Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 1

‘Had je vermoedens dat je wel eens MS kon hebben?’ Af en toe krijg ik die vraag.
Het inspireerde me om eens wat te schrijven over de periode rond de diagnose.
Omdat het verhaal te lang zou worden voor één blog, splits ik het op in meerdere delen.
Laat ik vandaag met deel 1 beginnen..

Achteraf bezien waren er inderdaad wel signalen.
Op dat moment zag ik ze niet zo: ik was gericht op herstel en ‘beterschap’.
Een hobbelige weg waarop de ene dag dingen wat makkelijker gaan dan de andere, maar vroeg of laat bereik je de top. Genezing. Dacht ik.

Het kwam niet in me op dat er wel eens een diagnose op mijn weg kon liggen.
Dit stukje gaat over de eerste keren dat dat verwarrende lampje ineens ging branden: is er meer aan de hand?

Uit ‘Atlas van de belevingswereld’, door L. van Swaaij en J. Klare. Detail van de kaart ‘Herstel’

Herstel3 maanden na de operatie

Mensen die wel eens een narcose hebben gehad, herkennen het misschien wel: uitgeput zijn, je wazig en wankel voelen. Dat was voor mij niet anders.
Alleen dat slepende been kon ik niet verklaren. Maar ik liep ook wel héél veel.
Misschien was mijn ene been wel langer dan de andere.

Bloedfanatiek ging ik aan de slag om te herstellen. Ik volgde alle tips en trucs van de fysiotherapeut op, bewoog me suf. Mijn herstel kon me niet snel genoeg gaan, ook al zeiden de neuroloog, -chirurg, huis- en bedrijfsarts dat ik het de tijd moest geven.

Uit de Atlas van de belevingswereld, detail van de kaart ‘Kennis’

Herstel – Terug bij de neuroloog

Na bijna een half jaar (juni 2019) waren de problemen ondanks al mijn inspanningen niet over, maar heviger.
Ik kwam weer bij de neuroloog terecht. Een vrouw van ongeveer mijn leeftijd, met opvallende schoenen. Maar dat terzijde.

Ze nam alle tijd voor vragen en tests: ik moest voetje voor voetje over een rechte lijn lopen, op hielen/hakken lopen, op één been staan, met mijn hak over mijn scheenbeen naar mijn knie. Geen verrassing dat dat allemaal knudde ging.
Pas toen ik zag hoe verschillend mijn reflexen waren bij de proef met de ‘pen over de voetzolen’ (voor de geïnteresseerden: check ‘Babinski’), begon er ergens een alarmbelletje te rinkelen. Dit kon wel eens níet een plaatselijk probleem in mijn been zijn, of evenwichtsorgaan.
Het gerinkel werd luider toen de neuroloog het had over ‘piramidale problemen’ en ‘aansturing’. Hoho, hebben we het hier over het centraal zenuwstelsel?!
Ze wilde graag een MRI laten maken, deze keer van de hersenen. Oh..

Ik was in verwarring: als begeleider van mensen met NAH had het me altijd interessant geleken om een kijkje te kunnen nemen in mijn brein. Een boeiend buitenkansje, zou je kunnen zeggen. Maar nu voelde dat niet zo. Het was namelijk niet de reden dat ik nu terug bij de neuroloog was.
Ik was nog in Herstel, daar had ik een duidelijker routebeschrijving bij nodig.
Ik wilde immers niet meer zo duizelig, wankel en moe zijn. Tips wat ik aan dat slepende been kon doen. Zodat ik gewoon weer verder kon met waar ik gebleven was.

Atlas van de belevingswereld, detail van de kaart ‘Herstel’

Nieuwe route?

Natuurlijk zocht ik op internet op ‘loopstoornissen’, ‘Babinski’ en ‘piramidale problemen’.
Na de duizelingwekkende hoeveelheid informatie, overheerste de opluchting dat er een MRI kwam. Die zou duidelijkheid geven, toch?
Niettemin was het zaadje van twijfel geplant. Wat zegt dat nu, een MRI?
Hoe vaak wordt er niks gevonden, of duurt de uitputtende wandeling naar een diagnose soms jaren – of nòg langer.
Àls er al iets gevonden wordt, zijn de problemen nog niet weg. Dan begint een nieuwe achtbaan. Waarschijnlijk vinden ze niks. Of ‘te weinig om wat mee te kunnen’.
Of iets dat nog niet of nauwelijks erkend is.
Wil ik het eigenlijk wel weten?

Slapen ging slecht, hoe zeer ik mezelf ook probeerde gerust te stellen.
Zorgen maken heeft geen zin als je niet weet wat je te wachten staat.
Eerst maar de MRI.
Voor het eerst begon tot me door te dringen dat ik op mijn route Herstel bijna had verlaten.
Pas later zou ik me realiseren dat ik al op weg was in diagnoseland.

Ik was ergens tussen Hoop en Wanhoop: als er maar iets of niets gevonden wordt..

Atlas van de belevingswereld, detail van de kaart ‘Avontuur’



8 gedachten over “Begeleider op weg naar diagnose – deel 1

  1. Hallo Christine,

    het blijft boeiend om je blog te lezen. De serieuze verhalen en ‘ avonturen’ die je elke dag weer tegenkomt met dank aan ms. Maar gelukkig ook elke dag avonturen en verhalen van jou als persoon. Ik moet grinniken als ik nog net dat zinnetje lees over de schoenen van de neuroloog. Je observaties zijn meesterlijk, of het nu over mensen gaat, over de natuur, een tomatenplantje enz. Daarbij de illustraties die je plaatst, oog voor detail, heel krachtig.

    Christine op naar een mooi licht voorjaar, nog even geduld ben ik bang, maar ik heb er wel heel veel zin in.
    Heb jij nog met een dekentje op de bank schaatsen zitten kijken? Oh ja en niet te vergeten met een opschrijfboekje erbij voor de tijden? Grappig, als er schaatsen op tv is, moet ik altijd weer denken dat je zoiets schreef als tip bij de wekelijkse nieuwsbrief.
    PS>> het heeft me er toch niet toe gestimuleerd om te gaan kijken, maar dat mag de pret niet drukken.

    groet Luus

    1. Hee Luus, dank je wel! Ik vind het leuk om te schrijven, net als eerder bij ‘de nieuwsbrief’ inderdaad. En de plaatjes erbij zoeken (of maken) is ook heel tof. Lekker knutselen, haha!
      Ik heb ook geen schaatsen gekeken hoor. Wel Netflix met een dekentje op de bank😉 Spreek je, groetjes van Christine

  2. Hoi Christine, wat mooi geschreven weer! En fijn die plaatjes van de Atlas van de belevingswereld.
    Liefs, Jeannette

    1. Hoi Jeannette, thanks!
      Die Atlas is prachtig hè. Ik had ooit een kleine poster ervan gekregen, die hangt hier nu nog. Later heb ik het boek gekocht. De beelden sluiten heel mooi aan bij het verhaal, vind ik. En het oog wil tenslotte ook wat😄
      Liefs, Christine

  3. Christine,Wat kan jij goed schrijven en alles zo goed verwoorden,heel knap.Ik ben blij dat ik je op deze manier deel van je leven uit kan maken,en volgen. liefs

  4. Dag Christine,

    wederom prachtig geschreven, het was ook erg fijn dat wij elkaar vorige week even en op veilige afstand gesproken hebben, dat heeft ons goed gedaan. Je kan zo mooi schrijven, chapeau!
    Groeten Marije.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s