Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen)

Op zaal – voor gevorderden

Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.

Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:

Uit de patiëntenfolder Ocrevus/Ocrelizumab

Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.

Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien.
‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in.
Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal.
Vorige twee keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.

Lees verder “Op zaal – voor gevorderden”
Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen)

Op zaal – in 1979

Eergisteren lag ik (volgens afspraak) in het ziekenhuis.
Ik was bezig een stukje te schrijven over dat hele gebeuren, maar de herinnering aan ‘mijn eerste keer op zaal’ drong zich op. Die dus even eerst.
Een zelfde soort locatie, een andere tijd..

Foto ter illustratie van kinderen op een slaapzaal (bron Florence Nightingale Instituut, http://www.fni.nl)

1979
Mijn zusje en ik staan hand in hand in een enorme slaapzaal.
We zijn niet alleen.
Een stuk of vijftien andere kindjes kijken met grote ogen de zaal rond, net als wij. Ouders staan verdrietig te kijken naar hun kinderen.

Mijn moeder staat op de gang te wachten. Omdat ze net de baby heeft gekregen, mag ze niet naar binnen.
Ik zie haar staan, de baby tegen zich aan geklemd, de tranen in haar ogen.
Mijn vader kijkt ons bezorgd, maar geruststellend aan.
Hij legt ons nogmaals uit dat we hier een nachtje moeten slapen.
Onze amandelen worden geknipt. Van de operatie merken we niks, want we krijgen een Verdoving.
Dat klinkt interessant, ook al weet ik niet wat dat is. Als we morgen wakker worden, zijn papa en mama er weer en gaan we naar huis.
Laten jullie ons hier echt alleen achter? Mijn zusje en ik knijpen elkaars handen bijna fijn.
Papa geeft ons nog een knuffel. Het komt goed. We zijn er morgen weer.
We zwaaien naar mijn moeder. Mijn zusje moet huilen. ‘Het is maar één nachtje’, probeer ik. Mijn vader geeft ons nog meer knuffels, maar dan is het toch echt de hoogste tijd.

Lees verder “Op zaal – in 1979”
Geplaatst in Blog, Jaarlijkse terugblik

Terugblik op mijn 2020

Nog even en dan is 2020 voorbij.
Vorig jaar rond deze tijd was ik aan het wennen aan het idee dat ik niet ‘wat plaatselijks’ in mijn been had, maar MS in mijn hoofd. Als Alice in Wonderland voelde ik me het revalidatiecentrum in geslingerd. Hoorde ik nou hier?
Veel vanzelfsprekendheden waren al weg. More to go.
Verdrietig en met afschuw zag ik mezelf dement en incontinent in een rolstoel kwijlen. Mijn toekomst? Wanneer ben ik daar? Die dag in december 2019, was het gelukkig nog niet zo ver.
Vandaag ook niet.

Mijn agenda in 2020

Wat me bij zal blijven van dit jaar, is hoe ànders alles er ineens uit kan zien.
Niets is meer vanzelfsprekend.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen wat ik mis, wat heel moeilijk of soms zelfs onmogelijk is geworden.
Ik ben mezelf aan het leren om bij alles wat ik doe, me af te vragen: wat kost me dit?
Wat levert het op, voor mij en voor een ander? Is het me dat waard?
Reken maar dat ik weerstand heb gevoeld -en nog steeds wel eens- tegen mijn nieuwe normaal. Dat ik nooit meer terug kan naar mijn oude leven.
Maar ja, janken kan altijd nog. Ik was niet van plan om dat de rest van mijn leven te gaan doen.
Meer dan ooit ben ik gaan beseffen waar ik blij van word, waar ik van houd, wat mijn motor draaiend houdt. Dat ik nog steeds kan dromen, ontdekken, nieuwsgierig kan zijn, blij kan zijn.
En dan was er ook nog Corona.

Lees verder “Terugblik op mijn 2020”

Pittige paprikasoep

Deze keer een kooktip van de week. (Een week is bij mij een vrij rekbaar begrip).
Groenten zijn erg gezond, maar ik hou er niet van om ze rauw weg te knagen. Zeker niet in de winter. Ik ben dol op soep. In ieder seizoen lekker.
Natuurlijk is het wel zo makkelijk om een blik, pak of zak open te trekken, maar zelf maken is niet moeilijk. Perfect om te experimenteren. Je kan het zo gek maken als je wil. Een (staaf)mixer is dan wel handig, die maakt van alles een egale massa. Of minder egaal, als je hem op standje ‘grof’ zet.
Het snijden van de paprika’s is het meeste werk. En daar kan je zelfs een keukenmachine voor gebruiken, maar die heb ik dan weer niet.

Lees verder “Pittige paprikasoep”
Geplaatst in Blog, Symptomen

Zicht in de hersenmist

Bijna dagelijks ben ik buiten. Ik vind het heerlijk om uit te waaien.
Ik heb mijn camera mee, zodat ik meer oog heb voor mijn omgeving dan voor mijn lijf.
In de verte zie ik dat het mistig is.
Wonderlijk hoe versluierd mijn werkelijkheid ineens kan zijn.

Start van mijn wandelrondje, 13 december 2020

Het weer is een mooie inspiratiebron. Het kleurt mijn dag.
Ongeveer een half jaar geleden heb ik een nieuw fenomeen ervaren in mijn persoonlijke weerberichten: hersenmist.
Ook wel breinmist genoemd, of in het Engels brain fog. Of correcter: cog(nitive) fog.

Bij multiple sclerose kom ik door de kapotte zenuwuiteinden voor nieuwe situaties te staan. Mijn brein zoekt B-weggetjes om het doel te bereiken.
Als ik mijn rechtervoet wil optillen, doet mijn bovenbeen zijn best om dat voor elkaar te krijgen. Lukt niet. De nieuwe verbinding is onlogisch, maar de normale lijn is afgesloten. Het hapert, de weg is langer, dus krijg je ‘vertraging op de lijnen’.
Mist ontstaat als ik over mijn grenzen ben gegaan (die ik toch niet voel), door spanning, drukte, vermoeidheid, een overvloed aan prikkels.
Het zorgt voor nog meer vertraging, verwarring, soms vervreemding en wanhoop.
Gelukkig staan al mijn concentratie-en-compensatie-hulptroepen meestal bereidwillig startklaar.
Doseren, voldoende slapen en ontspannen, helpen mijn interne legertje in puike conditie te blijven en alle missies te volbrengen.

Lees verder “Zicht in de hersenmist”
Geplaatst in Blog, Edelsmeden

Het geheim van de smid

Ongeveer zeven jaar geleden vond ik mijn hobby: edelsmeden.
Het smeden en bewerken van (meestal) zilver tot sieraden.

Ik wilde geen les volgens een vast programma. Ik wilde leren edelsmeden zoals ik graag begeleidde: vrij.
Bij edelsmeden wist ik alleen nog niet wat de methoden en technieken waren.
Bij de cursus die ik vond, kon ik dat gaandeweg leren.
Als je ook benieuwd bent, kijk dan eens op http://www.kunstgoud.nl

Ook nu ik minder kracht heb en niet te lang in dezelfde houding kan zitten, kan ik mijn hobby nog doen. Ik leer nog steeds bij. Van mijn mislukkingen, van mijn medecursisten, en natuurlijk van mijn juf. Ze helpt me oplossingen en mogelijkheden te vinden en redt me waar ik er niet meer uit kom.
Waarom ik wilde edelsmeden? Ik vind heel veel dingen mooi. Soms valt iets me ineens op wat het schijnbaar gewone, uitzonderlijk maakt: een nerf in een blad, de structuur van een schelp, het patroon in een uitgesleten stukje hout, de insluitsels en schitteringen van een edelsteen.

Een paar maaksels, mijn schatkistje en rechts onderin ‘the making of’.

Het mooie van edelsmeden vind ik, dat je al je schatten draagbaar kunt maken. En zo jezelf (en soms ook anderen) kunt blijven verwonderen.
Laat maar zien!
Bovendien is het maken zelf geweldig om te doen. Ook daarin kom je de mooiste vormen en structuren tegen. Iets in vuur en vlam zetten, smeden als het heet is, meerdere ijzers in het vuur hebben, witheet en roodgloeiend, vrezen met grote frees, ‘rustig aan, dan breekt het zaagje niet’..net als het leven zelf.

Lees verder “Het geheim van de smid”
Geplaatst in Blog, Dagen en seizoenen

’t Heerlijk avondje is gekomen

Even tussendoor: een warme winterherinnering..

December 1979
Mijn vader wast af. Ik mag afdrogen. Mijn zusje is met mijn moeder met de baby bezig.
Ik kijk naar mijn schoen die bij de open haard staat.
‘Hebben we nog wortels?’. Mijn vader kijkt me vragend aan.
‘Voor het paard.’ Die zal weer honger hebben vannacht.
De grote wortel die ik gisteravond in mijn schoen had gedaan, was helemaal op vanmorgen.
Na de afwas komt mijn vader terug met een wortel. Perfect, net zo’n grote als gisteren.
‘Heb je al een brief geschreven naar de Sint?’.
‘Nee, papa. Sint weet toch alles? Ik heb wel een hele mooie tekening gemaakt.’

Een prachtige tekening voor Sint! Gemaakt door mijn nichtje Tess in december 2020
Lees verder “’t Heerlijk avondje is gekomen”
Geplaatst in Afscheid van werk, Blog

Nog even, alsjeblieft

Begin deze week had ik nog een laatste contact met een aantal cliënten.
Nog even bellen, terugblikken, bedanken.
Mijn mailbox stroomde overweldigend vol met alleen maar liefs en goeds.
Afgelopen donderdag had ik mijn laatste dag ‘in dienst’. Helemaal corona- en MS-proof.
De hele dag door kwamen (video)berichten, telefoontjes en apps binnen van teamgenoten, de directie.
Twee collega’s kwamen langs met een enorme bos bloemen en kaartjes, kadootjes die me allemaal op het lijf geschreven zijn.
Supergezellig en hartverwarmend. Ik voelde me helemaal in het zonnetje gezet!

Links op de foto collega Diana; ik zit aan de andere kant van de keukentafel.
Collega Martijn heeft de foto gemaakt.
Lees verder “Nog even, alsjeblieft”

Tip van de week

Deze keer een superleuke kledingtip, namelijk: Draag je dag!

Roodkapje draagt haar mandje met koekjes. Maar je kan Roodkapje natuurlijk ook dragen..
Detailfoto van jurkje van Elizz


Sinds ik niet meer hoef na te denken of mijn kleding wel neutraal genoeg is voor het werk (of in in ieder geval niet te afleidend en opvallend), is kijken wat ik aantrek een heerlijk begin van de dag geworden.
Ik zit voor mijn kledingkast en denk: hoe voelt het vandaag? Wat is het weerbericht, zowel bij mij als buiten? Waar heb ik zin in? Waar verlang ik naar? Hoe zou ik willen dat het was? Dan zijn er vele opties mogelijk. Niet alleen in prints, maar ook in structuur.

Lees verder “Tip van de week”
Geplaatst in Afscheid van werk, Blog

Het land van Achter de Geraniums

8 uur. Even wakker worden.
Welke dag is het vandaag? Donderdag.
’s Morgens naar cliënt A en ’s middags naar H. Zo was het altijd, al jaren.

Ik schud de gedachte van me af en begin aan mijn fysio oefeningen.
Beneden wacht de kat al op me. Niet op mij, maar op het snoepje dat gaat komen.
Ze kent me.
De plantjes die ik een paar weken geleden heb gestekt, doen het goed. Geraniums.
Vorig jaar kreeg ik er drie van Kas. Kon ik mooi achter zitten..
Hij kent me.
Sinds die tijd heb ik het onderhouden van de geranium tot kunst verheven.
Niet alleen De Geranium trouwens, allerlei zaden werden in potjes en bakjes met aarde gedaan, op de vensterbank. Groenten, fruit, kruiden, bloemen. Later op een soort warmhoudplaat onder een kweeklampje. Ik kon de plantjes wel omhoog kíjken. Soms leek het bijna of dat lukte..

Lees verder “Het land van Achter de Geraniums”
Geplaatst in Blog, Vooraf

‘Herstel’

19 februari 2019
Soezerig..ik voel nog wel pijn, maar het interesseert me niet zo. Het geeft niet..lekker wegzakken..
Misschien moet ik maar eens stoppen met die oxycodon. Ik wil beter worden.
Geen beter suf konijn.

23 februari 2019
Gisteren met Kas de straat uit gelopen.
Dat ging moeizaam. Ik, die altijd de hele dag door liep. Nouja, het begin is er.
De pleister over het dikke litteken in mijn hals begint eindelijk los te laten.
Het ziet er shocking uit, maar niet meer zo opgezet als vorige week.
Slikken gaat traag, pijnlijk. Lastig met eten en drinken. Jammer hoor.
Heb ik er zo’n zin in, krijg ik het niet weg! Het voelt rauw en kwetsbaar in mijn keel.
Zo moe..Zeker een goed idee om te stoppen met oxycodon.
Dit is mijn nulpunt. Vanaf nu gaat het beter worden!

Lees verder “‘Herstel’”
Geplaatst in Blog, Ocrelizumab (en andere ziekenhuisavonturen), Vooraf

Operatie geslaagd

‘Dit kan je niet menen.’
Verbijsterd kijk ik naar de papieren onderbroek die op het bed ligt.
Mijn zus lacht me bijna uit. Ik pruttel wat verontwaardigd na ‘ik ben hier voor mijn nek, niet voor wat anders.’
De zuster legt me geduldig, maar onverbiddelijk uit dat het toch echt moet.
Bij een narcose kan je nog van alles laten lopen…nou, okee.
Ik mag ook zo’n fancy operatiehemd aan en niet te vergeten een soort losse sokken, om mijn benen een beetje warm te houden.

Lees verder “Operatie geslaagd”
Geplaatst in Blog, Vooraf

Operabel

Kas en ik lopen van de bushalte naar het ziekenhuis.
Blij om even te kunnen lopen. Ik ben helemaal verkrampt van het lange zitten.
Mijn bovenlijf voelt robot, mijn been zwalkt juist een beetje.
Na een tijdje wachten in de zachtgele wachtruimte van het ziekenhuis komt ze ons halen. Ze is jong, de neurochirurg. Rustig, klein. Het is fascinerend om mijn eigen MRI te zien.
De wervelkanaalvernauwing en de hernia zijn duidelijk te zien. Haar ogen zie ik enthousiast oplichten als ik vraag of ik er een foto van mag maken, met mijn mobiel. Leuk voor in het plakboek.

Nadat ze Kas en mij wat dingen op de MRI heeft aangewezen en uitgelegd (‘dat zijn de ligamenten’) stelt ze allemaal vragen.
Als ze mijn antwoorden wat weifelend lijkt te vinden, vraagt ze op haar eigen wijze om verduidelijking: ja of nee? Meer of minder? Beter of slechter? Vervolgens is ze even stil. Ze schrijft, in een voor mij onleesbaar handschrift. Ouderwets met pen in een papieren dossier.

Lees verder “Operabel”