Terugblik op mijn 2020

Nog even en dan is 2020 voorbij.
Vorig jaar rond deze tijd was ik aan het wennen aan het idee dat ik niet ‘wat plaatselijks’ in mijn been had, maar MS in mijn hoofd. Als Alice in Wonderland voelde ik me het revalidatiecentrum in geslingerd. Hoorde ik nou hier?
Veel vanzelfsprekendheden waren al weg. More to go.
Verdrietig en met afschuw zag ik mezelf dement en incontinent in een rolstoel kwijlen. Mijn toekomst? Wanneer ben ik daar? Die dag in december 2019, was het gelukkig nog niet zo ver.
Vandaag ook niet.

Wat me bij zal blijven van dit jaar, is hoe ànders alles er ineens uit kan zien.
Niets is meer vanzelfsprekend.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen wat ik mis, wat heel moeilijk of soms zelfs onmogelijk is geworden.
Ik ben mezelf aan het leren om bij alles wat ik doe, me af te vragen: wat kost me dit?
Wat levert het op, voor mij en voor een ander? Is het me dat waard?
Reken maar dat ik weerstand heb gevoeld -en nog steeds wel eens- tegen mijn nieuwe normaal. Dat ik nooit meer terug kan naar mijn oude leven.
Maar ja, janken kan altijd nog. Ik was niet van plan om dat de rest van mijn leven te gaan doen.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen waar ik blij van word, waar ik van houd, wat mijn motor draaiend houdt. Dat ik nog steeds kan dromen, ontdekken, nieuwsgierig kan zijn, blij kan zijn.
En dan was er ook nog Corona.

Deze periode gaat de geschiedenisboeken in. Misschien wordt ie nog wel eens verfilmd. Het scenario is helder: een onbekend, maar potentieel dodelijk, erg besmettelijk en onzichtbaar virus verspreidt zich over de wereld. Wat betekent dat gegeven voor een mensenleven?
Ik schrok wakker uit mijn kersverse bubbel, toen ik half maart bij mijn moeder naar de toespraak keek. De eerste lockdown werd afgekondigd. Al na een uurtje zou die ingaan. Binnen no time waren cafés, hotels en binnensteden leeg, op een verdwaasde, ineens dakloze toerist na.
Ik zag de beelden uit Italië, Amerika, China, India. Overal. De stervenden, doden, de overvolle ziekenhuizen. Zelfs in de gangen. De koelwagens met lijken. De mensen op de IC’s, op hun buik aan de beademing. Dit is geen film. Dit is echt. Nu ook hier.

Voorjaar 2020
Ineens zat iedereen in Wonderland. Met het grote verschil dat wat ik niet meer kàn, een ander even niet meer màg. Het klinkt wrang, maar mij scheelde het enorm bij keuzes maken en doseren.
Na de eerste versoepelingen mochten we weer een beetje los. Als koeien in de lente, hup met z’n allen de wei in. Ook ‘mijn’ wei, bij de rivier.
Het was druk. Alle pauzebankjes op mijn dagelijkse strompelroute waren bezet, met drinkende, lachende mensen.
Fietsen was nog moeilijker geworden. Het was al onwennig en onzeker op mijn nieuwe rode driewieler, mijn been vast zodat die niet wegglijdt. Voordat ik het ene obstakel had overwonnen diende de volgende hindernis zich al aan. Hordes blije, fietsende landgenoten. Lekker weer hè! Heerlijk om weer te mogen fietsen! Genieten!! Stomverbaasd was ik.
Eigenlijk wilde ik zeggen: nou mevrouw, ik zit hier niet te genieten. Ik zit hier mijn eigen onzekerheid onder ogen te komen. Ik ben aan het wennen aan mijn nieuwe normaal.
Dat gaat met vallen en opstaan, soms letterlijk. Ik wens u een mooie dag. Ik vind het fijn voor u dat u weer mag fietsen. Het is inderdaad lekker weer.
Maar ze was al weg.
Ik kwam erachter dat de drukte er met name in de middag was, vooral als de zon scheen. Ik gooide mijn nieuwbakken programma om: ik zou er voortaan ’s morgens op uit gaan in plaats van ’s middags. Ik kocht een ontzettend leuke regenjas (met hondjes) en hoopte op herfstig weer. In de lente, ja. Er is geen spatje gevallen.

Zomer 2020
De neuroloog legt me een nieuw vraagstuk voor: of ik Ocrelizumab wil.
Momenteel het enige middel dat de achteruitgang bij mijn vorm van MS ‘mogelijk’ kan stoppen. Het is zaak om ‘vroeg’ in het ziekteproces te beginnen. Het middel legt de B-cellen in mijn overactieve immuunsysteem plat. Een soort re-set. Doen of niet?
Durf ik het aan om geen afweer te hebben terwijl er een onzichtbaar virus rondwaart?
De verpleegkundige legt me uit dat ‘de anderhalve-meter-maatschappij’ me zeker zou helpen. Mensen hielden al afstand, ik zou niet telkens hoeven uitleggen waarom dat voor mij even noodzakelijk was. Doe dat infuus dan toch maar.
Het viel mee. Toch voelde ik me een virusmagneet toen ik na twee weken onder mijn quarantainesteen vandaan kwam. En opgelucht: het enige evidence-based strohalmpje dat er voor me was, had ik aangegrepen.

Wederom voelde ik me kwetsbaar toen ik verder van huis was, op Vlieland.
Een weloverwogen keuze. De reis zou slopend zijn, maar wat wilde ik graag de zee zien. Het water en de wind voelen. De eerste keer dat ik het strand haalde, kon ik wel huilen van geluk. Dit was het allemaal waard. I did it! Of ik nog mee ging lunchen bij die strandtent? Nee, dat is te veel.
In het dorp was het rustiger dan normaal, maar nog steeds druk. Mensen gedroegen zich alsof er geen Corona bestond. Alsof we geen besmettingsbron voor elkaar waren.

Herfst 2020
In september kondigde Kas het al aan: het kan niet anders dan dat er weer een lockdown komt. Zo ver was het toen nog niet.
Ik ging verder met het opbouwen van mijn nieuwe leven.
Met mondkapje en regiotaxi ging ik naar mijn hobby.
Via Teams draafde ik digitaal op als ervaringsdeskundige bij de cursus MS, voor mijn (voormalig) werkgever.
Met de fysio maakte ik zowel fysieke- als belafspraken.
De sociale contacten waren voornamelijk telefonisch. Net als toen ik nog werkte, overigens.
Ik oogstte mijn zelf gekweekte groente en fruit, bakte, kookte, experimenteerde.
Ik kreeg mijn Corona- en MS-proof afscheid.
Begon een blog.
Het jaar vloog voorbij..

Winter 2020
Nu zitten we midden in de derde lockdown. Deze keer geen intelligente, maar een ‘keiharde’.
Op zijn eigen manier heeft iedereen te maken gehad met het virus, of de gevolgen van maatregelen, dringende adviezen en lockdowns.
Er zijn mensen ziek geworden, besmet, overleden, opgenomen, aan het herstellen.
Er zijn mensen die zich opgesloten voelen, boos, eenzaam, onzeker.
Er zijn mensen die hun levenswerk hebben zien instorten, hun baan zijn kwijt geraakt, hun geliefde moeten missen.
Er zijn mensen die snakken naar hun oude normaal. Toen het nog gewoon over PFAS, vliegschaamte en de roddels bij de koffieautomaat ging.
En er zijn nog zoveel anderen.
Allemaal met hun eigen verhalen, verwachtingen en wensen.

Ik wens iedereen een mooi 2021 toe, vol inspiratie, veerkracht en een warm hart.