Geplaatst in Blog, Diagnose PPMS

Begeleider op weg naar diagnose – deel 2

Een diagnose krijg je niet zomaar. Daar moet je wel wat voor doen.
Ik was op mijn route richting diagnose bij de volgende halte aangekomen, ‘MRI hersenen’.
In dit verhaal gaat het niet zozeer om de MRI op zichzelf. Meer over het feit dat ik steeds meer los kom van de zekerheid dat ik ging herstellen.
Dat was al die tijd mijn houvast geweest. ‘Herstel’ leek vager en verder, sinds het bezoek aan de neuroloog vorige keer.
Net als Major Tom, de astronaut in het nummer Space Oddity (‘oddity’=eigenaardigheid) van David Bowie: na de eerste opwinding bij de lancering, ziet hij zichzelf steeds verder weg drijven van zijn wereld. Stuurloos, gewichtloos, contactloos..

Astronaut in sterrenbubbel (van Sass en Belle)

Ready for lift off
September 2019

Het is een bijzonder moment: voor het eerst van mijn leven krijg ik een ‘MRI hersenen’.
Ik heb er best naar toe geleefd: onrustig omdat ik niet weet of ze (n)iets zullen vinden. Opgelucht dat ik zo goed in de gaten word gehouden. Benieuwd wat ik te zien krijg.
Geen idee, dus kan ik er net zo goed wat gezelligs van maken.
Ik heb mijn magnetic-proof outfit aan. Zonder ritsen, knopen of haakjes dus, met een vrolijke print. Op een formulier heb ik ingevuld waar metalen in mijn lijf zitten.
Alle voorbereidingen zijn getroffen.
Ik mag plaats nemen op het bedje dat zo de MRI in gaat.
Deze keer krijg ik een stellage om mijn hoofd, zodat die op zijn plaats blijft. Tja, dat zou ook wat zijn.
Kussentje onder mijn nek, zodat ik de plaat eronder niet zo heet voel worden.
Nog een kussentje, voor onder mijn benen en een comfortabeler ligging.
Ik krijg een soort stressbal in mijn hand, voor noodgevallen. Die leg ik maar even op mijn buik. Straks knijp ik er per ongeluk in. Dat moeten we niet hebben.
Ik word in de tunnel geschoven.
Het is best saai in de MRI. Net als de vorige keren, bij ‘MRI nek’, zie ik een piepklein vlekje in de verder smetteloze ruimte vlak boven mijn hoofd. Mijn perspectief, het komende half uurtje. Er is verder niets te zien. Ik besluit mijn ogen dicht te doen.

‘Space Oddity’

Het bonkt, dreunt en piept om me heen. Ik ben blij dat ik niet voor het muziekje heb gekozen op de koptelefoon. Dan had ik dubbele herrie gehad. Met de ‘dempers’ op mijn oren hoor ik nog steeds geluid genoeg.
Bovendien heb ik heel vaak al een liedje in mijn hoofd. Nu ook.
Door het gevaarte om mijn hoofd waan ik me een astronaut.
David Bowie is aan het aftellen. Ground control to Major Tom..
Zou de radioloog me horen als ik dat liedje zing? Zou hij het zien op de MRI?
Nee, die meet geen activiteit.
In gedachten buitel ik achterover de ruimte in en doezel een beetje weg.
Plotseling hoor ik Ground Control, luid en duidelijk. Het is de radioloog.

Met mijn helm op zie ik mijn vertrouwde, blauwe wereld (poster ‘Ulticool’)

Contrast

‘U wordt zo even de tunnel uitgeschoven. We willen wat vragen’. Hm, ze hebben me vast gehoord. Of ik alsjeblieft een ander liedje wil zingen. Of beter nog: hou je mond.
‘Vindt u het goed als we u wat contrastvloeistof inspuiten?’.
Ja hoor, geef me maar een shot. Ik space zo weer verder.
‘Waarvoor is het eigenlijk?’, vraag ik.
‘Om de witte stofafwijkingen..’
Pardon? ‘WÀT?? Heb ik witte stofafwijkingen??’
‘..nou uh,..voor een completer beeld.’
Aan mijn hoela. De spuit zit al in mijn arm, het moet allemaal even inwerken.
De radioloog blijft maar praten. Hoe de contrastvloeistof werkt, hoe lang het duurt.
Ik word er niet geruster op. Hou maar op.
Hij heeft niet gezegd dat ik die afwijkingen heb. Maar hij heeft het ook niet NIET gezegd.

Mijn gedachten schieten razendsnel alle kanten op.
Witte stofafwijkingen..was dat niet bij MS? Ook bij andere ziektes. MS kan het niet zijn.
Ik heb geen aanvallen (schubs) gehad. Bovendien heb ik wat Indonesisch bloed.
In landen rondom de evenaar komt MS nauwelijks voor. Als kind heb ik er vier jaar gewoond. MS dus niet. Maar wat dan wel?
Vind maar niets. Laat het wat plaatselijks in mijn been zijn. Iets dat gewoon vanzelf over gaat.
De radioloog zal me niets meer kunnen vertellen. Hij heeft per ongeluk al teveel gezegd, denk ik. Ik had het niet moeten vragen. Of wel? Het maakt niet uit. Het is al gebeurd.

Als ik weer in de tunnel word geschoven, moet ik weer denken aan Major Tom.
Bewegingloos, machteloos. Ver van huis. Steeds verder.
Planet Earth is blue and there’s nothing I can do.
Behalve wachten. Gezelliger kan ik het niet maken.

4 gedachten over “Begeleider op weg naar diagnose – deel 2

  1. Lieve Chris,
    Wat een verhaal, kippenvel krijg ik ervan, de schrik, het voorgevoel akelig.
    Juist dat nummer van Bowie is zo toepasselijk en een beetje unheimlig (machteloos voelt Major Tom zich)
    xxx Bé

    1. Lieve Bé, ik had dat liedje echt in mijn hoofd. Het voelde zo onheilspellend op dat moment, ondanks de nieuwsgierigheid die ik in eerste instantie ook had. Vertrouwen op je gevoel is niet altijd fijn 😉 Spreek je snel! Liefs Chris

  2. Dat heb je weer goed beschreven, een beetje bloedstollend wel, maar dat is het ook gewoon! Lieve help, je laat me ook even in de MRI buis liggen, met de sfeer van Major Tom, en aan die Ground Control heb je ook niet veel.. Zo ongeveer is dat dus..

Laat een reactie achter op Diana Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s