Geplaatst in Blog

Op zaal – voor gevorderden

Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.

Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:

Uit de patiëntenfolder Ocrevus/Ocrelizumab

Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.

Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien. ‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in. Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal. Vorige keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.

Terwijl ik nietsvermoedend aan het smikkelen ben, is er intern een ware strijd gaande.
Eerst loopt een half uur een zak prednison binnen, om alles in mijn lijf rustig in slaap te zingen: er komt zo een vreemde stof binnen, maar die is okee..
Vervolgens worden mijn B-cellen compleet overrompeld door een twee uur lange aanval met grof geschut: een zak Ocrevus. BAM! Dàt zal die B-cellen leren!

Vredig lig ik in mijn bedje terwijl mijn B-cellen het loodje leggen, 12-01-2021

De dame tegenover me is een veteraan. Ze heeft een dikke stapel zaterdagkranten naast zich liggen, want ‘die tijdschriften heb ik altijd zó uit’.
De andere vrouw is ook een stamgast. Iedere drie maanden is ze van de partij.
Ze wordt al gauw weggereden.
Zuster Maartje komt ieder uur mijn bloeddruk en temperatuur checken. Ook bekijkt ze de inloopsnelheid van het infuus.
Ik doe een spelletje op mijn laptop. Met moeite houd ik mijn ogen open. Komt door het anti-allergiemiddel, laat ik me vertellen.
Ineens is er wat rumoer. ‘Daar is de koffie’, hoor ik André van Duin in gedachten roepen.
De veteraan vraagt twéé plakken ontbijtkoek, met roomboter. Slim. Wil ik ook.
Tegen de tijd dat ik alles verorberd heb, doe ik toch maar even mijn ogen dicht.
Als ik ze weer open doe, zie ik broeder Jelle op de gang lopen.
Hij komt binnen, even bijkletsen. De veteraan kent hem ook. Als hij weer weg gaat, knikken zij en ik elkaar even glimlachend toe.
Onze collega wordt even later weer binnen gereden. Ze is nog suf van het roesje en staart wat uit het raam. We kijken uit op de COVID-afdeling, buiten lopen wat verpleegkundigen, de lucht is grijs. Ik denk niet dat ze het ziet.

Zuster Maartje komt weer binnen om te checken. Ik doe het nog steeds ‘hartstikke goed’. Althans, mijn temperatuur en bloeddruk. Ik lig hier alleen maar wat suf en vermoeid te zijn.
Maartje ‘staat’ op twee zalen vandaag. Door Corona zijn een aantal afdelingen en kamers gesloten. Nadat ze mijn Ocrevus-doorlooptijd weer wat verhoogd heeft, loopt ze naar de veteraan. Zij is aan haar laatste infuuszak van vandaag toe.
De andere dame mag naar huis. ‘Hoe goed ze ook voor je zorgen, dat wil ik altijd het liefst. Tot de volgende keer!’ zegt ze, terwijl ze haar jas aantrekt en weggaat. Haar man wacht beneden.

Een zaal voor gevorderden is een wereld op zichzelf. Hier wordt niet gepraat over pijn, angst, herstel of onzekerheid. Hier vind je (ook buiten Corona-tijd) geen bezoek of bloemen. Hier heerst berusting. Wel wil iedereen zo snel mogelijk weer weg. Naar huis.
In de wetenschap dat je met regelmaat weer terug moet.
De veteraan kan aangeven wat de inloopsnelheid en -duur van haar infuus moet zijn. Misschien kom ik ook nog wel zover. Nu kan ik alleen nog maar aangeven wat mijn mooiste aders zijn om in te prikken.
De veteraan is hier iedere maand. Door eerdere behandelingen heeft ze geen afweer meer. Grappig, ik heb het precies omgekeerd. Eigenlijk zouden we een beetje moeten ruilen.
Als ook zij weg is, ‘tot de volgende keer!’, lig ik alleen op zaal.

Stilte op zaal, 12-01-2021

Het infuus druppelt langzaam de tijd weg. Mijn maag begint alweer te rommelen en alles is op. Zelfs het fruit.
Maartje had toch gezegd dat ik nog een lunch zou krijgen? Als ik met infuuspaal en al de lege gang in loop om op onderzoek uit te gaan, zie ik een kar met eten staan. Een zuster komt aansnellen.
Of het goed gaat? Nou, ik heb een beetje trek en ik heb nog niks gehad sinds de koffie. Geschrokken zegt de zuster dat ze ‘zo’ iemand naar me toestuurt.
Even later komt de dame die eerder de koffie had gebracht met rode konen binnen.
‘Sorry, sorry, sorry!!’ roept ze uit. ‘Je was me vergeten. Voel je je nu schuldig?’, zeg ik. Voorzichtig lachend kijkt ze me aan: ‘Ja, heel erg. Maar ik ga het goed maken hoor.’
Even later komt ze terug, met alles wat ik wilde. En twee plakken ontbijtkoek, met roomboter.
Terwijl ik de laatste kruimels aan het oppeuzelen ben, komt Maartje voor de laatste keer die dag binnen. Onder goedkeurend geknik doet ze nog wat metingen en koppelt ze me af. Het zit er weer in. Het is bijna 13.30. Ik mag naar huis, eindelijk.
‘Bedankt Maartje, tot de volgende keer!’, zeg ik, als aanstaand veteraan.

7 gedachten over “Op zaal – voor gevorderden

  1. Dag Christine,

    Wat kan jij leuk schrijven!
    Wat een mooie foto kwam ik tegen. Geen spat veranderd, nog steeds een prachtige vrouw met je krulhaar en sprekende gezicht.
    Ik wens je voor 2021 heel veel mooie momenten.
    Lieve groet,

    Hilly Grootenhuis

    Verstuurd vanaf mijn iPad

  2. Dat heb je weer prachtig beeldend beschreven. De strijd tegen de verwarde B-cellen, de twijfelachtige eer een gevorderde te zijn, een veteraan te worden.. gepokt en gemazeld. Wat bijzonder dat je ons met ieder stuk zo’n treffend inkijkje kunt geven in de wondere wereld van jouw leven met MS.

    1. Fijn om te horen, Diana! Ik had het natuurlijk ook in 1 zin kunnen beschrijven, ‘infuus gehad’😁 Maar ja, dat zegt niet zo veel.
      Dat vind ik het leuke van een blog. Ik kan de tijd en ruimte nemen om het plaatje te schetsen zoals ik wil😄

  3. Een heel mooi geschreven verhaal van het hele gebeuren.Nu begegrijp ik meer We houden van je en zijn trots op je .Liefs van ons.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s