Geplaatst in Blog

‘Boost’ van binnen en buiten

‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’

Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.

Ansichtkaart ‘Superhero’

‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.

De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.

Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?

Lees verder “‘Boost’ van binnen en buiten”
Geplaatst in Blog

Een koninklijke dag

Over een paar dagen is het Koningsdag.
Online wordt er van alles georganiseerd, van digitale kleedjesmarkten tot virtuele feesten en borrels.
Zou Willem-Alexander daar een kijkje nemen? Ik heb geen idee wat zijn idee van een feestje is.
Samen met zijn vrouw en dochters zal hij de High Tech Campus in Eindhoven bezoeken.
Hij zal ook vast nog even van achter het scherm zijn onderdanen begroeten.
En wuiven, uiteraard. Dat vind ik zó koninklijk.

Uit strip(blad) Eppo. Tekst door Apeldoorn&Hercules, tekeningen door Hogenbirk.
Lees verder “Een koninklijke dag”
Geplaatst in Blog

Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets

Nadat ik voor het eerst de diagnose hoorde, kwam ik in een nieuwe achtbaan terecht.
Mijn overzichtelijke agenda stond ineens vol met afspraken: voor een lumbaalpunctie, kennismaking met de MS-verpleegkundige, een nieuwe neuroloog, de revalidatiearts.
Omdat ik inmiddels bijna een jaar ziek gemeld was vanwege die nekhernia, had ik ook nog te maken met een bedrijfsarts.

Dit verhaal gaat over de afspraak met de MS-verpleegkundige, half oktober 2019.
Die belevenis gaf me namelijk nieuwe inzichten.
Al was het achteraf, op een andere manier dan ik had verwacht.

Alice komt in Wonderland, uit de graphic novel van X. Collette en D. Chauvel
Lees verder “Vlak na de diagnose – Bevestiging in alles en niets”
Geplaatst in Blog

Begeleider op weg naar diagnose – deel 3

Oorspronkelijk ben ik van de stroming Pleister Erop en Dóór.
Ook zonder pleister.
Na de operatie aan mijn nek was het anders: ik ging de tijd nemen voor herstel.
Geduldig blijven als het me niet snel genoeg ging.
Ik wist niet dat Herstel soms betekent dat je niet meer ‘back to basics’ gaat, maar met een andere realiteit te maken krijgt.
Soms gaandeweg, soms ineens. Niks ‘dóór’, maar ‘opnieuw’.
In dit stukje vertel ik over de bespreking van de MRI: ‘Begeleider krijgt diagnose’.

September 2019

Sinds de MRI Hersenen maak ik me een beetje zorgen, in aanloop naar de uitslag.
Gelukkig zitten er maar een paar dagen tussen.
Ik word bijna gek van alle vragen waar ik geen antwoord op heb.
Na een hoop deprimerend gezoek in boeken en op internet, maak ik de balans op: ik weet niks.
Ik weet alleen wat nú merkbaar is. Zoals een slepend been.
Andere dingen als duizeligheid, slechte balans, vermoeidheid en vertraging kunnen allerlei oorzaken hebben.
Het kàn allemaal, maar het hoeft niet.
Mijn kans op een ziekte als bijvoorbeeld MS is heel klein. Het heeft geen zin om me druk te maken over mogelijkheden en dingen die ik niet weet.
Duidelijkheid is niet altijd leuk, maar uiteindelijk wel geruststellend.
Eerst de uitslag maar horen. Word ik er wijzer van? Geen idee.

Hoe dan ook: ik ga mijn brein van binnenuit bekijken. Hoe bijzonder is dàt!

Een aantal voorbeelden van hoe het brein in beeld kan worden gebracht.
Foto van San Diego Brain Injury Foundation, http://sdbif.org.
Lees verder “Begeleider op weg naar diagnose – deel 3”
Geplaatst in Blog

Nog even, alsjeblieft

Begin deze week had ik nog een laatste contact met een aantal cliënten. Nog even bellen, terugblikken, bedanken. Mijn mailbox stroomde overweldigend vol met alleen maar liefs en goeds.
Afgelopen donderdag had ik mijn laatste dag ‘in dienst’. Helemaal corona- en MS-proof.
De hele dag door kwamen (video)berichten, telefoontjes en apps binnen van teamgenoten, de directie. Twee collega’s kwamen langs met een enorme bos bloemen en kaartjes, kadootjes die me allemaal op het lijf geschreven zijn. Supergezellig en hartverwarmend. Ik voelde me helemaal in het zonnetje gezet!

Links op de foto collega Diana; ik zit aan de andere kant van de keukentafel.
Collega Martijn heeft de foto gemaakt.
Lees verder “Nog even, alsjeblieft”