Geplaatst in Blog, Coping

De kaartendans

Sinds een jaar werk ik mee als ervaringsdeskundige aan de online cursus Multiple Sclerose. Via Teams, voor mijn voormalig werkgever, een half uurtje per keer.

‘Ervaringsdeskundige’..ik blijf het een vreemd woord vinden.
Iedereen doet toch ervaringen op? Wat maakt je dan ‘deskundig’?
Maargoed. Ik vind het heel leuk om een half uurtje achter mijn laptop te zitten en bevraagd te worden op van alles wat met MS en begeleiden te maken heeft.
Hoe ik ermee omga, wat over mezelf babbelen..
Soms zie ik nog wat directe oud-collega’s en net als ‘vroeger’ kan ik meedenken over begeleidingssituaties.

Na een half uurtje is mijn koek op. Laptop aan de kant en onderuit.
Terwijl ik op de bank lig, denk ik nog eens na over vragen die gesteld zijn, de antwoorden die ik heb gegeven. 

Ik moet denken aan een cursus die ik een aantal jaren geleden zelf heb gehad, over copingstrategieën. De cursusleider stelde de inspirerende vraag: ‘hoe ga je om met de kaarten die je krijgt toebedeeld?’
Daar gaat dit verhaal over.

Suske en Wiske, De Kaartendans, Willy Vandersteen. Verder wat speelkaarten van Walt Disney.
Lees verder “De kaartendans”
Geplaatst in Blog, Coping, Symptomen

‘Gewoon niet meer zo leuk’


Mijn doorgaans zonnige humeur werd wekenlang overschaduwd door een grauw ‘is dìt het nu?’
Het schijnt heel normaal te zijn, zeiden zowel mijn fysiotherapeut als revalidatiearts.
Dat is aan de ene kant best geruststellend, aan de andere kant knaagt het.
Want hoe kom ik hier weer uit?

Nummer 31 bij Ganzenbord, ‘in de put’
Lees verder “‘Gewoon niet meer zo leuk’”
Geplaatst in Blog, Coping, Symptomen

Energie-boost?

‘Maar je ziet er niks van!’
‘Dank je, daar doe ik het voor.’

Ik word altijd opgewekt wakker, met een half volgeladen batterij aan energie.
Vrolijk poets ik mijn tanden die ooit echt ‘pearly white’ zullen gaan shinen, smeer mijn vermoeide huidje in met boosting anti-rimpelcrème, was mijn futloze haar met shampoo die belooft dat mijn krullen weer zullen gaan dansen..
Voor ik er erg in heb, zit ik nog maar op 40% van mijn innerlijke batterijlading.
Als ik zo’n telefoon had gehad, had ik ‘m al lang omgeruild.

Ansichtkaart ‘Superhero’

‘Naast het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), komt vermoeidheid veel voor bij vrijwel alle soorten neuropathie en multiple sclerose’, is te lezen op neuropathie.nu.
Dit verhaal gaat over die vermoeidheid.
Hoe die er nu bij mij uit ziet en hoe ik ermee leef.
Minder energie, ook nog eens sneller op.
Ik vermoed dat het één van de meest onderschatte beperkingen bij MS is. Je ziet er immers niks van, maar het bepaalt wel je dag.

De vermoeidheid bij MS wordt denk ik veroorzaakt door het continu zoeken van geitenpaadjes en B-wegen in het brein, daar waar letsels in de weg zitten.
De ene dag dag beter hanteerbaar dan de andere, ’s morgens minder erg dan ’s middags.
Gedurende de dag ga ik als een nachtkaars uit.

Als vermoeidheid je beperkt, is het niet iets om blij van te worden.
Ik vind het dan ook niet gek dat chronische vermoeidheid kan leiden tot depressie. Andersom kan een symptoom van depressie ook vermoeidheid zijn.
Hoe pep ik mezelf gebalanceerd op om uit die stoffige vertraging te blijven?

Lees verder “Energie-boost?”