo. Tekst door Apeldoorn&Hercules, tekeningen door Hogenbirk.
Lees verder “Een koninklijke dag” →
Geplaatst in Blog, Diagnose PPMS

Vlak na de diagnose PPMS- ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO

Gepost op door begeleidermetnah

Een maand na de diagnose kreeg ik een gesprek met de revalidatiearts.
Revalidatie is bij PPMS niet zozeer gericht op herstel, maar meer op hoe je ermee om gaat.
Wat zijn je hulpvragen, welke hulpmiddelen passen bij je.
Het viel in eerste instantie wat rauw op mijn dak.

Mijn standaard antwoord op alle tips, en adviezen was altijd ‘nee’. Aangevuld met diverse varianten als: wil ik niet, heb ik niet, hoef ik niet, niks voor mij, neem er zelf één als je het zo belangrijk vindt.
Ik kon mijn nieuwe leven misschien niet willen, maar ik zat er al midden in.
Het was gek genoeg geruststellend dat ik bij het revalidatiecentrum zó werd ondergedompeld in de vanzelfsprekendheid dat er beperkingen zijn, dat ik automatisch mee ging in alle nieuwe mogelijkheden. Alsof alles daar heel normaal is. ‘Zo doen we dat hier’.
Wil je iets niet, of anders, dan kijken we samen hoe dat we dat mogelijk kunnen maken.

Af en toe werd ik wakker en besefte ik hoe heerlijk het zou zijn om weer te kunnen denken in ‘gewoon’ en ‘even’.
Hélemaal klaar met nadenken over doseren, mogelijkheden, voorwaarden of hulpvragen.
Gewoon even wat leuks doen.
Nieuwe schoenen kopen ofzo.

De schoenen van Irregular Choice zijn naar mijn mening ware kunstwerkjes. Heerlijk om naar te kijken.
Lees verder “Vlak na de diagnose PPMS- ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO” →
Geplaatst in Blog, Edelsmeden

De schatkist en de ekster

Gepost op door begeleidermetnah

Verhalen rondom een diagnose vind ik altijd intens.
Om mee te maken, om te horen, om over te lezen, om over te schrijven.
Hoe fijn is het dan om even vakantie te kunnen hebben van MS, al is het maar in gedachten.
Afgelopen week had ik wat van die momenten.

Donderdag, 25 maart 2021

Met de regiotaxi ga ik op bezoek bij Jeannette.
‘Buiten coronatijd’ om te edelsmeden, nu gewoon voor de gezelligheid.
Op tafel staat een prachtige oude, houten naai- en fourniturenkist, van een klant.
De oorspronkelijke eigenares heeft haar halve leven met die kist rond gereisd.
In die kist heeft ze door de jaren heen al haar juweeltjes verzameld.
Soms al gevat in een sieraad, soms nog wachtend om gebruikt te worden.
Niet gehinderd door enige scrupules, trek ik de laatjes open van de kist open.
Ik stap zó de wereld van een ander binnen.

Uit: Kuifje en de juwelen van Bianca Castafiore, Hergé

Geen knotsen van diamanten, blinkend geslepen glas of andere opzichtigheid hier.
Op bedjes van fluweel liggen misschien wel honderd steentjes mooi te wezen.
Ik zie kunstig gesneden jade, kralen van turkoois, oudroze rhodoniet, een opaal als een schitterende wolkenlucht, met liefde voor de steen gesneden en geslepen saffieren..
Ik neem snel een slokje van mijn koffie om mijn kwijl door te slikken.

Lees verder “De schatkist en de ekster” →
Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen)

Op zaal – voor gevorderden

Gepost op door begeleidermetnah

Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.

Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:

Uit de patiëntenfolder Ocrevus/Ocrelizumab

Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.

Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien.
‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in.
Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal.
Vorige twee keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.

Lees verder “Op zaal – voor gevorderden” →
Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen)

Op zaal – in 1979

Gepost op door begeleidermetnah

Eergisteren lag ik (volgens afspraak) in het ziekenhuis.
Ik was bezig een stukje te schrijven over dat hele gebeuren, maar de herinnering aan ‘mijn eerste keer op zaal’ drong zich op. Die dus even eerst.
Een zelfde soort locatie, een andere tijd..

Foto ter illustratie van kinderen op een slaapzaal (bron Florence Nightingale Instituut, http://www.fni.nl)

1979
Mijn zusje en ik staan hand in hand in een enorme slaapzaal.
We zijn niet alleen.
Een stuk of vijftien andere kindjes kijken met grote ogen de zaal rond, net als wij. Ouders staan verdrietig te kijken naar hun kinderen.

Mijn moeder staat op de gang te wachten. Omdat ze net de baby heeft gekregen, mag ze niet naar binnen.
Ik zie haar staan, de baby tegen zich aan geklemd, de tranen in haar ogen.
Mijn vader kijkt ons bezorgd, maar geruststellend aan.
Hij legt ons nogmaals uit dat we hier een nachtje moeten slapen.
Onze amandelen worden geknipt. Van de operatie merken we niks, want we krijgen een Verdoving.
Dat klinkt interessant, ook al weet ik niet wat dat is. Als we morgen wakker worden, zijn papa en mama er weer en gaan we naar huis.
Laten jullie ons hier echt alleen achter? Mijn zusje en ik knijpen elkaars handen bijna fijn.
Papa geeft ons nog een knuffel. Het komt goed. We zijn er morgen weer.
We zwaaien naar mijn moeder. Mijn zusje moet huilen. ‘Het is maar één nachtje’, probeer ik. Mijn vader geeft ons nog meer knuffels, maar dan is het toch echt de hoogste tijd.

Lees verder “Op zaal – in 1979” →