Begeleider op weg naar diagnose – deel 1

‘Had je vermoedens dat je wel eens MS kon hebben?’ Af en toe krijg ik die vraag.
Het inspireerde me om eens wat te schrijven over de periode rond de diagnose.
Omdat het verhaal te lang zou worden voor één blog, splits ik het op in meerdere delen.
Laat ik vandaag met deel 1 beginnen..

Achteraf bezien waren er inderdaad wel signalen.
Op dat moment zag ik ze niet zo: ik was gericht op herstel en ‘beterschap’.
Een hobbelige weg waarop de ene dag dingen wat makkelijker gaan dan de andere, maar vroeg of laat bereik je de top. Genezing. Dacht ik.

Het kwam niet in me op dat er wel eens een diagnose op mijn weg kon liggen.
Dit stukje gaat over de eerste keren dat dat verwarrende lampje ineens ging branden: is er meer aan de hand?

Herstel – 3 maanden na de operatie

Mensen die wel eens een narcose hebben gehad, herkennen het misschien wel: uitgeput zijn, je wazig en wankel voelen. Dat was voor mij niet anders.
Alleen dat slepende been kon ik niet verklaren. Maar ik liep ook wel héél veel.
Misschien was mijn ene been wel langer dan de andere.

Bloedfanatiek ging ik aan de slag om te herstellen. Ik volgde alle tips en trucs van de fysiotherapeut op, bewoog me suf. Mijn herstel kon me niet snel genoeg gaan, ook al zeiden de neuroloog, -chirurg, huis- en bedrijfsarts dat ik het de tijd moest geven.

Herstel – Terug bij de neuroloog

Na bijna een half jaar (juni 2019) waren de problemen ondanks al mijn inspanningen niet over, maar heviger.
Ik kwam weer bij de neuroloog terecht. Een vrouw van ongeveer mijn leeftijd, met opvallende schoenen. Maar dat terzijde.

Ze nam alle tijd voor vragen en tests: ik moest voetje voor voetje over een rechte lijn lopen, op hielen/hakken lopen, op één been staan, met mijn hak over mijn scheenbeen naar mijn knie. Geen verrassing dat dat allemaal knudde ging.
Pas toen ik zag hoe verschillend mijn reflexen waren bij de proef met de ‘pen over de voetzolen’ (voor de geïnteresseerden: check ‘Babinski’), begon er ergens een alarmbelletje te rinkelen. Dit kon wel eens níet een plaatselijk probleem in mijn been zijn, of evenwichtsorgaan.
Het gerinkel werd luider toen de neuroloog het had over ‘piramidale problemen’ en ‘aansturing’. Hoho, hebben we het hier over het centraal zenuwstelsel?!
Ze wilde graag een MRI laten maken, deze keer van de hersenen. Oh..

Ik was in verwarring: als begeleider van mensen met NAH had het me altijd interessant geleken om een kijkje te kunnen nemen in mijn brein. Een boeiend buitenkansje, zou je kunnen zeggen. Maar nu voelde dat niet zo. Het was namelijk niet de reden dat ik nu terug bij de neuroloog was.
Ik was nog in Herstel, daar had ik een duidelijker routebeschrijving bij nodig.
Ik wilde immers niet meer zo duizelig, wankel en moe zijn. Tips wat ik aan dat slepende been kon doen. Zodat ik gewoon weer verder kon met waar ik gebleven was.

Nieuwe route?

Natuurlijk zocht ik op internet op ‘loopstoornissen’, ‘Babinski’ en ‘piramidale problemen’.
Na de duizelingwekkende hoeveelheid informatie, overheerste de opluchting dat er een MRI kwam. Die zou duidelijkheid geven, toch?
Niettemin was het zaadje van twijfel geplant. Wat zegt dat nu, een MRI?
Hoe vaak wordt er niks gevonden, of duurt de uitputtende wandeling naar een diagnose soms jaren – of nòg langer.
Àls er al iets gevonden wordt, zijn de problemen nog niet weg. Dan begint een nieuwe achtbaan. Waarschijnlijk vinden ze niks. Of ‘te weinig om wat mee te kunnen’.
Of iets dat nog niet of nauwelijks erkend is.
Wil ik het eigenlijk wel weten?

Slapen ging slecht, hoe zeer ik mezelf ook probeerde gerust te stellen.
Zorgen maken heeft geen zin als je niet weet wat je te wachten staat.
Eerst maar de MRI.
Voor het eerst begon tot me door te dringen dat ik op mijn route Herstel bijna had verlaten.
Pas later zou ik me realiseren dat ik al op weg was in diagnoseland.

Ik was ergens tussen Hoop en Wanhoop: als er maar iets of niets gevonden wordt..