Geplaatst in Blog

Schijnveilig

Afgelopen vrijdag de dertiende zie ik de zoveelste Corona-persconferentie.
Vaccinatie wordt niet verplicht gesteld, maar om deel te nemen aan het maatschappelijk leven moet je een vaccinatie-, negatieve test- of Corona-herstelbewijs kunnen laten zien.
Geen pasje, geen toegang. Jouw keuze.
1,8 Miljoen mensen zijn nog niet gevaccineerd. Daar ben ik er eentje van.
Ik word nog net niet weggezet als paria, aso of wappie.

Ik laat me nog vaccineren, maar ik moet nog even wachten.
Het vaccin kan simpel gezegd namelijk geen Ocrevus aan, het middel dat ik halfjaarlijks ‘geïnfuseerd’ krijg om ‘mogelijk enigszins’ de achteruitgang bij PPMS te vertragen.
Jammer dat Ocrevus geen corona’tjes elimineert.
Dan had ik misschien een pas met een gouden randje gehad.
Dan was ik geen virusmagneet of Superspreader, maar de SuperBeschermde.
Dan kan ik overal naar toe, terwijl ik luidkeels ‘ik doe wat ik doe’ zing.
Iedereen wil dicht bij me zijn, en ik bij iedereen.
Ik knuffel alles wat los en vast zit.
Niet omdat het moet, of omdat ik zo’n knuffelaar ben.
Gewoon, omdat het kan. Geen zorgen, bij mij is alles veilig.
Ìk ben Veilig. Christine, de Onbesmettelijke.
Mensen drommen om me heen. ‘Wat zij heeft, willen wij ook’, wordt er gefluisterd.
Je hoort het zachtjes gonzen door de straten..

Maar ja. Dat doet Ocrevus dus niet.
Ik droom maar lekker verder, terug onder mijn steen.

Zoiets. Foto van storytellingpeople.com
Lees verder “Schijnveilig”
Geplaatst in Blog

‘Boost’ van binnen en buiten

‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’

Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.

Ansichtkaart ‘Superhero’

‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.

De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.

Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?

Lees verder “‘Boost’ van binnen en buiten”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO

Een maand na de diagnose kreeg ik een gesprek met de revalidatiearts.
Revalidatie is bij PPMS niet zozeer gericht op herstel, maar meer op hoe je ermee om gaat.
Wat zijn je hulpvragen, welke hulpmiddelen passen bij je.
Het viel in eerste instantie wat rauw op mijn dak.

Mijn standaard antwoord op alle tips, en adviezen was altijd ‘nee’. Aangevuld met diverse varianten als: wil ik niet, heb ik niet, hoef ik niet, niks voor mij, neem er zelf één als je het zo belangrijk vindt.
Ik kon mijn nieuwe leven misschien niet willen, maar ik zat er al midden in.
Het was gek genoeg geruststellend dat ik bij het revalidatiecentrum zó werd ondergedompeld in de vanzelfsprekendheid dat er beperkingen zijn, dat ik automatisch mee ging in alle nieuwe mogelijkheden. Alsof alles daar heel normaal is. ‘Zo doen we dat hier’.
Wil je iets niet, of anders, dan kijken we samen hoe dat we dat mogelijk kunnen maken.

Af en toe werd ik wakker en besefte ik hoe heerlijk het zou zijn om weer te kunnen denken in ‘gewoon’ en ‘even’.
Hélemaal klaar met nadenken over doseren, mogelijkheden, voorwaarden of hulpvragen.
Gewoon even wat leuks doen.
Nieuwe schoenen kopen ofzo.

De schoenen van Irregular Choice zijn naar mijn mening ware kunstwerkjes. Heerlijk om naar te kijken.
Lees verder “Vlak na de diagnose – ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – Alles kan

‘Alles kan, maar het hoeft niet.’
Het mantra van de MS-verpleegkundige spookt een week later, eind oktober 2019, nog door mijn hoofd.
Ik heb het meerdere keren gehoord. Luid en duidelijk. Het zegt me nog steeds niets.
Laat ik zelf maar eens aan de slag gaan.

In de regel-stand

De ‘begeleider in mij’ gaat aan.
Pen, agenda, laptop, telefoon, alles binnen handbereik.
Kopje koffie erbij.
Een format voor een wilsverklaring had ik nog ergens in een werkdocumentje.
Voor cognitieve achteruitgang heb ik een lijst met mailadressen en ‘helpende activiteiten’ uitgezocht.
Voor fysieke beperkingen staan in ‘mijn favorieten’ websites met allerhande hulpmiddelen: fancy wandelstokken met panterprint, hippe rolstoelen, design trapliften, onbetaalbaar gezellige woonzorgunits voor in de tuin.
Ik weet niet wanneer ik het allemaal nodig ga hebben. Misschien volgende maand, of volgend jaar?
Het kan, maar hoeft niet.
Anyway, alle info staat nu in mijn telefoon. Hè hè. Goed gewerkt.
Kijk mij alles eens goed onder controle hebben!
Er valt alleen nog niks te regelen.

Een kip zonder kop, met kop. Uit ForYouMagazine, oktober 2015

Hoe tof het er ook allemaal uit ziet: het zijn hulpmiddelen. Praktisch.
Fijn dat ze bestaan, denk ik. Want ik hoef en wil ze niet. Ook niet fancy, of hip.
Waarom zijn ze niet onzichtbaar? Ik voel een mopperstemming op komen. Wat zeur ik nou?
Wat hèb ik straks nog te willen?

Ineens voel ik weer die rare spiertrekkingen in mijn arm, net als gisteren.
O nee..ook dat nog. Is dat het volgende wat uit gaat vallen?
Geen paniek! Volgens mij heb ik iets gelezen over armsteunen.
Waar had ik dat ook weer opgeslagen? Of moet ik bij de afdeling Hypochonder zijn?
Hoogste tijd om naar buiten te gaan.

Lees verder “Vlak na de diagnose – Alles kan”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets

Nadat ik voor het eerst de diagnose hoorde, kwam ik in een nieuwe achtbaan terecht.
Mijn overzichtelijke agenda stond ineens vol met afspraken: voor een lumbaalpunctie, kennismaking met de MS-verpleegkundige, een nieuwe neuroloog, de revalidatiearts.
Omdat ik inmiddels bijna een jaar ziek gemeld was vanwege die nekhernia, had ik ook nog te maken met een bedrijfsarts.

Dit verhaal gaat over de afspraak met de MS-verpleegkundige, half oktober 2019.
Die belevenis gaf me namelijk nieuwe inzichten.
Al was het achteraf, op een andere manier dan ik had verwacht.

Alice komt in Wonderland, uit de graphic novel van X. Collette en D. Chauvel
Lees verder “Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets”
Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 3

Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.

September 2019

Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.

Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!

Een aantal voorbeelden van hoe het brein in beeld kan worden gebracht.
Foto van San Diego Brain Injury Foundation, http://sdbif.org.
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 3”
Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 2

Een diagnose krijg je niet zomaar. Daar moet je wel wat voor doen.
Ik was op mijn route richting diagnose bij de volgende halte aangekomen, ‘MRI hersenen’.
In dit verhaal gaat het niet zozeer om de MRI op zichzelf. Meer over het feit dat ik steeds meer los kom van de zekerheid dat ik ging herstellen.
Dat was al die tijd mijn houvast geweest. ‘Herstel’ leek vager en verder, sinds het bezoek aan de neuroloog vorige keer.
Net als Major Tom, de astronaut in het nummer Space Oddity (‘oddity’=eigenaardigheid) van David Bowie: na de eerste opwinding bij de lancering, ziet hij zichzelf steeds verder weg drijven van zijn wereld. Stuurloos, gewichtloos, contactloos..

Astronaut in sterrenbubbel (van Sass en Belle)
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 2”
Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 1

‘Had je vermoedens dat je wel eens MS kon hebben?’ Af en toe krijg ik die vraag.
Het inspireerde me om eens wat te schrijven over de periode rond de diagnose.
Omdat het verhaal te lang zou worden voor één blog, splits ik het op in meerdere delen.
Laat ik vandaag met deel 1 beginnen..

Achteraf bezien waren er inderdaad wel signalen.
Op dat moment zag ik ze niet zo: ik was gericht op herstel en ‘beterschap’.
Een hobbelige weg waarop de ene dag dingen wat makkelijker gaan dan de andere, maar vroeg of laat bereik je de top. Genezing. Dacht ik.

Het kwam niet in me op dat er wel eens een diagnose op mijn weg kon liggen.
Dit stukje gaat over de eerste keren dat dat verwarrende lampje ineens ging branden: is er meer aan de hand?

Uit ‘Atlas van de belevingswereld’, door L. van Swaaij en J. Klare. Detail van de kaart ‘Herstel’
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 1”
Geplaatst in Blog

Wakker worden in quarantaine

Na een infuus Ocrelizumab moet je even in quarantaine.
De B-cellen waar ik vorige keer al over schreef, zijn immers even ‘op’. Bovendien blijkt uit recent onderzoek dat zo’n infuus ook wel degelijk een klap op de T-cellen geeft.
Gunstig om nieuwe ontstekingen in mijn brein tegen te gaan. Ongunstig dat er even geen verdediging is tegen ongenode gasten als virussen.
Maargoed, quarantaine dus. Afstand houden, fysieke sociale contacten beperken.
Iedereen kent het nu wel. Maar wat is een goed moment om er weer uit te komen?

Quarantaine of sociale isolatie klinkt beklemmend, benauwd, koud, opgesloten.
Of klinkt het vooral zo, als je bij quarantaine het gevoel hebt dat je iets ontnomen wordt? Dat als je iets niet mag (‘sterk afgeraden’), je er júist naar gaat verlangen?
Als je je een beetje brak voelt, is dat niet zo’n punt. Als het dan buiten ook nog koud, glad en glibberig is, klopt mijn hartje blij: het is winterslaaptijd! Tijd voor stilte, rust en verwerking. Stapels boeken, Netflix, dekentje, stamppot, lekkere trui, knorrende kat..
Ik ben er klaar voor.

Winters tafereel uit een Russisch sprookjesboek
Lees verder “Wakker worden in quarantaine”
Geplaatst in Blog

Op zaal – voor gevorderden

Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.

Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:

Uit de patiëntenfolder Ocrevus/Ocrelizumab

Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.

Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien. ‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in. Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal. Vorige keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.

Lees verder “Op zaal – voor gevorderden”
Geplaatst in Blog

Terugblik op mijn 2020

Nog even en dan is 2020 voorbij.
Vorig jaar rond deze tijd was ik aan het wennen aan het idee dat ik niet ‘wat plaatselijks’ in mijn been had, maar MS in mijn hoofd. Als Alice in Wonderland voelde ik me het revalidatiecentrum in geslingerd. Hoorde ik nou hier?
Veel vanzelfsprekendheden waren al weg. More to go.
Verdrietig en met afschuw zag ik mezelf dement en incontinent in een rolstoel kwijlen. Mijn toekomst? Wanneer ben ik daar? Die dag in december 2019, was het gelukkig nog niet zo ver.
Vandaag ook niet.

Mijn agenda in 2020

Wat me bij zal blijven van dit jaar, is hoe ànders alles er ineens uit kan zien.
Niets is meer vanzelfsprekend.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen wat ik mis, wat heel moeilijk of soms zelfs onmogelijk is geworden.
Ik ben mezelf aan het leren om bij alles wat ik doe, me af te vragen: wat kost me dit?
Wat levert het op, voor mij en voor een ander? Is het me dat waard?
Reken maar dat ik weerstand heb gevoeld -en nog steeds wel eens- tegen mijn nieuwe normaal. Dat ik nooit meer terug kan naar mijn oude leven.
Maar ja, janken kan altijd nog. Ik was niet van plan om dat de rest van mijn leven te gaan doen.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen waar ik blij van word, waar ik van houd, wat mijn motor draaiend houdt. Dat ik nog steeds kan dromen, ontdekken, nieuwsgierig kan zijn, blij kan zijn.
En dan was er ook nog Corona.

Lees verder “Terugblik op mijn 2020”