Vlak na de diagnose PPMS – Alles kan

‘Alles kan, maar het hoeft niet.’
Het mantra van de MS-verpleegkundige spookt een week later, eind oktober 2019, nog door mijn hoofd.
Ik heb het meerdere keren gehoord. Luid en duidelijk. Het zegt me nog steeds niets.
Laat ik zelf maar eens aan de slag gaan.

In de regel-stand

De ‘begeleider in mij’ gaat aan.
Pen, agenda, laptop, telefoon, alles binnen handbereik.
Kopje koffie erbij.
Een format voor een wilsverklaring had ik nog ergens in een werkdocumentje.
Voor cognitieve achteruitgang heb ik een lijst met mailadressen en ‘helpende activiteiten’ uitgezocht.
Voor fysieke beperkingen staan in ‘mijn favorieten’ websites met allerhande hulpmiddelen: fancy wandelstokken met panterprint, hippe rolstoelen, design trapliften, onbetaalbaar gezellige woonzorgunits voor in de tuin.
Ik weet niet wanneer ik het allemaal nodig ga hebben. Misschien volgende maand, of volgend jaar?
Het kan, maar hoeft niet.
Anyway, alle info staat nu in mijn telefoon. Hè hè. Goed gewerkt.
Kijk mij alles eens goed onder controle hebben!
Er valt alleen nog niks te regelen.

Hoe tof het er ook allemaal uit ziet: het zijn hulpmiddelen. Praktisch.
Fijn dat ze bestaan, denk ik. Want ik hoef en wil ze niet. Ook niet fancy, of hip.
Waarom zijn ze niet onzichtbaar? Ik voel een mopperstemming op komen. Wat zeur ik nou?
Wat hèb ik straks nog te willen?

Ineens voel ik weer die rare spiertrekkingen in mijn arm, net als gisteren.
O nee..ook dat nog. Is dat het volgende wat uit gaat vallen?
Geen paniek! Volgens mij heb ik iets gelezen over armsteunen.
Waar had ik dat ook weer opgeslagen? Of moet ik bij de afdeling Hypochonder zijn?
Hoogste tijd om naar buiten te gaan.

Even opladen

Buiten loop ik mijn vaste rondje bij de rivier en over de brug. Een deel van de route loop ik al jaren.
Zo kennen veel mensen me ook. Christine? O, die vrouw die altijd over de brug loopt.
Van mijn nek-fysiotherapeut heb ik geleerd te lopen met een grote armzwaai. Goed voor de balans.
Het ziet er vast bijzonder uit, maar het loopt wel lekker.
Op de brug laat ik mijn grote armzwaai achterwege.
Daar zijn bankjes waar ik pauze houd, met prachtig uitzicht.

Ik hoor een fietsbel. ‘Hee, hoe is het?’ Een bekende stopt zijn fiets, achter het bankje op de brug.
Tja, hoe het gaat..ik weet het eigenlijk niet. Ik kijk hem wat onnozel aan.
‘Was je al geopereerd?’, zegt hij. Het klinkt alsof hij me even op gang helpt.
Oja, nekhernia. Ik knik en laat het litteken in mijn hals zien.
Zijn ogen worden groot: ‘Het was toch je nek?’.
Dat is dan wel weer grappig. Ik twijfel even of ik zal doen of ik schrik, maar besluit het toch gewoon uit te leggen. ‘Operatie vanuit de hals.’
De bekende kijkt met grote ogen naar mijn oorlogswond.
Zal ik het hem zeggen? Dat ik niet meer beter word?
Ik vertel het hele verhaal, in een notendop dan.
Zijn ogen worden nog groter. ‘MS? Echt? Weet je naar welk ziekenhuis je dan moet?
Gewoon second opinion vragen. Dóen hoor!’
Nu is het mijn beurt om met grote ogen te kijken.

Waarom vertel ik dat ik MS heb? Ik voel het niet, weet niet wat het betekent.
Op het moment dat ik het hardop zeg, geef ik mezelf de bevestiging dat het waar is.
Dat effect heeft het natuurlijk niet op anderen. Het lijkt soms juist of ik een startschot geef voor meningen, tips en adviezen. Zoals:

‘MS..Okee. Gelukkig geen kanker, of Parkinson, of Huntington. Dat zag ik laatst op tv.’
Het was niet echt een keuzemenu. Maar niet getreurd, ‘alles kan’.

‘MS.. Wist je dat je dan nog steeds kinderen kan krijgen?’
Wat fijn. Dat is me de afgelopen 46 jaar nog niet gelukt.

‘Ga je een stamceltransplantatie doen? Crowdfundingsactie? Je moet toch vechten, íets doen om die ziekte te overwinnen!’
Nee hoor, ik niet. Niets hoeft. Bovendien ben ik pas nieuw hier en moet nog een beetje wennen.
‘Snap ik! Beterschap!
Uh..dank je wel.

Als ik weer terug naar huis loop, overpeins ik alles nog eens. Het is ongetwijfeld goed bedoeld.
Hoe zou ik zelf reageren als iemand zegt dat ie net een diagnose heeft gekregen?
Ik heb geen flauw idee.

Batterij toch bijna leeg

Tegen de tijd dat ik bijna thuis ben, heeft mijn been er ècht geen zin meer in.
De buurman is de heg aan het knippen en ziet me strompelen.
‘Hee, hoe is het? Weet je, ik zat zo te denken, is een driewieler niet iets voor jou?’
Ja hàllo!! Echt niet!!
Vriendelijk lach ik hem toe. ‘Nee, niet echt. Ik loop. Altijd.’
Nadat ik een paar ‘ja-maren’ van hem gepareerd heb èn bijgekletst over het weer, zwabber ik de laatste meters naar huis.

Uitgeput plof ik op de bank. Mijn oog valt op mijn opengeslagen agenda.
Over een paar uur belt de bedrijfsarts.
Over een paar dagen begint mijn revalidatietraject.
En over een paar maanden zal ik er met een rode driewieler naar toe gaan. Met beenklem.
Maar dat wist ik toen nog niet.
Alles kan.