Ocrelizumab deel 5

Deel 5? De eerste 2 (halve) doseringen kreeg ik in juni 2020.
Pas bij de derde keer in januari 2021, blogde ik erover in Op zaal – voor gevorderden.
Ik schreef toen onder andere over de werking van het infuus.

Deze keer over de onverwachte ontmoeting met een lotgenoot, pap met stukjes en nieuws aan de toekomstige medicatie-horizon.

Voorbereiding en de Ocrevus-survival-tas

Zus heeft me ruim op tijd afgezet in het ziekenhuis.
We hebben afgesproken dat ik haar ruim van tevoren laat weten als ik klaar ben. 
Paracetamol heb ik thuis al gehad.
Gewapend met mondkapje en tas, loop ik het ziekenhuis binnen.

Het is druk in de gang op de vierde verdieping.
Ik kijk wat om me heen.
Een vriendelijke stem vraagt: ‘Komt u voor de ocrelizumab?’
Ik knik.
‘Loopt u maar even mee.’
U. Dat ben ik.

Ik kom in een -nog lege- zaal met 4 bedden.
‘U mag een plekje uitzoeken, hoor.’
Ze laat me alleen achter.
Ik kies een bed dicht bij het raam. Met uitzicht op een grijze lucht.
Ik trek mijn schoenen en EVO uit, installeer me op bed en open mijn tas: laptop, mobiel, smoothie, een bakje met een mislukt taartje. Pap. Met stukjes (noot).
Ziet er niet uit, maar de smaak is goed.
Ik graai verder: oordopjes, zelfs m’n fitnessband! Altijd handig.
Ik neus even bij de andere bedden. 
Bij ieder bed ligt op het nachtkastje een ocrevus-aftekenlijst. Goh.
Komen er meer Ocrelizumabbers vandaag?
Ik ben benieuwd!

De Behandeling

De zuster komt weer terug. Ze heet Aniek (of Danique? bedenk ik me nu).
Mijn bloeddruk en temperatuur worden opgenomen.
Danique knikt en lacht goedkeurend. Heel mooi.
De infuuspaal wordt behangen met de benodigde zakken.

‘Al eerder het infuus gehad? Had je daar last van?’
Last? Ik was telkens een dikke week zo suf als een konijn, is dat ‘last’?
‘Nee hoor, alleen een beetje moe.’
‘Mooi.’
Over mooi gesproken: ik wijs een dikke ader aan die dwars over mijn knokige hand loopt.
‘Dat is inderdaad een mooie.’ Dàt dacht ik.
Terwijl ze in de ader prikt, betrekt haar gezicht: ‘De huid is wel een beetje stug.’
Nu betrekt mijn gezicht ook een beetje.
Maar het lukt. Ik word aangesloten aan de infuuspaal.
Het gaat beginnen.

De keuze om überhaupt te starten met Ocrevus, vond ik spannender dan het te ondergaan.
Inmiddels weet ik wat het effect op me is.
Volgens mij doet het bij mij wat het zou moeten doen: ik hol niet zo hard achteruit als ik in eerste instantie vreesde.
Het kàn anders gaan: er zijn mensen die goed beroerd worden van Ocrevus.
En ondanks het infuus wèl in rap tempo in de achteruitgang schieten.
Wanneer zou er een medicijn komen dat bij iedereen de achteruitgang stopt, dus ook bij mensen met PPMS?
Zelfs bij de ingrijpende maar (bij de Relapsing Remitting MS) veelbelovende stamceltransplantatie, zijn de resultaten bij PPMS wat twijfelachtig.
Laat ik eens op internetspeurtocht gaan.

De Overbuurvrouw

Danique komt weer de zaal binnen. Een vrouw van ongeveer mijn leeftijd loopt met haar mee.
De vrouw mag ook een bedje uitkiezen. Ze kiest een plek bij het raam, tegenover mij. Overbuurvrouw. We zeggen elkaar gedag.

Terwijl ik met mijn zoektocht bezig ben, hoor ik flarden van het gesprek.
De vrouw heeft ook PPMS. En Ocrevus. Ook niet echt last, wel moe.
Natuurlijk had ik de neiging om te zeggen ‘hee, ik ook! Joehoe, hiero, aan de overkant!’. Maarja, het is wel een ziekenhuiszaal.
Alles wat daar gebeurt is zó privé en tegelijk zó open en bloot, in de beperkte ruimte die je even met elkaar deelt.
En je bent er nooit voor de gezelligheid.
Een vraag stellen voelt voor mij dan snel als opdringerig en over de onzichtbare eigen ruimte-grens donderen. Nog even niet.

Ik neem nog maar een slokje smoothie en een hapje prut met stukjes.
Ik focus op wat ik lees.
Ik word steeds vrolijker: het duurt allemaal nog even, maar er wòrdt gesleuteld aan andere medicatie, voor PPMS!
Nog niet in Nederland, maar wel in Frankrijk. En hydroxychloroquine, dat is toch dat anti-malariamiddel dat vermoedelijk ook effect had op Covid?
Ik sla de onuitspreekbare namen op. Moet ik het binnenkort toch eens met mijn neuroloog over hebben.

Danique komt nog weer temperaturen en bloeddruk meten.
De waarden zijn iets lager, maar nog steeds dikke prima.
E wordt een andere infuuszak aangesloten.
Ik voel dat ik steeds slomer en suffer wordt.
Bij de Overbuurvrouw zie ik hetzelfde gebeuren, terwijl ook zij nog met haar laptop en mobiel in de weer is.
Ik doe even mijn ogen dicht.. maar niet voor lang.

Een rammelende kar wordt naar binnen geduwd. 
Een vrouw wijst vermoeid naar de kannen op de kar.
‘Zeg het maar.’
‘Koffie graag, lekker. Heeft u ook ontbijtkoek?’.
Ze gaat het even halen. ‘En roomboter?’ vraag ik nog, terwijl ze wegloopt.
Ik durf niet om twee plakken koek te vragen. Ze komt over alsof alles haar teveel is. 

Terwijl ik nog een spelletje probeer te doen, zak ik steeds verder weg. 
De Overbuurvrouw ligt nu ook.
Ik reageer te traag op de opdrachten bij mijn spelletje.
Binnen no time zijn mijn levens op.
Dan maar weer even de ogen dicht.

In de verder lege ziekenhuiszaal, ver van de bewoonde wereld, liggen we als twee Doornroosjes ieder in ons eigen bedje te slapen.
Aan een infuuspaal.
Wachten op redding, ofzo.

Danique komt nog eens temperaturen en meten.
Weer allemaal iets lager en trager, maar nog steeds oké.
De infuuszakken worden gewisseld en ik geef even toe aan de steeds hardnekkiger aanwezige vermoeidheid.

Pap met stukjes

Een vrolijke dame brengt de lunch.
Met smaak eet ik alles tot de laatste kruimel op, inclusief de laatste restjes smoothie en pap. Niet dat ik honger heb, daar ben ik te moe voor.
Maar het voelt goed om brandstof te blijven tanken.

Danique komt de laatste infuuszak met zoutoplossing aansluiten. 
Overbuurvrouw en ik raken dan toch met elkaar in gesprek.
Het is de eerste keer dat ik een mede-PPMS-er spreek die óók ‘aan de Ocrevus’ is.
Er is veel te vragen, te vertellen en te herkennen. Tegelijkertijd ben ik òp.
Zou zij dat ook hebben? De gedachtenflard schiet even door me heen. En lost weer op voor ik het heb kunnen vragen.
Mijn brein voelt als pap met stukjes dode B-cellen.
Ik merk dat ik sneller praat dan denk. Of andersom. Het geeft niet, dit gaat over.

Bijna klaar?!

Op een gegeven moment krijg ik een berichtje van Zus: of ik haar nog wilde appen als ik bijna klaar was? Och ja..helemaal vergeten. Ik stuur haar gelijk een apje terug.
Het ìs al bijna zover!
De Overbuurvrouw mag nog even. Bij de eerste 2x infuus is de inloopsnelheid namelijk wat trager, dus zit je langer aan de lijn.

Uiteindelijk komt Danique me alweer afkoppelen.
Wat ging het snel vandaag!
Ik pak mijn boeltje weer in, trek mijn schoenen aan.
‘Bedankt, tot de volgende keer!’, zeg ik tegen Danique. 
En tegen Overbuurvrouw: ‘Was gezellig. Hopelijk tot over een half jaar, op dinsdag!’

Later in de auto vraagt Zus hoe het vandaag ging.
‘Leuk!’, zeg ik blij.