Schijnveilig

Afgelopen vrijdag de dertiende zie ik de zoveelste Corona-persconferentie.
Vaccinatie wordt niet verplicht gesteld, maar om deel te nemen aan het maatschappelijk leven moet je een vaccinatie-, negatieve test- of Corona-herstelbewijs kunnen laten zien.
Geen pasje, geen toegang. Jouw keuze.
1,8 Miljoen mensen zijn nog niet gevaccineerd. Daar ben ik er eentje van.
Ik word nog net niet weggezet als paria, aso of wappie.

Ik laat me nog vaccineren, maar ik moet nog even wachten.
Het vaccin kan simpel gezegd namelijk geen Ocrevus aan, het middel dat ik halfjaarlijks ‘geïnfuseerd’ krijg om ‘mogelijk enigszins’ de achteruitgang bij PPMS te vertragen.
Jammer dat Ocrevus geen corona’tjes elimineert.
Dan had ik misschien een pas met een gouden randje gehad.
Dan was ik geen virusmagneet of Superspreader, maar de SuperBeschermde.
Dan kan ik overal naar toe, terwijl ik luidkeels ‘ik doe wat ik doe’ zing.
Iedereen wil dicht bij me zijn, en ik bij iedereen.
Ik knuffel alles wat los en vast zit.
Niet omdat het moet, of omdat ik zo’n knuffelaar ben.
Gewoon, omdat het kan. Geen zorgen, bij mij is alles veilig.
Ìk ben Veilig. Christine, de Onbesmettelijke.
Mensen drommen om me heen. ‘Wat zij heeft, willen wij ook’, wordt er gefluisterd.
Je hoort het zachtjes gonzen door de straten..

Maar ja. Dat doet Ocrevus dus niet.
Ik droom maar lekker verder, terug onder mijn steen.

Vakantieplanning

Ik was nog maar net bezig met wegkruipen van onder mijn grauwe, zwaarmoedige steen, toen ik besefte dat de tijd niet had stil gestaan.
Het was ineens zomer. Redelijk koel en regenachtig, maar toch.
Voor het ultieme vakantiegevoel kijken Kas en ik Spaanse series als La Valla (vertrouwd: over een pandemie) en voor de mooie vergezichten met pittoreske vissersplaatsjes Vivir Sin Permiso. Bovendien spijkeren we zo onze talen wat bij.

Maar ik heb ook twee andere dingen op mijn zomerprogramma staan: vaccineren en Ocrevus. Helaas blijken die twee niet zo makkelijk te matchen.
Van zowel de MS-verpleegkundige als de neuroloog heb ik een planning gekregen van wanneer ik me kan laten vaccineren: uiterlijk twee weken vóór het infuus en/of twaalf weken erna.
De vaccinatieplanning doorkruist mijn infuusschema. Wat een gedoe.

Omdat Planning en Organisatie onderdelen zijn die me de laatste jaren wat moeilijker afgaan, probeer ik alles zo overzichtelijk mogelijk te houden.
Dus: eerst maar dat infuus.
Daarvan weet ik hoe ik erop reageer. Suf. Een paar weken uitgeput.
Dat heb ik er zeker wel voor over om de MS-achteruitgang te vertragen.
Òf en in hoeverre het bij me werkt: geen flauw idee.
Het lijkt erop dat ik minder hard achteruit ga dan ik bijna twee jaar geleden dacht.
Ik prijs me gelukkig. Het kan ook anders.
En ja, doordat ik een tijdje geen afweer heb, moet ik me wat strenger aan de Coronaregels houden. Laten die nu naadloos aansluiten op mijn MS-mogelijkheden..

Onderhoudsdosering Ocrevus

Ergens in juli brengt Zus me naar het plaatselijke ziekenhuis.
Ik hoef niet op een zaaltje, zoals de vorige keer.
Vandaag een riante privékamer en suite.
Met roomservice. Om in de vakantiestemming te blijven.

Maartje is weer van de partij, dezelfde zuster als in Op zaal – voor gevorderden.
Ze maakt de infuusstandaard klaar.
Hulpvaardig wijs ik haar mijn welwillendste aders aan.
Het weer is lekker grijs, de bloeddruk prachtig mooi.
Kortom, ik ben klaar voor volledige overgave.
Aan het infuus en zuster Maartje.

Gulzig slurpt mijn lijf alle medicamenten op.
Eerst de methylprednisolon en clemastine om de Ocrevus een warm welkom te heten in mijn bloedbaan, en dan de B-cel-killer zelve.
Ieder half uur wordt mijn bloeddruk gecheckt en de inloopsnelheid bijgesteld.

Na een uur vecht ik tegen de moeheid.
Neem slokjes van mijn übergezonde zelfgebrouwen smoothie en smul van de plakken ontbijtkoek met een dikke laag boter.
Doe spelletjes op mijn laptop. Ondanks de hersengymnastiek merk ik dat ik vertraag, naarmate de tijd verstrijkt.
Alsof langzaam maar zeker de zuurstof uit de doorgaans luchtige hersenkamers getrokken wordt. Is dat de Ocrevus die de boel afbreekt? Of anders gezegd: is dat de strohalm in de neerwaartse draaikolk van achteruitgang die zich kenbaar maakt?
Nu krijg ik echt moeite mijn ogen open te houden.
Ik zet een podcast op en laat me door een sonore stem wegdragen..

Gepiep en getuut wekt me. Het is de infuusstandaard. Er knippert een rood lampje.
Dat kan niet goed zijn..
ZUSTER!! Ik druk op de panic button.
Maartje komt me redden. Er zit een luchtbel in de slang. Nee, die komt niet in je luchtbaan.
Gerustgesteld en helemaal wakker.

Ik kijk op de klok. Nog anderhalf uur, als alles goed en volgens schema verloopt.
Ik app en mail wat, maak foto’s van mijn tamelijk niet boeiende omgeving.

‘Food for thought’

Op mijn laptop lees ik coronanieuwsberichten, volg de Tour de France en bekijk de laatste blogs en wetenswaardigheden op msweb en andere MS-sites.
Mijn oog valt op een artikel van msnewstoday. Het is al wat ouder, van 14 mei 2021.
Het gaat over een onderzoek uit Israël: bij gebruikers van ‘immunosuppressieve middelen’ als Ocrevus, reageren Corona-vaccins anders.
Waar bij de meeste mensen met of zonder MS de werkzaamheid van Moderna of Pfizer dik boven de 90% is (bij de alphavariant van het virus), is dat bij Ocrevusgebruikers een schamele 23%.
Huh?

De lunch wordt bezorgd.
Ik scroll en google naarstig verder, terwijl ik een cracker met pindakaas verorber. En jam.
De bevindingen uit het Israëlische onderzoek worden een aantal keer bevestigd.
Wereldwijd zijn er legio onderzoeken gaande.
Niet alleen met betrekking tot de wisselwerking tussen vaccins en de immuunonderdrukkers, maar ook naar de werkzaamheid bij de deltavariant en de ontwikkeling van nieuwe Corona-vaccins als bijvoorbeeld Valneva.

Vaccins belemmeren de werking van Ocrevus niet, maar andersom dus wel.
Door mijn halfjaarlijkse onderhoudsdosering/B-cel-vernietigingsbombardement krijgen antilichamen tegen Corona geen kans een verdedigingswal op te bouwen.
Dus moet ik het maar doen met 23% bescherming.
Een soort stoep tegen Corona.
Altijd nog meer dan nul.
Het advies is dan ook om je wèl te laten vaccineren.
Waarom zou ik? Je gebruikt toch ook geen condoom als je weet dat ie maar voor 25% beschermt.

Ik had al besloten om het te doen. Niet om terug te gaan naar het ‘oude normaal’.
Wel om beschermd te zijn tegen longCovid en een kleine bijdrage te leveren om verdere Corona-verspreiding te voorkomen, ongeacht welke varianten er nog gaan komen.
Dat wordt nu dan wel een héél kleine bijdrage.
Meer dan nul, laten we maar zeggen.
Ook een belangrijke afweging: vaccineren blijkt dus geen invloed te hebben op de werking van Ocrevus.
Mijn belangrijkste motivatie is hoop. Stilletjes, egoïstisch en ireëel.
Hoop op een (placebo?)-effect dat ik me beter en energieker zal voelen (zie ook ‘Boost’ van binnen en buiten).
Al zou het maar een béétje extra zijn. Dat is ook meer dan het huidige nul.
Ik moet volgens schema dus nog even wachten met prikken, totdat alle overactieve B-cellen weer goed kapot zijn.

Als ook de laatste infuuszak leeg is, koppelt immer montere Maartje me af.
Zusje komt me halen. Ik ben blij, opgelucht en moe. Het zit er weer in.
Gek hoe je je kwetsbaar en veilig tegelijk kunt voelen.
We gaan naar huis.

‘Bedankt, Maartje. Tot de volgende keer!’, zeg ik vrolijk als we vertrekken.
Dan heb ik een coronapas en doe ik weer mee.
Voor 23%.