Waar wil je zijn over 2 jaar?
Een slimme meid is op haar toekomst voorbereid.
Misschien ben ik niet zo slim. Het is in ieder geval een vraag die ik mezelf nooit stel.
Voordat ik de diagnose PPMS kreeg, leefde ik al met de dag.
Als ik ergens had willen zijn, was ik daar wel geweest. Of onderweg er naar toe.
Een paar jaar geleden kreeg ik die vraag van Kas. Mijn antwoord was ‘Uh?’.
Aan dat antwoord ging best wat vooraf, wat volgde was een heel proces.
Dit stuk gaat over die weg.
De dagen worden langer, de zon laat zich vaker zien, alles groeit en bloeit, vogels vliegen af en aan..het is lente!
Spulletjes die nèt geen antiek zijn..
Wat de één wonderschoon, tijdloos of nostalgisch vindt, is voor de ander niets meer dan kitsch, retro of gewoon ouwe zooi.
Dit verhaal gaat over zoiets: mijn blauwe muziek-sieradendoos.
Tegenwoordig vast in menig kringloopwinkeltje te vinden.
Ik heb een exemplaar dat je als vintage kan beschouwen: de ballerina staat namelijk in een (papieren) bos. Zó worden ze niet meer gemaakt!
Toen ik die doos als kind voor een verjaardag kreeg, vond ik hem sprookjesachtig mooi.
Als ik hem opende hoorde ik een liedje dat klonk alsof er een groot, verborgen verhaal achter schuil ging.
Vorige maand was ik jarig. 48.
Best oud, nog lang niet bejaard, maar zeker niet jong meer.
Net als de muzieksieradendoos.
Deel 5? De eerste 2 (halve) doseringen kreeg ik in juni 2020.
Pas bij de derde keer in januari 2021, blogde ik erover in Op zaal – voor gevorderden.
Ik schreef toen onder andere over de werking van het infuus.
Deze keer over de onverwachte ontmoeting met een lotgenoot, pap met stukjes en nieuws aan de toekomstige medicatie-horizon.
Ziet er leuk uit, vind ik. Het wachten duurt het langst..
Bij het bakken moet het wat mij betreft allemaal niet te moeilijk en toch lekker zijn.
Ik ben geen absolute Jelinek- of Walsh-dieet-volger, veganist, geraffineerde suiker-, koolhydraatarme of gluutvrije knutselaar.
Ik houd er wel rekening mee, als ik iets bak.
Nu wilde ik wel eens iets anders maken dan een bananenbroodje of appeltaart.
Iets frissers, kwarktaart ofzo.
Nu is kwark een melkproduct dat moeilijk te vervangen is.
Later hoorde ik dat je met tofu ook ‘romige kwark’ kan maken, maar die had ik niet in huis.
Soya yoghurt wel.
Gewoon maar eens uitproberen dus.
Hieronder beschrijf ik hoe je dit simpele, lekkere, mooi paarse, en bijna gezonde taartje zelf kunt maken.
Op het eerste oog lijkt het een jaar van niks: je begint met een lockdown en eindigt ermee. Ondanks de vaccins, een bonte verzameling maatregelen en versoepelingen, aannames en beloftes.
2021 was voor veel mensen een nog moeilijker jaar dan 2020.
Een jaar om snel te vergeten, hoorde ik hier en daar.
Voor mij was het een jaar van ontsluiering: een confrontatie met mijn eigen realiteit en de reminder dat de wereld groter is dan mijn overzichtelijke navel.
Mijn vorige blog ging over een slapeloze nacht.
Op de valreep van 2021 deze keer wat tips over hoe je daarmee om kunt gaan.
De oorzaken van slapeloosheid kunnen uiteenlopend zijn, zoals een verstoorde hormoonbalans; psychische aandoeningen als depressie, angst en stress; lichamelijke toestanden als jeuk of pijn; apneu; overmatig alcoholverbruik en/of voeding..
En dan heb ik het nog niet eens over de stand van de maan, luidruchtige buren of nachtelijke bouwwerkzaamheden.
Oorzaken kan je niet altijd zelf aanpakken.
Wat kan je wèl zelf doen om (beter) te slapen?
Onderstaande tips zijn mijn toppers na een maand onderzoeken en uitproberen.
Sinds een jaar werk ik mee als ervaringsdeskundige aan de online cursus Multiple Sclerose. Via Teams, voor mijn voormalig werkgever, een half uurtje per keer.
‘Ervaringsdeskundige’..ik blijf het een vreemd woord vinden.
Iedereen doet toch ervaringen op? Wat maakt je dan ‘deskundig’?
Maargoed. Ik vind het heel leuk om een half uurtje achter mijn laptop te zitten en bevraagd te worden op van alles wat met MS en begeleiden te maken heeft.
Hoe ik ermee omga, wat over mezelf babbelen..
Soms zie ik nog wat directe oud-collega’s en net als ‘vroeger’ kan ik meedenken over begeleidingssituaties.
Na een half uurtje is mijn koek op. Laptop aan de kant en onderuit.
Terwijl ik op de bank lig, denk ik nog eens na over vragen die gesteld zijn, de antwoorden die ik heb gegeven.
Ik moet denken aan een cursus die ik een aantal jaren geleden zelf heb gehad, over copingstrategieën. De cursusleider stelde de inspirerende vraag: ‘hoe ga je om met de kaarten die je krijgt toebedeeld?’
Daar gaat dit verhaal over.
Afgelopen vrijdag de dertiende zie ik de zoveelste Corona-persconferentie.
Vaccinatie wordt niet verplicht gesteld, maar om deel te nemen aan het maatschappelijk leven moet je een vaccinatie-, negatieve test- of Corona-herstelbewijs kunnen laten zien.
Geen pasje, geen toegang. Jouw keuze.
1,8 Miljoen mensen zijn nog niet gevaccineerd. Daar ben ik er eentje van.
Ik word nog net niet weggezet als paria, aso of wappie.
Ik laat me nog vaccineren, maar ik moet nog even wachten.
Het vaccin kan simpel gezegd namelijk geen Ocrevus aan, het middel dat ik halfjaarlijks ‘geïnfuseerd’ krijg om ‘mogelijk enigszins’ de achteruitgang bij PPMS te vertragen.
Jammer dat Ocrevus geen corona’tjes elimineert.
Dan had ik misschien een pas met een gouden randje gehad.
Dan was ik geen virusmagneet of Superspreader, maar de SuperBeschermde.
Dan kan ik overal naar toe, terwijl ik luidkeels ‘ik doe wat ik doe’ zing.
Iedereen wil dicht bij me zijn, en ik bij iedereen.
Ik knuffel alles wat los en vast zit.
Niet omdat het moet, of omdat ik zo’n knuffelaar ben.
Gewoon, omdat het kan. Geen zorgen, bij mij is alles veilig.
Ìk ben Veilig. Christine, de Onbesmettelijke.
Mensen drommen om me heen. ‘Wat zij heeft, willen wij ook’, wordt er gefluisterd.
Je hoort het zachtjes gonzen door de straten..
Maar ja. Dat doet Ocrevus dus niet.
Ik droom maar lekker verder, terug onder mijn steen.
Mijn doorgaans zonnige humeur werd wekenlang overschaduwd door een grauw ‘is dìt het nu?’
Het schijnt heel normaal te zijn, zeiden zowel mijn fysiotherapeut als revalidatiearts.
Dat is aan de ene kant best geruststellend, aan de andere kant knaagt het.
Want hoe kom ik hier weer uit?
‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’
Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.
‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.
De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.
Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?
Een maand na de diagnose kreeg ik een gesprek met de revalidatiearts.
Revalidatie is bij PPMS niet zozeer gericht op herstel, maar meer op hoe je ermee om gaat.
Wat zijn je hulpvragen, welke hulpmiddelen passen bij je.
Het viel in eerste instantie wat rauw op mijn dak.
Mijn standaard antwoord op alle tips, en adviezen was altijd ‘nee’. Aangevuld met diverse varianten als: wil ik niet, heb ik niet, hoef ik niet, niks voor mij, neem er zelf één als je het zo belangrijk vindt.
Ik kon mijn nieuwe leven misschien niet willen, maar ik zat er al midden in.
Het was gek genoeg geruststellend dat ik bij het revalidatiecentrum zó werd ondergedompeld in de vanzelfsprekendheid dat er beperkingen zijn, dat ik automatisch mee ging in alle nieuwe mogelijkheden. Alsof alles daar heel normaal is. ‘Zo doen we dat hier’.
Wil je iets niet, of anders, dan kijken we samen hoe dat we dat mogelijk kunnen maken.
Af en toe werd ik wakker en besefte ik hoe heerlijk het zou zijn om weer te kunnen denken in ‘gewoon’ en ‘even’.
Hélemaal klaar met nadenken over doseren, mogelijkheden, voorwaarden of hulpvragen.
Gewoon even wat leuks doen.
Nieuwe schoenen kopen ofzo.
‘Alles kan, maar het hoeft niet.’
Het mantra van de MS-verpleegkundige spookt een week later, eind oktober 2019, nog door mijn hoofd.
Ik heb het meerdere keren gehoord. Luid en duidelijk. Het zegt me nog steeds niets.
Laat ik zelf maar eens aan de slag gaan.
In de regel-stand
De ‘begeleider in mij’ gaat aan.
Pen, agenda, laptop, telefoon, alles binnen handbereik.
Kopje koffie erbij.
Een format voor een wilsverklaring had ik nog ergens in een werkdocumentje.
Voor cognitieve achteruitgang heb ik een lijst met mailadressen en ‘helpende activiteiten’ uitgezocht.
Voor fysieke beperkingen staan in ‘mijn favorieten’ websites met allerhande hulpmiddelen: fancy wandelstokken met panterprint, hippe rolstoelen, design trapliften, onbetaalbaar gezellige woonzorgunits voor in de tuin.
Ik weet niet wanneer ik het allemaal nodig ga hebben. Misschien volgende maand, of volgend jaar?
Het kan, maar hoeft niet.
Anyway, alle info staat nu in mijn telefoon. Hè hè. Goed gewerkt.
Kijk mij alles eens goed onder controle hebben!
Er valt alleen nog niks te regelen.
Hoe tof het er ook allemaal uit ziet: het zijn hulpmiddelen. Praktisch.
Fijn dat ze bestaan, denk ik. Want ik hoef en wil ze niet. Ook niet fancy, of hip.
Waarom zijn ze niet onzichtbaar? Ik voel een mopperstemming op komen. Wat zeur ik nou?
Wat hèb ik straks nog te willen?
Ineens voel ik weer die rare spiertrekkingen in mijn arm, net als gisteren.
O nee..ook dat nog. Is dat het volgende wat uit gaat vallen?
Geen paniek! Volgens mij heb ik iets gelezen over armsteunen.
Waar had ik dat ook weer opgeslagen? Of moet ik bij de afdeling Hypochonder zijn?
Hoogste tijd om naar buiten te gaan.
Begeleider met NAH 