Geplaatst in Blog, Diagnose PPMS

Begeleider op weg naar diagnose – deel 3

Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.

September 2019

Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.

Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!

Een aantal voorbeelden van hoe het brein in beeld kan worden gebracht.
Foto van San Diego Brain Injury Foundation, http://sdbif.org.
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 3”
Geplaatst in Blog, Diagnose PPMS

Begeleider op weg naar diagnose – deel 2

Een diagnose krijg je niet zomaar. Daar moet je wel wat voor doen.
Ik was op mijn route richting diagnose bij de volgende halte aangekomen, ‘MRI hersenen’.
In dit verhaal gaat het niet zozeer om de MRI op zichzelf. Meer over het feit dat ik steeds meer los kom van de zekerheid dat ik ging herstellen.
Dat was al die tijd mijn houvast geweest. ‘Herstel’ leek vager en verder, sinds het bezoek aan de neuroloog vorige keer.
Net als Major Tom, de astronaut in het nummer Space Oddity (‘oddity’=eigenaardigheid) van David Bowie: na de eerste opwinding bij de lancering, ziet hij zichzelf steeds verder weg drijven van zijn wereld. Stuurloos, gewichtloos, contactloos..

Astronaut in sterrenbubbel (van Sass en Belle)
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 2”
Geplaatst in Blog, Diagnose PPMS

Begeleider op weg naar diagnose – deel 1

‘Had je vermoedens dat je wel eens MS kon hebben?’ Af en toe krijg ik die vraag.
Het inspireerde me om eens wat te schrijven over de periode rond de diagnose.
Omdat het verhaal te lang zou worden voor één blog, splits ik het op in meerdere delen.
Laat ik vandaag met deel 1 beginnen..

Achteraf bezien waren er inderdaad wel signalen.
Op dat moment zag ik ze niet zo: ik was gericht op herstel en ‘beterschap’.
Een hobbelige weg waarop de ene dag dingen wat makkelijker gaan dan de andere, maar vroeg of laat bereik je de top. Genezing. Dacht ik.

Het kwam niet in me op dat er wel eens een diagnose op mijn weg kon liggen.
Dit stukje gaat over de eerste keren dat dat verwarrende lampje ineens ging branden: is er meer aan de hand?

Uit ‘Atlas van de belevingswereld’, door L. van Swaaij en J. Klare. Detail van de kaart ‘Herstel’
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 1”