Geplaatst in Blog

Schijnveilig

Afgelopen vrijdag de dertiende zie ik de zoveelste Corona-persconferentie.
Vaccinatie wordt niet verplicht gesteld, maar om deel te nemen aan het maatschappelijk leven moet je een vaccinatie-, negatieve test- of Corona-herstelbewijs kunnen laten zien.
Geen pasje, geen toegang. Jouw keuze.
1,8 Miljoen mensen zijn nog niet gevaccineerd. Daar ben ik er eentje van.
Ik word nog net niet weggezet als paria, aso of wappie.

Ik laat me nog vaccineren, maar ik moet nog even wachten.
Het vaccin kan simpel gezegd namelijk geen Ocrevus aan, het middel dat ik halfjaarlijks ‘geïnfuseerd’ krijg om ‘mogelijk enigszins’ de achteruitgang bij PPMS te vertragen.
Jammer dat Ocrevus geen corona’tjes elimineert.
Dan had ik misschien een pas met een gouden randje gehad.
Dan was ik geen virusmagneet of Superspreader, maar de SuperBeschermde.
Dan kan ik overal naar toe, terwijl ik luidkeels ‘ik doe wat ik doe’ zing.
Iedereen wil dicht bij me zijn, en ik bij iedereen.
Ik knuffel alles wat los en vast zit.
Niet omdat het moet, of omdat ik zo’n knuffelaar ben.
Gewoon, omdat het kan. Geen zorgen, bij mij is alles veilig.
Ìk ben Veilig. Christine, de Onbesmettelijke.
Mensen drommen om me heen. ‘Wat zij heeft, willen wij ook’, wordt er gefluisterd.
Je hoort het zachtjes gonzen door de straten..

Maar ja. Dat doet Ocrevus dus niet.
Ik droom maar lekker verder, terug onder mijn steen.

Zoiets. Foto van storytellingpeople.com
Lees verder “Schijnveilig”
Geplaatst in Blog

Wakker worden in quarantaine

Na een infuus Ocrelizumab moet je even in quarantaine.
De B-cellen waar ik vorige keer al over schreef, zijn immers even ‘op’. Bovendien blijkt uit recent onderzoek dat zo’n infuus ook wel degelijk een klap op de T-cellen geeft.
Gunstig om nieuwe ontstekingen in mijn brein tegen te gaan. Ongunstig dat er even geen verdediging is tegen ongenode gasten als virussen.
Maargoed, quarantaine dus. Afstand houden, fysieke sociale contacten beperken.
Iedereen kent het nu wel. Maar wat is een goed moment om er weer uit te komen?

Quarantaine of sociale isolatie klinkt beklemmend, benauwd, koud, opgesloten.
Of klinkt het vooral zo, als je bij quarantaine het gevoel hebt dat je iets ontnomen wordt? Dat als je iets niet mag (‘sterk afgeraden’), je er júist naar gaat verlangen?
Als je je een beetje brak voelt, is dat niet zo’n punt. Als het dan buiten ook nog koud, glad en glibberig is, klopt mijn hartje blij: het is winterslaaptijd! Tijd voor stilte, rust en verwerking. Stapels boeken, Netflix, dekentje, stamppot, lekkere trui, knorrende kat..
Ik ben er klaar voor.

Winters tafereel uit een Russisch sprookjesboek
Lees verder “Wakker worden in quarantaine”
Geplaatst in Blog

Op zaal – voor gevorderden

Dinsdag was het was weer tijd voor Ocrelizumab.
Op dit moment is dat het enige goedgekeurde middel dat de achteruitgang bij Primair Progressieve MS ‘mogelijk en ‘enigszins’ zou kunnen vertragen.
Dat klinkt erg voorzichtig. Ik weet niet in hoeverre het bij mij werkt, omdat ik niet weet hoe hard ik verder achteruit was gegaan als ik géén Ocrevus had gehad. Maar het is ìets.

Omdat bij mij het lopen en de helderheid in denken er niet beter op werden, besloot ik een half jaar geleden me er toch maar aan te wagen. Hoe eerder je begint, hoe groter de kans op positieve effecten. Ik doe er alles aan om zo lang mogelijk stabiel te blijven.
Ocrelizumab (of makkelijker: Ocrevus) wordt toegediend via een infuus. Daarom moet het in een ziekenhuis gebeuren. Het is helaas geen pilletje waarmee je kan stoppen op het moment dat je denkt ‘mwa, toch maar niet’.
Hieronder zie je een overzicht van de werking:

Uit de patiëntenfolder Ocrevus/Ocrelizumab

Het werkt dus op de B-cellen. Die zijn goed meetbaar. Ze bouwen zich na zo’n lamleggend infuus vanzelf weer op. Daarom krijg ik er ieder half jaar één, om ze snel de kop in te drukken voor ze weer spatjes gaan vertonen.

Op zaal
08.45 meld ik me bij de balie van de verpleegafdeling van het ziekenhuis. Gewapend met mondkapje, laptop, mobiel, zelfgemaakt baksel, mobiel en fruit.
Mijn zuster van de dag is Maartje. Ze schuift even haar mondkapje opzij, zodat ik haar vriendelijk lachende gezicht kan zien. ‘Kom maar mee’. Met kordate pasjes stapt ze de gang in. Ik volg haar met mijn wankele, brede gangspoor.
Ik kijk de zaal in. Vanwege Corona staan er minder bedden dan normaal. Vorige keren had ik een riante privékamer en broeder Jelle.
Nu dus zuster Maartje en een bedje op zaal. Er liggen twee anderen. Mijn mondkapje mag af.
Temperatuur en bloeddruk worden opgenomen. Het naaldje waar het infuus straks aan komt te hangen, wordt in een door mij aangewezen ‘mooie ader’ op mijn hand geprikt. Paracetamols en anti-allergiepilletje krijg ik aangereikt, het infuus wordt aangelegd en..het begint.
Nu eerst dat bakseltje maar eens soldaat maken.

Lees verder “Op zaal – voor gevorderden”