Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets

Nadat ik voor het eerst de diagnose hoorde, kwam ik in een nieuwe achtbaan terecht.
Mijn overzichtelijke agenda stond ineens vol met afspraken: voor een lumbaalpunctie, kennismaking met de MS-verpleegkundige, een nieuwe neuroloog, de revalidatiearts.
Omdat ik inmiddels bijna een jaar ziek gemeld was vanwege die nekhernia, had ik ook nog te maken met een bedrijfsarts.

Dit verhaal gaat over de afspraak met de MS-verpleegkundige, half oktober 2019.
Die belevenis gaf me namelijk nieuwe inzichten.
Al was het achteraf, op een andere manier dan ik had verwacht.

Alice komt in Wonderland, uit de graphic novel van X. Collette en D. Chauvel

Vooraf

Na de diagnose kreeg ik een lumbaalpunctie: een beetje hersenvocht werd uit mijn rug(genmerg) getapt en onderzocht op bepaalde eiwitverbindingen die typisch zijn voor MS.
Die ‘oligoclonale bandjes’ werden inderdaad gevonden.
Samen met de MRI’s en de eerdere bevindingen uit de onderzoeken van de neuroloog, werd de diagnose MS bevestigd.

Het is dus echt. Ergens is er opluchting: het is duidelijk MS. Dat is geen onbekende ziekte. Er word veel onderzoek naar verricht. Tegelijkertijd is het een dreun in mijn gezicht.
Het is een chronische ziekte. Ik word niet beter.
Maar wat betekent MS voor mij, voor mijn vriend, voor ons? Wat gáát het nog betekenen?
Hoe snel zal ik achteruit gaan? Wat kan ik ermee? Hoe ga ik verder? Wat blijft over van mijn leven zoals ik het ken?
Ik stuurde alvast ellenlange mails naar de MS-verpleegkundige.
De kern was: ‘HELP! WAT NU?’ Een hoop vragen en verwarring.
Dan wist ze die alvast, scheelde weer tijd bij het gesprek met mijn nieuwe rots in de branding. Mijn hulplijn. Zíj zou mij antwoorden helpen vinden.
Op zijn minst wat orde in de chaos scheppen.

Zoals meestal bij torenhoge verwachtingen, kwam ik van een koude kermis thuis.

De landing, uit Alice in Wonderland. Gemaakt door Chauvel en Collette

Het gesprek

Al na twee minuten is mijn hoop op houvast vakkundig de kop ingedrukt.
De neiging om haar te slaan neemt met iedere ‘het kan wel, maar het hoeft niet’ toe.
Op bijna al mijn vragen is dat het standaard antwoord.
Ze wisselt het af met ‘onvoldoende bewezen’. Hier kan ik niks mee.
Wel blijft ze oeverloos vragen naar mijn klachten: ‘praat maar, dan zet ik het in het systeem’. Nou moe, dat heb ik afgelopen maanden al genoeg gedaan.
Ik heb ze laatst zelfs nog naar je gemaild. Kijk eerst maar wat je in je systeem hèbt, denk ik pruttelend.
Ze geeft bijna niks terug. Geen vriendelijke geruststelling, laat staan duidelijkheid.

Alleen Ocrevus zou ‘mogelijk de achteruitgang enigszins’ kunnen remmen.
Kan, maar hoeft trouwens niet. ‘Nee, het is geen pil maar een infuus. Hier heb je de folder, daar staan de bijwerkingen in.’ Zo. Nou, ik weet het nog niet hoor..
‘We horen er anders goede verhalen over’. Ja, dus? Ik zèg toch dat ik het nog niet weet. Zijn er nog andere behandelmogelijkheden dan Ocrevus? ‘Niet voor jouw vorm’.
Zijn er onderzoeken gaande waar ik aan mee kan doen? ‘Niet dat ik weet.’
Kunnen voeding of supplementen helpen? ´Kan, maar hoeft niet.’
Tips of andere handreikingen? Internet staat er vol mee. ‘Onvoldoende bewezen’.
Zeggen al die witte vlekken nog iets over de snelheid van mijn teloorgang, of op welke gebieden? ‘Kan, maar hoeft niet’.
??? ‘Nee, ik heb je MRI niet bekeken. Ik heb geen verstand van die hersengebieden.
Ik ben geen neuroloog.’
Is er dan helemaal niets? Gewoon maar wachten, me vol laten lopen met een infuus paardenmiddel en lijdzaam afwachten hoe die MS het overneemt?
Handenwrijvend bereid ik me al voor op het onvermijdelijke ‘het kan, maar het hoeft niet.’
Ze verrast me met een klap op de vuurpijl:
‘Je kunt alvast oefenen om met een stok te lopen.’ Grapje zeker.
Ik weet wel wat ik met die stok zou doen.
Met stoom uit de oren loop ik even naar buiten.

Achteraf

Het had anders kunnen lopen. Als ze bijvoorbeeld had gezegd:
‘Luister, je hebt nog maar nèt de diagnose. Je kaarten lijken opnieuw geschud.
MS is een ziekte met duizend gezichten. Hoe het zich uit, hoe snel en op welke gebieden, verschilt per persoon.
De lichamelijke invalidering is zichtbaar, maar houd er rekening mee dat de ònzichtbare symptomen ook een enorme wissel kunnen trekken op het leven. Jóuw leven en dat van je partner. Denk bijvoorbeeld aan cognitieve problemen, vermoeidheid en depressie.

Van de mensen met MS, heeft maar 10 tot 20 procent de Primair Progressieve vorm. Daarom is daar minder van onderzocht, ook qua medicijnen.
Er is slechts één bewezen mogelijk vertragend middel. Verdiep je erin, maak je afwegingen en bel me.
Dan hebben we het er nog eens rustig over.
Ook als er iets in je symptomen verandert. Voor sommige verschijnselen is er medicatie.

Wil je al wat doe-tips? Dan kan je hier alvast je tanden in zetten:
Probeer je symptomen bij te houden. Daar zijn zelfs apps voor, als Cleo en icompanion.
Schrik niet bij iedere kramp of moeheid. Het is niet altijd het begin van het einde.
De oorzaken kunnen verschillen.
Door klachten bij te houden, krijg je inzicht in hoe MS zich bij jou uit.
Of er omstandigheden zijn waarin ze verergeren, of juist verminderen.
Ontdek waar je plezier in hebt, waar je grenzen liggen, je balans.
Leuke spanning is trouwens ook spanning. Sociale aangelegenheden zijn heuse prikkelbommen. Besef dat, als je daarvoor kiest.
Een veel voorkomend probleem is, dat je minder energie hebt. Die mindere energie is ook nog eens sneller ‘op’. Ga er dus spaarzaam mee om: doseer en maak je keuzes.
Niet altijd leuk, maar wel slim.
Natuurlijk zou je de rest van je leven kunnen huilen om wat er allemaal gebeurd is en nog komen gaat.
Je kan het ook níet doen. Je hoeft geen verziekt leven te hebben, omdat je een ziekte hebt. Alle vanzelfsprekendheden zijn er vanaf. Maar je kan er nog steeds wat moois van maken, al is het anders dan eerst.

Wat werkelijk kan helpen, is hoe je met je kaarten omgaat..’

Deze afbeelding heeft een leeg alt-atribuut; de bestandsnaam is 20210304_170135-1.jpg
Alice kijkt nog even achterom in de spiegel

Maar dat had ze dus allemaal niet gezegd.
Op dat moment, midden in mijn kip-zonder-kop-fase, kon ik het nog niet bedenken.
Onbedoeld had de verpleegkundige al wèl een gedachtenstroom in werking gezet:
als alles kan en niets hoeft, wat zou ik dan willen?

7 gedachten over “Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets

  1. Herkenbaar verhaal, wegens zelf ook meegemaakt. Een MS-verpleegster heb ik nooit gezien, maar de onbeantwoorde vragen stapelen zich ook op. ‘Ocrevus’ is me niet aangeboden (wegens ‘te duur’, ‘niet terugbetaald’, ‘we kunnen je diagnose niet 100% bevestigen, mijnheer…’, enzovoort. In de plaats werd een baxter Rituximab toegediend, ook iets waarvan de werking slechts een klein kansje heeft, maar beter proberen dan niksdoen.
    Veel moed!

    1. Bedankt voor je reactie, Paul!
      Mijn afweging om na een paar maanden tòch met Ocrevus te beginnen, was hetzelfde als de jouwe..
      Blijft gek hè, ik weet nog steeds niet of het werkt maar ik blijf het toch maar halfjaarlijks erin gooien😊

      1. Graag gedaan, van mijn kant is het verrijkend de ervaringen van een lotgeno(o)t(e) te lezen.
        Of het helpt valt bij mij ook af te wachten. Feit is wel dat het die B-cellen (die verantwoordelijk zijn voor de aantasting van de myeline) in hun kot jaagt.

  2. Ik heb het gelezen, en grote bewondering voor je ,en hoe ij het beleefd.En mijn motto is pluk de dag .Kop op meid .Heel veel liefs van mij maar ook van Wim.

  3. Ha Christine, een late reactie van mij. Weer een erg goed stuk. Jouw rake beschrijving van hoe het zoveel menselijker en wijzer had gekund, had gemóeten, doorleefd met persoonlijke en werkervaring, is erg waardevol voor wie dit ook meemaakt, gaat meemaken. Voor de MS vereniging? Maar het maakt ook zo duidelijk aan wie dit niet aan den lijve ondervindt welke vragen in zo’n periode door je lijf gieren.. Dank je voor het delen!

    1. Hoi Diana, dank je wel voor je reactie! Ik vind het zó leuk om terug te horen/lezen hoe mijn schrijfsels ontvangen worden. Ik heb inmiddels ergens iets terug gelezen uit een cursus voor MS-verpleegkundigen, waarin júist ook aandacht is voor het emotionele en verwarrende stuk als je de diagnose krijgt, of hebt. Lijkt me heel goed! Spreek je!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s