Geplaatst in Blog

Een koninklijke dag

Over een paar dagen is het Koningsdag.
Online wordt er van alles georganiseerd, van digitale kleedjesmarkten tot virtuele feesten en borrels.
Zou Willem-Alexander daar een kijkje nemen? Ik heb geen idee wat zijn idee van een feestje is.
Samen met zijn vrouw en dochters zal hij de High Tech Campus in Eindhoven bezoeken.
Hij zal ook vast nog even van achter het scherm zijn onderdanen begroeten.
En wuiven, uiteraard. Dat vind ik zó koninklijk.

Uit strip(blad) Eppo. Tekst door Apeldoorn&Hercules, tekeningen door Hogenbirk.
Lees verder “Een koninklijke dag”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – Alles kan

‘Alles kan, maar het hoeft niet.’
Het mantra van de MS-verpleegkundige spookt een week later, eind oktober 2019, nog door mijn hoofd.
Ik heb het meerdere keren gehoord. Luid en duidelijk. Het zegt me nog steeds niets.
Laat ik zelf maar eens aan de slag gaan.

In de regel-stand

De ‘begeleider in mij’ gaat aan.
Pen, agenda, laptop, telefoon, alles binnen handbereik.
Kopje koffie erbij.
Een format voor een wilsverklaring had ik nog ergens in een werkdocumentje.
Voor cognitieve achteruitgang heb ik een lijst met mailadressen en ‘helpende activiteiten’ uitgezocht.
Voor fysieke beperkingen staan in ‘mijn favorieten’ websites met allerhande hulpmiddelen: fancy wandelstokken met panterprint, hippe rolstoelen, design trapliften, onbetaalbaar gezellige woonzorgunits voor in de tuin.
Ik weet niet wanneer ik het allemaal nodig ga hebben. Misschien volgende maand, of volgend jaar?
Het kan, maar hoeft niet.
Anyway, alle info staat nu in mijn telefoon. Hè hè. Goed gewerkt.
Kijk mij alles eens goed onder controle hebben!
Er valt alleen nog niks te regelen.

Een kip zonder kop, met kop. Uit ForYouMagazine, oktober 2015

Hoe tof het er ook allemaal uit ziet: het zijn hulpmiddelen. Praktisch.
Fijn dat ze bestaan, denk ik. Want ik hoef en wil ze niet. Ook niet fancy, of hip.
Waarom zijn ze niet onzichtbaar? Ik voel een mopperstemming op komen. Wat zeur ik nou?
Wat hèb ik straks nog te willen?

Ineens voel ik weer die rare spiertrekkingen in mijn arm, net als gisteren.
O nee..ook dat nog. Is dat het volgende wat uit gaat vallen?
Geen paniek! Volgens mij heb ik iets gelezen over armsteunen.
Waar had ik dat ook weer opgeslagen? Of moet ik bij de afdeling Hypochonder zijn?
Hoogste tijd om naar buiten te gaan.

Lees verder “Vlak na de diagnose – Alles kan”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets

Nadat ik voor het eerst de diagnose hoorde, kwam ik in een nieuwe achtbaan terecht.
Mijn overzichtelijke agenda stond ineens vol met afspraken: voor een lumbaalpunctie, kennismaking met de MS-verpleegkundige, een nieuwe neuroloog, de revalidatiearts.
Omdat ik inmiddels bijna een jaar ziek gemeld was vanwege die nekhernia, had ik ook nog te maken met een bedrijfsarts.

Dit verhaal gaat over de afspraak met de MS-verpleegkundige, half oktober 2019.
Die belevenis gaf me namelijk nieuwe inzichten.
Al was het achteraf, op een andere manier dan ik had verwacht.

Alice komt in Wonderland, uit de graphic novel van X. Collette en D. Chauvel
Lees verder “Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets”
Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 3

Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.

September 2019

Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.

Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!

Een aantal voorbeelden van hoe het brein in beeld kan worden gebracht.
Foto van San Diego Brain Injury Foundation, http://sdbif.org.
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 3”
Geplaatst in Blog

Nog even, alsjeblieft

Begin deze week had ik nog een laatste contact met een aantal cliënten. Nog even bellen, terugblikken, bedanken. Mijn mailbox stroomde overweldigend vol met alleen maar liefs en goeds.
Afgelopen donderdag had ik mijn laatste dag ‘in dienst’. Helemaal corona- en MS-proof.
De hele dag door kwamen (video)berichten, telefoontjes en apps binnen van teamgenoten, de directie. Twee collega’s kwamen langs met een enorme bos bloemen en kaartjes, kadootjes die me allemaal op het lijf geschreven zijn. Supergezellig en hartverwarmend. Ik voelde me helemaal in het zonnetje gezet!

Links op de foto collega Diana; ik zit aan de andere kant van de keukentafel.
Collega Martijn heeft de foto gemaakt.
Lees verder “Nog even, alsjeblieft”
Geplaatst in Blog

Het land van Achter de Geraniums

8 uur. Even wakker worden.
Welke dag is het vandaag? Donderdag.
’s Morgens naar cliënt A en ’s middags naar H. Zo was het altijd, al jaren.

Ik schud de gedachte van me af en begin aan mijn fysio oefeningen.
Beneden wacht de kat al op me. Niet op mij, maar op het snoepje dat gaat komen. Ze kent me.
De plantjes die ik een paar weken geleden heb gestekt, doen het goed. Geraniums.
Vorig jaar kreeg ik er drie van Kas. Kon ik mooi achter zitten.. Hij kent me.
Sinds die tijd heb ik het onderhouden van de geranium tot kunst verheven.
Niet alleen De Geranium trouwens, allerlei zaden werden in potjes en bakjes met aarde gedaan, op de vensterbank. Groenten, fruit, kruiden, bloemen. Later op een soort warmhoudplaat onder een kweeklampje. Ik kon de plantjes wel omhoog kíjken. Soms leek het bijna of dat lukte..

Lees verder “Het land van Achter de Geraniums”