Vlak na de diagnose PPMS- ‘Give a girl the right shoes’ en een EVO

Een maand na de diagnose kreeg ik een gesprek met de revalidatiearts.
Revalidatie is bij PPMS niet zozeer gericht op herstel, maar meer op hoe je ermee om gaat.
Wat zijn je hulpvragen, welke hulpmiddelen passen bij je.
Het viel in eerste instantie wat rauw op mijn dak.

Mijn standaard antwoord op alle tips, en adviezen was altijd ‘nee’. Aangevuld met diverse varianten als: wil ik niet, heb ik niet, hoef ik niet, niks voor mij, neem er zelf één als je het zo belangrijk vindt.
Ik kon mijn nieuwe leven misschien niet willen, maar ik zat er al midden in.
Het was gek genoeg geruststellend dat ik bij het revalidatiecentrum zó werd ondergedompeld in de vanzelfsprekendheid dat er beperkingen zijn, dat ik automatisch mee ging in alle nieuwe mogelijkheden. Alsof alles daar heel normaal is. ‘Zo doen we dat hier’.
Wil je iets niet, of anders, dan kijken we samen hoe dat we dat mogelijk kunnen maken.

Af en toe werd ik wakker en besefte ik hoe heerlijk het zou zijn om weer te kunnen denken in ‘gewoon’ en ‘even’.
Hélemaal klaar met nadenken over doseren, mogelijkheden, voorwaarden of hulpvragen.
Gewoon even wat leuks doen.
Nieuwe schoenen kopen ofzo.

Bij de revalidatiearts, november 2019

Na de onvermijdelijke tests en vragen, trekt de revalidatiearts een kastje open.
Allerhande hulpstukken glimlachen me toe.
‘Neem mij’, hoor ik ze roepen.
De arts pakt er een gevaarte van plastic uit. ‘Dit is de enkel-voet-orthese’.
Maar je mag ook EVO zeggen.
Ik ken de EVO. Als je na bijvoorbeeld een hersenbloeding een slepende voet hebt, kan je ook zo’n ding krijgen ‘ter ondersteuning van de voetheffersfunctie’.
Een oud-cliënt van mij was er tijdens zijn revalidatie gematigd enthousiast mee begonnen.
Maar naarmate de tijd verstreek, begon hij zijn Hulpmiddel steeds meer als Bevestiging van een Beperking te zien. Uiteindelijk belandde de EVO aan de muur, als alternatief plantenbakje.

Ik merk dat de revalidatiearts me aankijkt. Heeft ze me een vraag gesteld? Oja, of ik mijn rechterlaars uit kan doen.
De arts duwt de EVO met wat moeite in mijn laars en helpt me het geheel weer aan te trekken. Ondertussen legt ze me uit dat ik het lopen zo langer vol ga houden.
Ik hoef immers niet mijn bovenbeen te heffen, zodat ik voorkom dat mijn voet sleept.
‘De hanentred’, noemt ze dat. Ze doet het voor.
Best herkenbaar.
‘Best vermoeiend’, beaamt ze.

Terwijl ik wat heen en weer loop, vertelt ze over welke schoenen het best bruikbaar zijn bij een EVO. Lage schoenen, geen of platte hak. Ik kijk naar haar schoenen. Sneakers.
Die heb ik niet.
Geeft niet, als ze maar helemaal open kunnen door rits of veters. Hmm.

Ik ijsbeer nog wat rond en ik moet toegeven, het loopt wat relaxter.
Bovendien past deze EVO gewoon in mijn laars.
De arts glimlacht naar me. ‘Wat fijn! Als de kans groter is dat je ‘m zonder gedoe gewoon kan gebruiken, kan je er vaker profijt van hebben.’
Dat is best geruststellend. Ik hóef dus niks. Misschien logisch, maar toch fijn om dat even bevestigd te voelen.
Bij het revalidatiecentrum kan ik schoenen meenemen die ik vaak draag.
Vervolgens kunnen we kijken welke EVO dan het meest geschikt voor me zal zijn.
Ze zijn er in allerlei soorten en maten.
Voor elk wat wils.
Waar heb ik dat eerder gehoord?

Weer thuis kijk ik naar mijn schoenen. Ik maak een selectie van de exemplaren waar ik nog op kan zwalken èn die waarschijnlijk EVO-proof zijn.
Bij schoenen vond ik het altijd het belangrijkst dat ik er de hele dag op kon rondsjouwen, op straat, in de regen, in het bos. Maar ook prima voor feesten en partijen. Flair gaf ik wel met mijn humeur.

Ik werp nog eens een blik op De Uitverkorenen.
Alleen de grauwe modelletjes ‘lomp’, ‘plat’ en ‘praktisch’ zijn nog over.

‘On the catwalk, on the catwalk yeah‘, december 2019

Terwijl ik in de gym- en oefenzaal van het revalidatiecentrum heen en weer loop, heb ik dit vrolijke liedje van Right Said Fred in mijn hoofd.
De jury, geïnstalleerd aan de achterkant van de gymzaal, bestaat vandaag uit de revalidatiearts, de fysiotherapeut, de orthopedisch schoenmaker en de instrumentenmaker.
Onder hun toeziend oog mag ik heen en weer lopen op de diverse schoenen die ik heb meegenomen, met en zonder EVO’s in alle varianten.
Na iedere ronde staan ze klaar om te helpen wisselen van schoeisel.
Ik bedwing de neiging om er een show van te maken. Zwierig een rondje draaien kan ik toch al niet. Bovendien voelt allemaal toch wat ongemakkelijk.

Er word nog net niet gejuicht, maar zeker wel goedkeurend gemompeld (‘heel mooi’) en blij gelachen op het moment dat ik bovenstaande EVO aan heb in één van mijn bonkige laarzen.
En het gekke is, ik voel me net zo opgetogen als zij.
Net zo blij en trots als toen de fysio een week eerder tegen me zei dat ik ‘heel natuurlijk’ loop.
Met een stok.

Nieuwe schoenen, april 2021

Zonder EVO ga ik de deur niet meer uit.
Jammer genoeg past ie niet overal in, ook niet in alle platte en hakloze oma-schoenen, of stevige stoere boots. Alsof het materiaal een beetje mee moet kunnen bewegen.
Vele blaren en kapotte enkels later (zo’n EVO schuurt wel eens) ben ik erachter gekomen dat een beetje plateauzool net wèl kan.
Dan blijft de vraag altijd of de schoen ver genoeg open kan, zodat zowel mijn poezelige voetje als mijn hulpstuk omhuld worden.

Afgelopen week durfde ik het aan om via internet een paar laarzen aan te schaffen.
Ik ben dolgelukkig als ik een leuke schoen vind die bij mij en mijn EVO past èn lekker loopt.
En blij dàt ik nog loop, ben ik iedere dag.
Daar durfde ik vorig jaar nog niet van te dromen.
Ook niet van mijn toekomstige schoenen.