Wat is dat, NAH?

Met de naamgeving van deze website ontkom ik er niet aan om iets over NAH te schrijven.
Heel kort gezegd is NAH, niet aangeboren hersenletsel, alle hersenschade die tijdens het leven is ontstaan.

20 jaar geleden wist ik nog niet eens dat de term NAH bestond. Mijn opa overleed kort nadat hij twee hersenbloedingen had gehad. Mijn vorige vriend bleek een hersentumor te hebben, na eerdere diagnoses als epilepsie en ‘klachten door groeiend littekenweefsel’.
Ik hoorde wel eens verhalen (binnen de verstandelijk gehandicaptenzorg waar ik toen werkte) over bewoners die ‘normaal’ geboren waren. Maar na een ongeluk, verstikking of wat dan ook, niet meer dezelfde persoon leken.
Een klap van de molen gekregen, op het achterhoofd gevallen. Uiterlijk zagen ze er nagenoeg hetzelfde uit, maar qua gedrag niet. Hoe veel mensen zullen er onbegrepen zijn..traag is niet hetzelfde als dom; een korter lontje hoeft niet altijd te ontaarden in agressie; behoefte hebben aan een prikkelarme omgeving betekent niet dat je bij iedere irritatie ‘fysiek begeleid wil worden naar de rustruimte’.

Het bijzondere van mensen met NAH is, dat ze al een leven hadden. Hoe kort dat leven daarvoor ook was, dus ook bij kinderen. Of baby’s die door bijvoorbeeld zuurstoftekort bij de geboorte hersenschade hebben opgelopen. (Dat is anders bij baby’s met een verstandelijke beperking, omdat bij hen vóór de geboorte de hersenontwikkeling al anders verliep).
Er is sprake van een breuk in de levenslijn. Eerder kon je misschien goed mee komen op school. Hield je wel van een feestje, had je vrienden. Of had je kinderen, een partner, een baan, een goed geheugen.
Ineens lijken de kaarten opnieuw geschud. De omstandigheden zijn nog hetzelfde. Maar waarom ben je zo snel moe? Waarom maakt alles zoveel geluid? Wat bedoelen ze nou met ‘korte lontjes’..als iedereen gewoon rustig doet, is er niks aan de hand toch? Waarom lukken dingen niet meer zoals eerder? Je ziet het jezelf nog zó doen. Zo heb je het altijd gedaan. Mensen kennen je ook zo. Vergeten soms dat je hersenletsel hebt, je ziet er immers nog ongeveer hetzelfde uit. ‘Je bent er nog goed vanaf gekomen’. ‘Het is al zo lang geleden..’ Dus probeer je je oude leven weer op te pakken. Soms gaat dat met wat aanpassingen best goed! Soms drijf je jezelf (en je omgeving) tot wanhoop. Doorzetten en iedere keer tegen je grenzen aan donderen. Grenzen waarvan je niet eens wist dat je ze had. Soms ken je jezelf niet meer terug. En anderen jóu niet.

Ik ben ruim 10 jaar in dienst geweest als ambulant begeleider van mensen met NAH.
Heel bijzonder om zo in de levens van mensen samen op te trekken.
Alle verhalen hebben diepe indruk op me gemaakt.
Ik heb nu hersenletsel door een chronische ziekte, (primair progressieve) multiple sclerose. Ik heb alle littekentjes in mijn brein mogen zien. Misschien dat de progressie langzaam gaat. Zodat ik hopelijk niet hoef mee te maken dat mijn brein zo’n beetje aan elkaar is geplakt van de kapotte zenuwuiteinden, met alle gevolgen van dien.
Vandaag is het gelukkig nog niet zover en voel ik me best goed, met mijn rijkgevulde rugzak en redelijk opgewekte karakter.
De afgelopen jaren is er gelukkig steeds meer aandacht gekomen voor hersenletsel en de (vaak uiterlijk onzichtbare) gevolgen ervan.

Wil je meer weten over Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)? Al surfend zal je heel veel informatie en ervaringsverhalen lezen. In een poging de stortvloed van informatie wat te kanaliseren, beperk ik me tot twee tips:

1. Internet-tip: de website www.hersenletsel-uitleg.nl biedt een schat aan informatie.
Niet alleen de theorie komt ruimschoots aan bod, ook de praktijk.

2. Boekentip: ‘Een lepel in de soep – verhalen en uitleg over NAH’ van Hans van Dam, docent en consulent hersenletsel.
Dit boek geeft op zeer toegankelijke wijze antwoorden op de vraag wat NAH is. Wat betekent het hersenletsel voor iemands leven en zijn naaste(n)? Hoe geven ze hun leven opnieuw vorm? Wat gebeurt er in de hersenen bij bijvoorbeeld ‘prikkelverwerking’? Overzichtelijke hoofdstukindeling. Je hoeft niet breintechnisch-theoretisch onderlegd te zijn om dit boek te begrijpen. Als je om welke reden dan ook meer wil weten over NAH, dan is dit boek echt een aanrader.