Deel 5? De eerste 2 (halve) doseringen kreeg ik in juni 2020.
Pas bij de derde keer in januari 2021, blogde ik erover in Op zaal – voor gevorderden.
Ik schreef toen onder andere over de werking van het infuus.
Deze keer over de onverwachte ontmoeting met een lotgenoot, pap met stukjes en nieuws aan de toekomstige medicatie-horizon.
Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.
Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:
Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.
Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien.
‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in.
Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal.
Vorige twee keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.
Eergisteren lag ik (volgens afspraak) in het ziekenhuis.
Ik was bezig een stukje te schrijven over dat hele gebeuren, maar de herinnering aan ‘mijn eerste keer op zaal’ drong zich op. Die dus even eerst.
Een zelfde soort locatie, een andere tijd..
1979
Mijn zusje en ik staan hand in hand in een enorme slaapzaal.
We zijn niet alleen.
Een stuk of vijftien andere kindjes kijken met grote ogen de zaal rond, net als wij. Ouders staan verdrietig te kijken naar hun kinderen.
Mijn moeder staat op de gang te wachten. Omdat ze net de baby heeft gekregen, mag ze niet naar binnen.
Ik zie haar staan, de baby tegen zich aan geklemd, de tranen in haar ogen.
Mijn vader kijkt ons bezorgd, maar geruststellend aan.
Hij legt ons nogmaals uit dat we hier een nachtje moeten slapen.
Onze amandelen worden geknipt. Van de operatie merken we niks, want we krijgen een Verdoving.
Dat klinkt interessant, ook al weet ik niet wat dat is. Als we morgen wakker worden, zijn papa en mama er weer en gaan we naar huis.
Laten jullie ons hier echt alleen achter? Mijn zusje en ik knijpen elkaars handen bijna fijn.
Papa geeft ons nog een knuffel. Het komt goed. We zijn er morgen weer.
We zwaaien naar mijn moeder. Mijn zusje moet huilen. ‘Het is maar één nachtje’, probeer ik. Mijn vader geeft ons nog meer knuffels, maar dan is het toch echt de hoogste tijd.
‘Dit kan je niet menen.’
Verbijsterd kijk ik naar de papieren onderbroek die op het bed ligt.
Mijn zus lacht me bijna uit. Ik pruttel wat verontwaardigd na ‘ik ben hier voor mijn nek, niet voor wat anders.’
De zuster legt me geduldig, maar onverbiddelijk uit dat het toch echt moet.
Bij een narcose kan je nog van alles laten lopen…nou, okee.
Ik mag ook zo’n fancy operatiehemd aan en niet te vergeten een soort losse sokken, om mijn benen een beetje warm te houden.
Begeleider met NAH 